Egészségügyi és orvosi videó: Outsakes | Az amerikai gyerekek kipróbálják az ételt a világ minden tájáról - 8. rész | Gyerekek | Vágás (2021. február)

Először is köszönöm! Örülök, hogy ennyi HealthTalk tag és új olvasó értékeli új blogomat. Segít megtudnom, hogy valóban vannak olyan emberek, akik profitálhatnak az egészségügy és a krónikus betegségek egyedi nézeteiből. Olyan emberek, mint én, akik az egészség útján járnak, és megpróbálják megtalálni a legjobb ellátást és a legjobb eredményeket elérni az ellátásukkal és kezelésükkel.

  1. Ő NEM ORVOS. Köszönöm tehát néhányan, hogy "Dr. Schorromnak" hívtak, de én valóban olyan beteg vagyok, mint te.
  2. Sokan kérdezték, hogy milyen kezelést kaptam. Így megvizsgáljuk a krónikus limfocita leukémia vagy a CLL kórtörténetét.

leukémiám

1996 áprilisában diagnosztizáltak nálam. Ez egy rutin vérvizsgálaton alapult, mint sok embernél. A CLL a leggyakoribb felnőttkori leukémia, de nem túl gyakori. Négy és fél éve "megfigyelek és várok", vagy - ahogy egyesek mondják - "vigyázz és aggódj".

2000 augusztusában beléptem a Texasi Egyetem MD Anderson II klinikai vizsgálatába Houstonban, Dr. Michael Keating, a CLL egyik nagy tekintélyű kutatója/szakorvosa irányításával. A kezelést most FCR-nek vagy fludarabinnak (Fludara), ciklofoszfomidnak (Cytoxan) és rituximabnak (Rituxan) nevezték kombinációban. Az egyközpontú vizsgálatban 60. számú beteg voltam. Az első ciklust ambulánsként tüntették fel az MD Andersonnál, és a következő öt ciklus (havonta egy) egy helyi onkológussal tért vissza Seattle-be, ahol élek.

A jó hír az, hogy sikerült! Tegnap rendszeresen 4-5 hónapos vizsgálatot végeztem, és a vérsejtszámomban nem volt leukémia jele. Minden nemcsak normális, de jobb is, mint valaha. Amikor megkérdeztem helyi onkológusomat - Dr. Andrew Jacobs-ot a Virginia Mason Medical Center-től -, amikor visszatértem, így válaszolt: "Mikor akarsz visszajönni?" Azt mondtam: "Mit mondasz rajtam kívüli betegeknek?" Azt mondta: "Nincs más olyan betegem, mint te!"

Nos, négy hónapig döntöttem. De elégedett voltam és alázatos. Tudomásul veszem, hogy nem mindenki jár jól, bár az FCR-t világszerte szokásos kezelésként alkalmazzák. (Bővebben erről alább.) Keating engem tett a poszter babájává. Megértem, hogy más embereknek több gyógyszerre van szükségük. Például, ha Campath-ot hozzá kell adni a terápiához? Szüksége van kezelésre a kezelés megkezdéséhez? A CLL altípusától és a kezelésre adott válaszától függően változnak.

Köszönöm szerencsés sztárjaimnak, hogy személyes biológiám küzdelemnek tűnt a kapott gyógyszerekkel, bár hozzátehetem, hogy akkoriban nem tudtam volna megtalálni ezt az ellátást, ha nem vettem volna komoly személyes érdeklődést az enyém kivizsgálása iránt. és egyre türelmesebb szószólóvá válik.

Még mindig jó, bár teljesen tisztában vagyok azzal, hogy ismét szükségem lehet kezelésre. Semmi esetre sem azt akarom mondani, hogy azt hiszem, meggyógyulok.

Néhány megjegyzés nekem: Az FCR hat hónapja után nem folytattam alternatív terápiákat és egyéb gyógyszereket. Az egyetlen probléma az volt, hogy egy ideig orrmelléküreg-fertőzéseket kaptam, de ez alábbhagyott - és ez egy alacsony ár volt, amit fizettem. Igazán áldott vagyok, és ezt kívánom neked is!

Íme néhány csodálatos e-mail és megjegyzés, valamint gondolataim és megjegyzéseim:

"Egy nemrégiben megjelent írásban megemlítette, hogy talált egy orvost, akinek kísérleti kezelése ma már a CLL ellátásának a szabványa. Meg tudná mondani, hogy pontosan mit jelent az" ellátás színvonala "?" -Rick

A szokásos ellátás olyan kezelési megközelítést jelent, amelyet széles körben és tipikusan alkalmaznak egy tipikus esetre. Természetesen régiónként és nemzetenként változik.

"Körülbelül 30 hónappal ezelőtt diagnosztizált CLL-m van, és még mindig tünetmentes vagyok, de alacsony az IGg-szintem. A nagyobb probléma a szemölcsök, különösen a lábamon, de a kezemen is. Műtét és fagyás, de hiába. Orvosi rendelőmben „szemölcsökként” váltak ismertté. A hem/onc és a háziorvos egyetért abban, hogy az immunrendszerem nem nyújt elegendő támogatást más kezelésekhez ahhoz, hogy megszabaduljak a szemölcsöktől. ”Négy hónappal ezelőtt, miután elolvastam a lehetséges előnyöket, zöld tea kivonatot kezdett szedni.és zöld teát inni. Hetekkel ezelőtt a lábam három legnagyobb szemölcsénél hematoma alakult ki (nagyon fájdalmas), de amikor a hematomák kitisztultak és a szemölcsök eltűntek. "Számla

A szemölcsök új számomra. De ez jó pontot hoz. Amikor felkeres egy szakembert - aki sokkal specifikusabb betegséget lát, mint bárki más - valószínűleg hallani fogja, hogy egyedi-e vagy ritka a helyzete. Valóban, ez csak egy újabb érv, amellyel foglalkozhat valakivel, aki az Ön állapotára szakosodott, ha ez nem gyakori.

"A férjemnél több mint négy éve diagnosztizálták a CLL-t, és Sydney-ben próbál hematológusokat/onkológusokat találni, akik (a) a legfrissebb CLL-eredmények mellett vannak (b) hajlandóak a férjemet FISH-tesztre irányítani. Olvassa el webhelyét érdeklődéssel és kényelemmel az évek során - köszönöm, hogy leküzdötte a problémákat. Ha van olyan neve, amelyet javasolna a testvériségi orvostudományban Sydney-ben vagy bárhol Ausztráliában, nagyon hálás lennék. Hajlandó magával hozni egy csapat megközelítést és a férje. "Jane

Azt javaslom, hívja Dr. Keating MD Andersonnál (látogasson el a weboldalukra, mdanderson.org). Ausztráliából származik, és tudni fogja, ki ajánlja ott.

"Az osteoarthritisre vonatkozó információk érdekelnek, különösen akkor, ha a nyak idegeit érintik, képes vagyok kezelni a hát, a térd és a láb fájdalmát, de amikor a nyak idegei ugrani kezdenek, az elviselhetetlen és meggyengítő, ahol én Nem tudok működni. Megpróbálom elkerülni a nyaki idegekkel kapcsolatos veszélyes műtéteket. Tudom, hogy nem fogok tudni élni ezzel a fájdalommal, ha néhány másodpercnél tovább tart, de szórványosan üt egy puskát. Fizikoterápiát és megpróbált olyan gyakorlatokat végezni, amelyek nem rontják ezt a problémát. Van még valami javaslata? "Köszönöm?" a webhelyéhez. "-Bev

Hívja az Arthritis Alapítványt. Nagyon tudnak segíteni. A támogató csoportok tanácsokat is felajánlhatnak.

Reumás ízületi gyulladásom van. A fájdalom olyan szörnyű, hogy most kezdtem el a Humirát, a helyzet az, hogy fáj az izmaim, még mindig napi 15 mg prednizont szedek, reméltem, hogy teljesen kiszabadulok a prednizonból, mert ez holdarc és 30 fontom lett, öt évig szedtem az Enbrelt, de nem dolgoztam helyettem, fáradt vagyok. Meg tudnád mondani, hogyan térjek vissza az életemhez, csak 58 éves vagyok. Még mindig vannak álmaim és dolgaim csináld. "-Polly

Tizenkét éves lányom szteroidokkal kezeli a gyomor-bélrendszeri betegségeket, és megértem, hogy félsz a mellékhatásoktól. Az egyetlen tanácsom az, hogy kapjak egy második véleményt egy reumatológustól, aki RA-szakorvos. Talán még egy új biológiai gyógyszer működhet. Most legalább három van. Sok szerencsét, és ne add fel. Megérdemli, hogy jobban érezze magát, és úgy tűnik, hogy most számos kezelésre van szükség, még akkor is, ha ez nem hatékony.

"CLL-m van, és továbbra is meglehetősen egészséges és aktív vagyok, és az orvosom azt javasolja, hogy várjon a kezelésre, amikor a tünetek megjelennek. 64 éves vagyok, egyéb egészségügyi problémák nélkül, és kíváncsi vagyok, vajon forduljak-e másik orvoshoz. Portland, Oregon?" Jo Ann

Véleménye arról, hogy mikor kell kezelni a CLL-t, az altípus elemzésétől függően változik. Ez azt jelenti, hogy az idő kb. 15 százaléka a CLL csak "szmár", és soha nem lenne szüksége kezelésre. Dr. Lais Leis az Oregoni Egyetem egészségügyi szakembereinél dolgozik.

Úgy gondolom, hogy a CLL-nél sok minden van, és bátorítják őket. Számos új ask szakmai programunk decemberben és januárban érkezik, így maradj velünk!

Re: Katasztrófa tervezés

"Nagyon jó azt mondani, hogy katasztrófát kell megtervezni plusz gyógyszerek megtartásával, és a biztosítóm nem engedi, hogy más gyógyszerem legyen, csak egy bizonyos ellátásra korlátozódom, és ennyi. Tehát amikor először diagnosztizáltak, de most a biztosítótársaságok abszolút diktátorok, és úgy tűnik, hogy semmit sem lehet tenni ez ellen. "-Carmen

Jól van mondva. A biztosítótársaságok nagyon nehézek. Megállapítottam azt is, hogy addig nem kaphat újratöltést, amíg a furgonja szinte teljesen el nem fogy. Lehet, hogy valaki másnak van tanácsa arról, hogyan kaphat krónikus betegség elleni gyógyszert egy sürgősségi készlethez.

Re: HÍREK MEGTEKINTÉSE: Meggyógyítva vagy sem, még mindig rákban élsz

"Igaz, hogy az ember mindig attól tart, hogy a rák visszatér, de azt állítani, hogy a kezelés soha nem igaz teljesen." A nagynéném 25 évvel a petefészekrák után ünnepelt megismétlődés nélkül, amelyet gyógyultnak tartok. -Helen

Persze vannak emberek, akik meggyógyultak. Csak azt gondolom, hogy a média túl liberálisan használja a "gyógymód" szót. Nem számít, hogy nem találkoztam olyan rákos túlélővel, akinek hosszú évek után sem lenne helye a fejemben, hogy nem jelenik meg ott. Azt hiszem, ha egyszer megkapta a lila szívet a rákellátásért, mindig kicsit másképp látja a dolgokat.

Az orvos azt mondhatja, hogy meggyógyultál, és megünnepelheted - és így is kell! - de azt gondolom, hogy az embereknek reálisaknak kell lenniük, és nem szabad, hogy elkapják őket a média.