Orvos JASENKOVÁ MÁRIA 2002-ben alapította a Plamienok nonprofit szervezetet, amely ingyenes otthoni palliatív ellátást, valamint halálosan beteg és haldokló gyermekek gondozását biztosítja.
A gyermekonkológus is ott állt a Gyászoló Gyermekek és Családok Segélyközpontjának létrehozása mögött. Ennek a projektnek köszönhetően a családok ingyenes pszichológiai, terápiás és tanácsadási segítséget kapnak egy gyermek elvesztése után.
Maria Jasenkova és én arról beszélgettünk, hogy társadalomként egészséges-e a halálhoz való viszonyunk, hogyan és hogyan lehet megbirkózni a gyermek elvesztésével, és miért fontos, hogy ne szégyelljük az öröm és a boldogság érzését.
Olyan családokkal dolgozik, akiknek halálosan beteg gyermekei vannak. Felkészülhet egy gyermek halálára?
Nem hiszem, hogy bármilyen halálra fel lehet készülni. Csak akkor tudhatja meg, hogy mit jelent és mit kezdjen vele, ha valóban megérinti.
Az élet és a halál összekapcsolt erek. Attól is függ, hogy hogyan alakítunk ki kapcsolatot a halálsal, annak ellenére, hogy senki hozzánk közel nem halt meg. Fontos az a képességünk is, hogy beszéljünk és gondolkodjunk róla, ne kerüljük el.
A halálhoz való belső hozzáállásunk hatással van jelenlegi életünkre, és hatással lesz arra, hogyan fogunk élni, amikor a halál témája lényegében megérint minket. Például hogyan éljük meg a végső stádiumot - akár a miénk, akár a szeretteink. Vagy hogyan fogunk akkor élni.
A felkészülés szó nekem nem hangzik jól, ezt a szót nem nagyon szeretem. A veszteségek témája azonban legalább "megérinthető", mielőtt valakit valóban elveszítenénk.
Hogyan lehet "megérinteni" a halál témáját?
Amikor fiatalabbak vagyunk, és lényegében a halál nem érint bennünket, vagy a közelben senki sem haldoklik vagy súlyos betegségben szenved, természetes, hogy nem oldjuk meg a halált. Jó azonban időnként gondolkodni és beszélni róla.
Ha valaki meghal, vagy súlyos, gyógyíthatatlan betegségem van, az élet arra ösztönöz, hogy belsőleg dolgozzak a halál témájával. Egy ideig elkerülhetem, de minél tovább csinálom, annál rosszabb lesz. Mivel a halál egy szerető kapcsolat elvesztését jelenti, és mély belső fájdalmat okoz. Csak úgy élhetem át, hogy megosztom és gondolkodom rajta.
Társadalomként nem állunk-e egészségtelen kapcsolatban a halállal? Mintha kerülnénk a témát, tabunak tartjuk, és hallani sem akarunk róla.
Nagyszüleim egy generációja másképp nézte a halált. Ez kapcsolódik azokhoz a fejleményekhez, amelyeken a társadalom és az orvostudomány az elmúlt 100–150 évben átment. Keveset beszélünk róla, mert fájdalmas téma. Természetes, hogy kerüljük.
A gyermekek szüleiktől tanulnak meg beszélni a halálról. Azzal, hogy egyes családokban nem vitatják meg ezt a témát, a gyermekeknek nincs esélyük felkészülni vagy kapcsolatot kialakítani a szenvedéssel vagy a halállal. Gyakran próbálnak belső menekülni tőlük, mint a családjuk szerettei. Ez aztán befolyásolja azt is, hogy hogyan élnek normális életet.
Tehát a halálhoz való hozzáállásunk megváltoztatta az orvostudomány fejlődését is.
A tudomány, a technológia és az orvostudomány hihetetlen haladást ért el az elmúlt 150 évben. Szép, várjuk már, az orvostudomány a segítségről és a fejlődésről szól. Az emberek sokkal tovább élnek, mint valaha.
A haladásnak azonban vannak hátrányai is. A halál átköltözött az intézményekbe. Miután az emberek döntő többsége otthon halt meg, ma ez más. Nem csoda, hogy az otthoni halálról nem sokat mondanak. Nem látjuk, nem szembesülünk vele.
Újra el kellene gondolkodnunk rajta, és meg kell próbálnunk ezeket a szempontokat a társadalomba behozni.
Arra késztetik a szülőket, hogy a halál témáját érintsék haldokló gyermekeikhez?
Mint aki. A megfigyelésből arra következtetek, hogy a szülők túlnyomó többségének segítségre van szüksége. Ezt azonban nem könnyű elfogadni, mert megtanítanak mindent magunknak kezelni.
A tapasztalatok azonban azt mondják, hogy amikor a szülők megnyílnak a segítségre, nagy dolgok történnek. Amikor bármilyen területen segítünk a szülőknek, akkor ők segítenek a gyermekeiknek.
A téma megérintése azonban nem jelenti azt, hogy a halálról mindig keményen kell beszélni. Például úgy tűnhet, hogy amikor egy gyógyíthatatlanul beteg gyermek azt mondja neked: "Anya, azt akarom, hogy legyen még egy gyereked". Ha belsőleg irányítja a beszélgetést, folytathatja: „És hogy hívják majd?” És a gyerek kitalál egy nevet. Oké Oké, ha lesz még egy gyermekünk, akkor ezt hívják. ’Mindketten tudják, hogy olyan időszakról beszélnek, amikor a gyermek már nincs itt.
A beteg gyerekek tehát tudják, hogy közel a végük?
Elmondom a magánvéleményemet, bár ha itt lenne 10 ember, valószínűleg mindenki mondana valami mást. Véleményem szerint minden gyermek úgy érzi, hogy a halál elválik attól, amit szeret. Még kicsi, nagyon fiatal gyermekek is, például csecsemők és újszülöttek.
Tapasztaltam, hogy néhány nagyon fiatal gyermek nyugtalan volt életük végén. Azt hiszem, féltek. Szükségük volt szeretteinek jelenlétére, például nem is engedték anyjukat WC-re, bár korábban ezzel nem volt gond.
Valószínűleg nem vették észre a közeledő véget, ahogy mi felnőttek észleljük. Egy bizonyos kortól kezdve azonban a gyerekek fokozatosan tudatában vannak a halálnak.
Ha a gyermek mentálisan jól van, akkor a tudatosság fontos tényezője a betegség tartama. Ha ez tovább tart, a gyerekek hamarabb érnek. Belsőleg idősebbek biológiai koruknál. Például találkozol egy négyéves gyerekkel, aki hat-hét éves korában beszél veled.
A gyerekek azonban másképp gondolkodnak, mint a felnőttek.
A négy-öt éves gyermekek nem érzékelik a halál véglegességét. Ha valaki meghal, azt gondolja, hogy újra felébredhet, így ez a mesékben is szerepel.
Varázslatos gondolkodásuk van. Amikor haragudnak valakire, és azt hiszik, hogy meg kell halniuk, és előfordul, hogy megtörténnek, meg vannak győződve arról, hogy ők okozták a halálukat. Őt hibáztatják.
Jó tudni, hogy így gondolkodnak. Ezután elmondhatjuk egy négy vagy öt éves gyermeknek, hogy senki sem hibáztatható húga, testvére vagy szülője haláláért. Senki nem hibáztathatja betegségéért - sem ő, sem anya, sem apa, sem orvosok.
A pszichológusok súlyos krónikus beteg gyermekekkel is dolgoznak?
Igen, de a gyerekeknek kapcsolatra és interjúkra van szükségük az összes szakemberrel, aki gondoskodik róluk. A gyermekek kísérete nemcsak a pszichológusok kiváltsága, még az orvosok sem. Az egész csapat feladata, amely gondoskodik a gyermekről. A nővér néha a nap 24 órájában van a babával. A gyermek nyitottabb iránta, mert ismeri és bízik benne.
Tapasztalta-e már, hogy egy beteg gyermek volt a család legerősebb tagja?
Mi is tapasztaltunk ilyen családokat. Soha nem tudjuk előre a családban, hogyan reagálunk, ha ez sajnos minket érint. Nem mondom, hogy gyakori, de előfordul, hogy egy gyermek legalább egy ideig bent belül erősebb, mint a szülei. És ez idővel változhat.
Még egészséges gyermekes családokban is előfordulhat olyan időszak, amikor a gyermek egy ideig stabilabb, mint a szülei. Nem tartom szokatlannak, de ha súlyos krónikus betegségben szenvedő gyermekekről van szó, akkor nem tarthat sokáig. A gyermekeknek felnőttek támogatására van szükségük.
Ha egy szülő nem képes eltartani gyermekét, ami rendben van, nem mindig van mindenkinek, itt az ideje segítséget kérni.
A befogadó helyzetében lenni nem könnyű. Úgy gondolom, hogy a támogatásban részesülő érték hasonló az ajánlat értékéhez. Amikor segítséget kapunk, sokat adunk azoknak, akik segítenek nekünk, és a körülöttünk lévő embereknek. Azt érezzük velük, hogy megbecsülik őket, elfogadják őket, és élvezhetőek és kiteljesednek. Megmutatjuk, hogyan lehet segítséget kapni, így inspirálhatjuk a környezetet.