Helló, a nevem Milánó, a feleségem pedig Katka. Tudták, hogy nincsenek egyedül ezzel a problémával. Csak egy hét múlva kellene hazajönniük, vagy cserélniük t.č. és felhívod. Na jó, szia. Üdvözlet Milánóban.
@ merry2211985 nem láttam. de ezt akkor is megvitathatjuk, amíg hasonló sorsú ember nem csatlakozik, hm?
Tehát amikor megszületett és 2 napja volt, megoperálták, 3 hetes korában pedig még mindig sokat várt.
@ merry2211985 hogyan dolgozol még? e 2 művelet után valami megváltozott?
Ezt megtaláltam, talán segít egy kicsit
http://www.extrofiemocovehomechyre.estranky.cz/
Úgy dolgozunk, hogy lyuk legyen a cső felett, és a vizelete kifolyjon.
@ merry2211985 és mondtak valamilyen előrejelzést? vagy hogyan szeretnék elvégezni a felújítást? Sokféle változat létezik, így már tudják, hogy melyik útra megy.
Köszönöm szépen, hogy a Szlovák Köztársaságban nincsenek ilyen csoportok.
@ 999999
szia milan marcela vagyok és nekem is van fiam extrofóliával és 6 éves vagyok, és jelenleg a 7. műtét után vagyunk az üzletekben, szeretném, ha felvennéd velem a kapcsolatot, és végre beszélhetek valakivel, kérlek lépj kapcsolatba velem a
marcela @ autolexo.sk köszönöm
szia nekem is van egy fiam, akinek extrófiája van, őt három és fél éve megműtötték, másnap születésekor született, és most megyünk egy másikhoz júliusban, most félek, és tudom, hogy várnak rá ezután a legszomorúbb most fogják bezárni az uretereket, hogy ne kelljen pelenkát viselnie, és máris orsóznom kell. Elborzadok, mert elég érzékeny, és félek, hogy hogyan fogja tolerálni, amikor valaki írni akar nekem a klenkovi @ centrum.sk e-mail címre, és ragaszkodik mindehhez 🙂
@ miroslava11111 szia Mirka, én hoztam létre ezt a fórumot, családi okokból van egy új nick.pod micicici225.moj fia, Jakubko 2 éve 5 hónapja. Egy év múlva várunk műtétre.
999999 a becenevemet is katarinka123456-ra változtatta
@ micicici225 szia, most indulunk július 18-án, szóval meglátom, mi lesz megoldva, és van egy fiad, mint ő most, és mit fognak vele tenni, nem tudod, te is fejhez mész? és honnan jöttél, ha tudhatom, mikor írhatsz hello és kitartasz on
@ 999999 hello, valószínűleg ugyanaz a problémád, mint ahogy írhatnád nekem, hogy működik ez neked? vagy hívja a 0908758369 telefonszámot, vagy írjon e-mailt a klenkovi @ centrum.sk címre
@ miroslava11111
Szia Mirka van egy új nickem .
Helló mindenki. Meg akarom kérdezni, hogy gyermekeitek is végeztek-e csípőműtétet, ill. bármilyen ortopédiai eljárásra megy-e.
@ szilvia2nehnevaj NEM NÉZEM EZEKET A LEVELBŐL ÉS A TETRAZBÓL.?
@ merry2211985 Szia, Marcel vagyok, 16 betegségem van egymás után, és ha tudni akarsz valamit, és ha tudok válaszolni egy sorozatra, válaszolok.
@ miroslava11111 szia a nevem marcel és mostanában egymás után 16 műtétem van, nemrég műtöttek, hogy tekercselhessek, de mivel nem sikerült, és ezért viseltem Németországban, mert 25 évig pelenkát viseltem, a műtét előtt mondtam Úgy akarok operálni, hogy rendesen meggyógyultam, ha mindenki egészséges ember, de sajnos ez nem sikerült, mert katasztrofálisan volt ott, ha bármilyen kérdése van, szívesen válaszolok, ha elmondhatom nekik, hogy " Örülök, ha elmondom a hóembernek.
@latvia Nem is mondanám, hogy sokféle változat létezik, mivel 25 éve várok, hogy találjak valami újat, és ne találjak semmit, és még így is megkerestem őket, hogy operálják az orsózást, és valószínűleg nem működött úgyis kint vagyok, és Németországba mentem
szia marcel, ezt ne is mondd, hogy ennyi műtét és semmi sem rémülök meg most és hogy vagy most. és miért nem sikerült a tekercselés. milyen állapotban voltál születésedkor? és te nem vagy az fb-n, az a könnyebb mód nekem, vagy írsz nekem a klenkovi @ centrum.sk címre, ha nem haragszol és lefekszel vele? és mit tettek veled? annyi kérdés, de nagyon aggódom, hogy hogyan élsz vele, kérlek. köszönöm ☹
miroslava11111 @matufkaa kérem, mennyire elégedett vagy az orvosokkal, és hol szeretnél, és hány éves vagy most?
szilvia26 szia neked is van extrofóliás gyereked? ?