A szlovákiai Reuma elleni Liga megpróbálja elősegíteni a reumatikus betegségekben szenvedő betegek érdekeit. Elnöke Jana Dobšovičová Černáková.
Pozsony, augusztus 29. (TASR) - Körülbelül 45 000 szlovák szenved ízületi gyulladásban. A Szlovákiában működő Liga a reuma ellen (LPRe SR) arra törekszik, hogy elősegítse a reumatikus betegségekben szenvedő betegek érdekeit szociális, törvényhozási, egészségügyi és oktatási területeken. Elnöke Jana Dobšovičová Černáková, aki a Kĺbik Klubot is megalapította. A reumatikus betegségekkel kapcsolatos saját tapasztalatai révén került ebbe a betegszervezetbe. A TASR-nek adott interjúban nemcsak az LPR erőfeszítéseiről vagy a betegséggel való együttélésről beszél, hanem arról is, hogy mit szeretne a szlovák betegek számára. A 2018-as szlovákiai szavazáson az Egészségügy kategóriában jelölték.
-Hogyan állapíthatom meg, hogy reumám van-e?-
A reuma csak az ízületek és a mozgásszervi rendszer problémáinak népszerű neve. Ha egy krónikus betegségre - az ízületi gyulladásra, azaz a felnőttek reumatoid artritiszére (RA) és a gyermekeknél a juvenilis idiopátiás ízületi gyulladásra (JIA) - kell összpontosítanunk, ez nagyon fájdalmas betegség, amely egyebek mellett fáradtsággal és ízületi gyulladással jár. megnyilvánulásai. Ha nem kezelik, a betegség rövid időn belül visszafordíthatatlan változásokat okozhat az ízületekben, először duzzanatot, szigetelést és később ízületi deformitásokat okozhat. Fájdalom, amely nyilvánvaló egyéb ok nélkül több napig, hetekig tart, valószínűleg az első jel arra, hogy szakember segítségét kell kérni egy orvostól - reumatológus.
-Hogyan befolyásolhatja a korai diagnózis a beteg egészségét?-
A korai diagnózis és a megfelelő kezelés csak a tartós ízületi károsodások legjobb megelőzése. Megakadályozhatja vagy legalábbis késleltetheti a fogyatékosságot. A reumás ízületi gyulladás (és más spondilitis) mai modern kezelési lehetőségeinek célja az egészség javítása, az akut fájdalom megszüntetése és ideális esetben a betegség remissziójának elérése.
-Kit érint a leggyakrabban? Szlovákiában hány ember szenved reumatikus betegségben?-
A gyulladásos reumatikus betegségek főleg fiatalabb korban szenvednek. A Bechterev-kór viszont gyakrabban érinti a férfiakat és a fiatal fiúkat. A rheumatoid arthritis több nőt érint. Nem ritka, hogy nagyon fiatal vagy iskoláskorú gyermekek betegednek meg. Becslések szerint Szlovákiában 45-50 000 ízületi gyulladásban szenvedő beteg van.
-Milyen akadályokkal kell szembenéznie a reumatikus betegségben szenvedő betegnek?-
A gyulladásos reumás betegségben szenvedő beteg napról napra teljesen megváltoztatja az életét. Nagyrészt mindenki egyetért abban, hogy elérte emberi fenekét, és ez a betegség segített nekik életprioritásaik osztályozásában. A fájdalom, a fáradtság és a saját tehetetlenségük miatt nem tudnak megbirkózni teljesen banális tevékenységekkel, például reggel felkelni az ágyból, felöltözni, kenyeret vágni, kinyitni egy pohár lekvárot vagy egy üveg vizet. Az anyukák nem emelhetik a saját babájukat a karjukba, az apa nem tud futni vagy labdába rúgni. Úgy tűnik, hogy a kisgyermekek visszalépnek a fejlesztéstől "fúró" a kisgyermekek hirtelen sírnak és hazudnak olyan csecsemők, akik nem tudják és nem tudják megmondani, hogy mik ők és mi bántja őket.
Jana Dobšovičová Černáková a Kĺbik 2018 Club tartózkodás résztvevőivel. Fotó: Ondrej Vrábel
-Mennyire nehéz a reumatológiai betegség pénzügyi és időbeli kezelése?-
A reumás betegségben szenvedő betegnek egész életen át tartó diagnózisa van, gyakran szüksége van drága gyógyszerekre, vitaminokra és minőségi táplálék-kiegészítőkre, rehabilitációra, de egy másik személy segítségére is szüksége van bizonyos tevékenységekben. Számos gyógyszer napi használata életük szerves részévé válik, ami minden bizonnyal megterheli a családi költségvetést. Nem kivétel, hogy súlyosabb körülmények között a betegnek fizetnie kell egy személyes asszisztensért, vagy különféle új háztartási segédeszközöket kell vásárolnia. Ezek lehetnek adagolók vagy „akadálymentes” elektromos készülékek, mert nem tudják fájós ujjakkal megnyomni vagy elforgatni a gombot, amit nemrég játékosan, gondolkodás nélkül végeztek.
-Befolyásolhatja-e a reuma elleni küzdelmet az életmód megváltozása? Bizonyos gyakorlatokkal vagy bizonyos ételek fogyasztásával segítik a betegeket?-
Mindent meg lehet tenni és meg kell tenni a beteg életminőségének javítása érdekében. Először is ez a helyes diagnózis, a gyógyszeres kezelés, a rehabilitáció és a fizikoterápia. Az otthoni és munkahelyi környezet beállítása is segíthet. Fontos továbbá a felesleges korlátok és veszélyes helyek eltávolítása, ahol leesés vagy sérülés veszélye áll fenn. Ha a beteg stabil állapotban van, nem szabad abbahagynia a mozgást. Rendszeresen tornáznia kell. Ehhez három videónk van gyakorlókészlettel RA-ban szenvedő felnőttek számára, JIA-ban szenvedő gyermekek számára és egy gyakorlatsorral Bechterevikék számára. A speciális testgyakorlatokról készült videofelvételek készítésénél az volt a célunk, hogy a betegek folytassák a rehabilitációt otthon, miután diagnosztizálták vagy kórházba kerültek az Országos Reumatikus Betegségek Intézetében (NÚRCH).
A szlovákiai Rheuma elleni Liga mozgásra ösztönzi a betegeket. Helyi fiókjainkon és klubjainkon keresztül támogatjuk az egészséges és megfelelő testmozgást, különösen a vízben való mozgást, az úszást, a kerékpározást és a legutóbb a nordic walkingot nordic walking botokkal, amennyiben az egészségi állapot lehetővé teszi. Tapasztalt oktatók irányításával nordic walking oktató órákat szervezünk. Annak érdekében, hogy ez a fizikai tevékenység érdekesebb legyen az ágak és az egyének számára, gyűjtjük a kezdeményezés lépéseit "Millió lépés a reumatikusokért".
A közelmúltban egy JIA-ban szenvedő gyermek egyik édesanyja azt mondta, hogy a Kĺbik Klub helyreállítási-integrációs tartózkodása alatt megtalálhattuk a reumatizmus legyőzésének módját. A kis reumatikusok gyakoroltak, úsztak, kalapácsokkal jártak és táncoltak is, mert a mozgás jót tesz számukra a testük és a lelkük számára. A gyerekek nem voltak megkülönböztethetők az egészségesektől.
A mentális közérzet és az egyensúly nagy hatással van a reumás betegségekre. Hasonló az étrenddel és a racionális életmóddal. Ezért különféle találkozókat és előadásokat szervezünk, hogy a betegek hiteles forrásokból a lehető legtöbbet megtanulják, nemcsak a gyógyszeres kezelés módját, hanem azt is, hogy mely ételek hogyan befolyásolják a szervezet gyulladását.
-Ez megkönnyítheti a reumatikus betegségekben szenvedők életét?-
Ez egy olyan tevékenységek és intézkedések összessége, amelyek megkönnyíthetik a reumások mindennapjait. Szerencsére az intézkedések és különösen a kezelés orvosi oldala továbbra is új lehetőségekkel jár. A közelmúltban a megbeszélésen a gyermekreumatológusok úgy vélték, hogy boldogok, mert a reumás betegségek kezelésének új lehetőségeinek köszönhetően a szomorú reumatológia egyre boldogabb orvosi területté válik. A liga a betegek számára ingyenes tanácsadási szolgáltatásokat nyújt a Szociális és Pszichológiai Támogatási Központban. Szerdánként alapvető szociális tanácsadást, csütörtökön pedig pszichológiai szolgáltatást nyújtunk.
-Van-e olyan hely vagy platform, ahol a betegségben szenvedő szlovák betegek találkoznak, vagy tapasztalatokat, tanácsokat vagy tanácsokat cserélnek?-
A Reuma elleni Liga mindenki számára elérhető, aki segítségére és szolgáltatására szorul. Vitafórumot tartunk a jól látogatott mojareuma.sk weboldalon és a közösségi hálózat több speciális csoportján. Intenzív kapcsolatban állunk olyan reumatikusokkal, akiknek konzultálniuk kell problémáikkal. A Reuma elleni Liga helyi kirendeltségei és klubjai is szervezik saját tevékenységeiket. Részt vesznek az egész szlovákiai rendezvényeken. Továbbra is nagyon népszerű rehabilitációs és rehabilitációs tartózkodásokat, valamint előadási találkozókat szerveznek szakértőkkel.
Projekten belül - Mozogjunk reumával! meglepő sikereket értünk el a bajnokságban. A nordic walking az egyik legfontosabb egész éves fizikai tevékenységünk. Megfelelő skandináv sétával az izmok akár 90 százaléka is aktiválódik. Egy ilyen mozgás a reumások számára is előnyös. Minden évben október 12-én, a Reuma Világnapjának (SDR 2018) eseményei alkalmával számos rendezvényt szervezünk. Október 13-án, szombaton a sétálók - reumatikusok országos találkozójára kerül sor Pöstyénben.
A skandináv gyaloglás depresszió, alacsony immunitás, szív- és érrendszeri betegségek, hátfájás esetén is segít, de megelőzésként az oszteoporózis vagy a mozgásszervi rendszer egyéb betegségei ellen is. Segít a gyorsabb fogyásban, és hasznos az operált térd vagy csípő lábadozásában is.
A képen Jana Dobšovičová Černáková (középen) Petra Balážovával, Mária Lévyovával (balra), Jana Žitňanskával (jobbra) és Darina Kostíkovával. Fotó: Milan Krupčík
-Mik a szövetség tervei?-
Az SDR 2018 egyik fő célja a betegek oktatása és a nyilvánosság tájékoztatása a reumatikus betegségekről és a reumatikus betegségek elhanyagolt kezelésének negatív következményeinek megelőzéséről. Rendszeres betegtalálkozók keretében szakmai előadásokat szervezünk. Arra törekszünk, hogy minden beteg hozzáférjen a betegséggel, a kezeléssel és a jobb perspektívával kapcsolatos releváns és naprakész információkhoz. Igény van az orvos és a beteg közötti kommunikáció aktuális témáira vagy a betegtársulások fontosságára az egyén vagy az egész közösség számára. A szociális vagy pszichológiai témák továbbra is a legkeresettebbek. A betegek érdekeltek a kezelés aktív megközelítésében, étrendjük módosításával ki akarják javítani a reumás betegségeket.
Nem szabad megfeledkeznünk a Reumatizmus Liga kiadói tevékenységéről és az eredeti betegtörténetek publikálásáról, amelyek másoknak, különösen az újonnan diagnosztizált embereknek segítenek. Évente kétszer saját hírlevelet adunk ki, és hírlevelet is készítünk. Valószínűleg egyetlen betegegyesületként tíz éve szervezünk egy speciális KROK újságírói versenyt.
-Mit szeretnél a szlovák betegeknél, akik ebben a betegségben szenvednek?-
Jó és megfizethető kezelés, megfelelő egészségügyi ellátás a súlyosan fogyatékos reumatikus kórházi ápolásában a rendszeres kórházakban, rengeteg lehetőség a megelőzésre és a rendszeres rehabilitációra. A szlovákiai Rheumatism elleni Liga nyitva áll minden reumás betegségben szenvedő ember és családja, valamint szimpatizánsai előtt. Minden erőfeszítést megteszünk annak érdekében, hogy senki ne maradjon egyedül a reumával. Információt, segítséget és kapcsolatokat nyújtunk, amelyek hasznosak lehetnek.