A 25 éves Samara Rose Ingraffia, az Egyesült Királyságból, Michiganből származó, ritka betegségben szenved erythromyalgia, égő emberi szindrómának is nevezik. Ennek eredményeként a szegény lánynak állandó fájdalmai vannak, hasonlóan a másodfokú égési sérülésekhez. Ez egy örökletes betegség, és Samara apjánál, Briannál is megtalálható. A volt egyetemi tanár most nyugdíjas otthon.

élhetne

Ezenkívül mindketten Raynaud-szindrómában szenvednek, amelyben a test drámai módon reagál a hőmérséklet legkisebb változására is. "Nem is tudom, hogy állapotom melyik aspektusa a legrosszabb. Ez mindenre kihat az életemben. Elviselhetetlen, folyamatosan élek, pokol a földön,"leírja Samara pusztító betegségét.

Annak érdekében, hogy legalább úgyis túlélje, nem lehet kitéve magasabb vagy alacsonyabb hőmérsékletnek, mint 17 ° C, különben elviselhetetlen fájdalomtól szenved. Apjával már minden rendelkezésre álló terápiát kipróbáltak, de semmi sem segített - írja a Thesun.co.uk. Samara 9 éves korában alakult ki a betegségben, de még néhány évbe tellett a diagnózis megtalálása, amelynek során több mint 100 orvost keresett fel. Fokozatosan megfeledkezhetett az iskolalátogatásról, az osztálytermi hőmérséklet okozta kínját. Tehát otthon tanul, és szinte teljesen el van zárva a társadalomtól. - Nagyon nehéz emlékezni arra, milyen volt az élet korábban. mondja.

53 éves apja elmagyarázza, mi történik a testben a két alattomos diagnózis során: "Amikor a hőmérséklet kissé megemelkedik, a test túlzottan reagál, és vért önt a bőrbe. Ezután ott ragad el, és rettenetes idegfájdalomhoz vezet. És amikor valaki Raynaud-szindrómában hidegebb hőmérsékletnek van kitéve, a vér kifolyik a bőrből, ami egyfajta égő szenvedéshez vezet. Ha valahol olyan helyen találom magam, ahol a hőmérséklet meghaladja a 16-17 ° C-ot, főleg amikor oda költözöm, akkor úgy érzem, mintha kemencében lennék. "

Az egész család, beleértve Samara édesanyját, Ariellát (58), kétségbeesetten keresi a hatékony kezelést, de eddig kudarcot vallott. Az őssejtterápia ígéretesnek tűnik, bár nincs garancia arra, hogy valóban működni fog. Ráadásul rendkívül drága, kb 55 000 euró. "De akinek ennyi pénze van. Nagyon megéri gazdagnak lenni, ha beteg vagy" - mondta keserűen Samara.