BRATISLAVA - Alekszej három hónapos, de rövid élete során több mint eléget szenvedett. Egy három hónapos Nové Mesto nad Váhom fiú olyan betegségben szenved, amelynek következtében a gyermekek általában nem élnek túl két évet. Csak közel kétmillió euró értékű infúzióval lehet megmenteni. Ezt azonban egyik biztosító sem téríti meg.
Az orvosok szerint Andrea egészséges fiút adott életre, Alekszejnek nevezte el. Gyanítani kezdte, hogy valami nincs rendben, miután észrevette a mellkasát. Süllyesztettebb volt, és a légzése kissé sekélyebbnek tűnt. A nő ezért az orvosokhoz fordult, hogy megkérdezzék, valóban minden úgy van-e, ahogy kellene. A szakértők reakciója megnyugtató volt - ez normális, ki lesz igazítva.
Ötödik hétig Andrea a gyermekorvoshoz ment fiával. Az orvos azonnal kórházba küldte őket a Trencséni Egyetemi Kórházba, mert nem tetszett neki Alekszej légzése és a lelógó jobb kéz.
Alekszej Fábián 
Olvassa el még: A szlovák orvosok elhanyagolták Nathaniel (8) kezelését: A Hivatal elismerte, hogy az oktató kórház hibát követett el
A kórházban lévő csecsemők elvégezték a szükséges vizsgálatokat. Kiderült, hogy veleszületett betegségben szenved. Az orvosok az SMA 1 típusú gerinc izom atrófiáját diagnosztizálták vele. Ez egy veleszületett betegség, amelyben fokozatosan csökken az izom és ezáltal a mozgásképesség. A betegség progressziója egyéni, mert sok tényező befolyásolja. Az egyik súlyos és gyakori szövődmény a légzési elégtelenség, amely a halál oka is lehet. Az 1-es típusú SMA-ban szenvedő gyermekek általában nem élnek túl két évet.
Alekszej Fabian
Alekszej jelenleg a Spinraz-kezelés alatt áll, amely helyettesíti a testében lévő fehérjét. Nem azért alakul ki a testében, mert hiányzik belőle az izommunkát befolyásoló gén. Ezt a kezelést a biztosítótársaság megtéríti, de ez egy egész életen át tartó kezelés, 60% -os életlehetőséggel.
Van azonban olyan megoldás is, amely lehetővé teszi Alex számára, hogy teljes életet éljen. Ez a genetikai terápia, a Zolgensma gyógyszer. Ez egy órás infúzió közvetlenül a vénába egy nem gén helyettesítésére. A Zolgensmát azonban egyik biztosító sem téríti meg. A genetikai kezelés értéke körülbelül 1 912 000 euró.
"Az említett új kezelést nem regisztrálták Szlovákiában vagy Európában, és hivatalosan nem adják be Európában. Európában még nincs gyakorlati tapasztalat ezzel az új kezeléssel kapcsolatban. Jelenleg minden, az új kezelésre potenciálisan alkalmas gyermeket modern, hatékony kezeléssel kezelnek. és valószínűleg hasonló kezelés. " Dana Kamenická, az Országos Gyermekbetegségek Intézetének szóvivője válaszolt.
Hozzátette, hogy a NÚDCH fontos elvnek tartja, hogy minden gyermek számára azonos esélyeket biztosítson, és nem tartja teljesen etikusnak a gyermekeket "lottó" alapján választani kezelésre.
Az emberek segíthetnek
A fiú szüleinek minden euróra szükségük van Alekszej kezelésére. Ezért arra kérnek mindenkit, aki nem közömbös a sorsa iránt, tegyen pénzügyi hozzájárulást egy átlátható számlára SK02 0900 0000 0051 6626 1289. A számla állapota a TOMTO link .