olyan

Pavel Bician. Fotó - Adam Takáč

Pavel Bician a besztercebányai gyermekonkológiai osztály vezetője és a Svetielko nádeje polgári egyesület elnöke, amely segítséget nyújt a halálosan beteg gyermekek és családjaik számára. Az interjúban elmondja, hogy miként nőtt a gyermek onkológiai betegek gyógyításának sikeraránya, miért döntött úgy, hogy elindítja a gyermekek mobil hospice-ját, hogyan viselik el a gyermekek és szeretteik a halált, és mit értékelnek leginkább a nehéz időkben.

Az interjút eredetileg 2019 novemberében tették közzé.

Miért döntött úgy, hogy gyermek onkológus lesz?

Eleinte mintha a saját akaratom ellenére lett volna, ez az orvosi irány soha nem vonzott engem. Iskola után először itt, Besztercebányán kezdtem el dolgozni a gyermekgyógyászaton. Később az akkori gyermekonkológiai vezető felkért, hogy ideiglenesen segítsek nekik az osztályukon. Fokozatosan rájöttem, hogy ez az utam, és több mint húsz éve vagyok itt.

Hogyan változott a gyermekkori onkológia Szlovákiában ahhoz képest, amikor elkezdte?

Elmondható, hogy a húsz évvel ezelőtti időszakhoz képest a kezelés sikerességi aránya körülbelül tíz százalékkal nőtt. A gyermekbetegek diagnózisa megegyezik, de statisztikailag ma már tízből nyolcat meggyógyíthatunk. Az eljárások szintén nem változtak alapvetően, a legfontosabb kezelés a kemoterápia, a sugárterápia és a műtéti kezelés kombinációja, amelyek húsz évvel ezelőtt voltak itt.

A legnagyobb pozitív változás a jobb diagnosztika és a külföldi országokkal való együttműködés, amely előrelép. A gyermekkori rákkezelés sikere Szlovákiában jelenleg összehasonlítható a nyugati országokkal. Az esetek mintegy nyolcvan százaléka már kezelhető, a klinikai stádiumtól függetlenül.

Hány gyermek onkológiai betegsége van évente hazánkban?

Szlovákiában mintegy kétszáz új eset fordul elő gyermekek születésétől tizenkilenc éves koráig. Évente körülbelül negyven-ötven eset van kórházunkban. Ezen kívül vannak Szlovákiában Pozsonyban és Kassán központok.

Milyen rákot szenvednek a gyermekek leggyakrabban?

Ezek leukémiák, limfómák és különféle agydaganatok. A gyermekek körülbelül kétszer nagyobb valószínűséggel gyógyulnak meg a rákból, mint a felnőttek.

Mi az?

A gyermekek más típusú daganattal rendelkeznek, jobban reagálnak a kezelésre. A felnőttekhez képest a gyermekek egészségesek, az idősebb emberek különböző társult betegségekkel, például magas vérnyomással, túlsúlyos, cukorbetegséggel vagy szívbetegséggel rendelkeznek, amelyek korlátozzák a kezelést.

Az ezredforduló elején Ön társalapította a Svetielko nádeje gyermek mobil hospice-t. Ez volt a fő ok?

Gyermek onkológusként olyan gyerekekkel találkoztam, akiket nem tudtunk meggyógyítani, és nem tölthettük otthon az élet utolsó heteit vagy hónapjait, de kórházban kellett maradniuk. Ha életünk utolsó pillanataiban hazaengedhettük őket, nem biztosítottak szisztematikus gondozást.

Amikor megkérdezed egy haldokló gyermeket, mi a legnagyobb vágya, leginkább haza akar menni. Természetesen sokkal jobb kapcsolatban állnak szeretteikkel, a kórházban ez korlátozott. Ez az egyik dolog, amit a Svetielko nadade mobil hospice képes biztosítani számukra.

Csak a rákos gyermekek érdekelnek benne?

Nem, közöttük vannak különböző gyógyíthatatlan és halálos betegségben szenvedő gyermekek. Ide tartoznak a veleszületett szívhibák, a neurodegeneratív betegségek, az anyagcsere-betegségek, az izomdisztrófiák, az agykárosodások és a különféle fejlődési rendellenességek. A rákos gyermekek kisebbsége van, akiket érdekel.

Ki alkotja a Svetielka csapatot?

Azon orvosok és nővérek mellett, akik Svetielekben szolgálnak a kórházakban végzett munka mellett, van egy szociális munkásunk, egy gyógypedagógusunk, egy pszichológusunk és egy papunk, akik nemcsak maguknak a gyerekeknek, hanem hozzátartozóiknak is segítenek.

Szolgálatukhoz nemcsak az orvostudomány ismerete, hanem nagy felelősség is szükséges. A nap 24 órájában elérhetőek vagyunk a betegek és családtagjaik, az orvosok és az ápolónők rendszeresen váltanak szolgáltatást.

Hazamennek hozzájuk. Hogyan mennek ezek a látogatások?

A gyermek és hozzátartozói egyéni igényeinek megfelelően történik. Mindig azonban legalább kettesben járunk, orvoshoz egy ápolóval. Az orvosi ellátás mellett alapvető küldetésünk, hogy az időnket a betegnek és szeretteinek szenteljük. A kórházakban az orvosoknak és az ápolóknak általában nincs helyük, mert a rendszer arra kényszeríti őket, hogy minél több eljárást hajtsanak végre.

Családi látogatásaink több órán át tartanak. Nem kell sietnünk sehova. Kommunikálunk a gyermekkel és a hozzátartozókkal, játszunk, elmagyarázzuk nekik és reagálunk arra, amire szükségük van. Egyszerűen fogalmazva: időt töltünk velük, és megpróbáljuk megkönnyíteni számukra az életük ezen nehéz pillanatait.

Mit nyújt a Svetielko nadje gyermek mobil hospice


Orvos (jobbra) és ápolónő, aki egy mobil hospice-ban szolgál, Svetielko nádeje (Fotó: Facebook/Svetielko nádeje)


A rokonokkal a gyermek halála után is kapcsolatot tart?

Igen, az egyik tevékenységünk a családegyesítés, amely elvesztette a gyermeket. Halála nem fejezi be a számukra nehéz pillanatokat. Állítólag azok a szülők, akiknek gyermeke meghalt, legalább három hónapig nehezen lépnek be a normális életbe. Ezek mentálisan nagyon nehéz helyzetek számukra, amelyek megakadályozzák, hogy a munkára és minden másra koncentráljanak. A szeretett ember elvesztése elveszi az energiájuk és gondolataik nagy részét.

Hogyan segíthet nekik ezekben a helyzetekben?

Hirdető

Alapvetően semmi bonyolult - beszélünk velük. Ezeknek a családoknak a közelmúltban tartott találkozóján néhányan azt mondták nekem, hogy nehéz megtalálni valakit, akit meglátogatnának a gyermek halálakor. Ritka, hogy felajánlják nekik az idejüket. Nem mondom, hogy nincsenek olyan emberek körülöttük, akik készek lennének segíteni rajtuk, de sokan tartják a távolságot, mert ez természetesen nem kellemes helyzet.

Tudják, hogy látogatásaink nem gyógyítják meg gyermeküket, de az a puszta tudás, hogy mindig rendelkezésükre állunk, óriási segítséget jelent számukra.

Szeretsz olvasni Attitűdök?

Nélküled nem tudunk kialakítani attitűdöt.

Csatlakozzon támogatóinkhoz a podpora.postoj.sk oldalon


Amit a legnehezebben elviselnek?

Kérdéseket vetnek fel, hogy miért történik ez a gyermekükkel. Nehéz megbékélni a veszteségével és hosszú idő után. Saját tapasztalatból tudom, hogy egyesek csak évek múlva képesek beszélni ezekről a pillanatokról. Gyakran elképzelik, hogy nézne ki most gyermekük, mit tenne stb.

A más családokkal való találkozások, akik ugyanazon szenvedésen mentek keresztül, sokat segítenek nekik. Beszélgetni velük még mindig más, mint aki még nem tapasztalta. Úgy látom, fontos nekik. Még mi sem, akik velük dolgozunk, nem tudjuk teljesen megérteni őket, mint azokat az embereket, akik maguk is átestek rajta.

Végül is, ha ismerünk embereket a szomszédságunkban, hogyan kell kommunikálnunk velük?

Biztosan nem kell olyan szerencsétlen megfogalmazást használni, mint például "több gyereked van" vagy "az élet megy tovább". Kérlek, ne mondd el nekik, mert ez még jobban árthat nekik. Hiszen ők maguk is rájönnek, de abban a nehéz pillanatban nem tudják ilyen gyorsan elfogadni.

A legnagyobb segítség számukra az, amikor nem próbálunk változtatni rajta, hanem csak megérteni próbáljuk őket. Inkább megkérdezhetjük, hogy valamiben segítségre van-e szükségük, vagy mit tehetnénk értük. Ez gyakran elég.

Úgy érzik a haldokló gyerekeket, hogy közel a végük?

Hallottam egy gyermekről, akinek agydaganata volt, és fokozatosan elvesztette a kommunikáció képességét. Egyik nap öt ujját mutatta anyjának, másnap eggyel kevesebbet és így tovább. Anya nem értette, mit jelent ez. Csak a halál napján jött rá, hogy megmutatta neki, hány nap van hátra.

Hívő vagyok és bizonyos ajándéknak tekintem, amelyet ezek a gyerekek, de felnőttek is kapnak az élet utolsó pillanataiban.

Miről beszélsz gyerekekkel, mielőtt meghalsz?

Nem annyira fontos, miről beszélünk, hanem az, hogy mit akarnak mondani. Igyekszünk kevesebbet beszélni, különösen teret engedünk nekik. Ha például szabadon akarnak szórakozni, akkor fiúkkal beszélgetünk a fociról. Ha komoly témákra térnek át, akkor róluk is beszélünk. A halálról is kérdeznek. Közvetlen választ adunk nekik, ha tudjuk.

Ha nem tudunk valamire válaszolni, elmondjuk nekik. Az őszinteség kulcsfontosságú számukra. Ezekkel a nehéz kérdésekkel tesztelik, hogy megbízhatnak-e bennünk és észreveszik-e reakcióinkat. Érthetik, ha nem mondasz igazat nekik. Ha megpróbálnánk enyhíteni a helyzeten úgy, hogy "minden alkalommal, amikor egyszer meghal", akkor tönkretennénk a bizalom hidat. Ha csak csendben akarnak lenni, akkor mi is csendben vagyunk velük. De ott vagyunk és rájuk bízzuk, hogyan akarják tölteni ezt az időt.

A gyerekek gyakran jobban kezelik ezeket a pillanatokat, mint a szüleik. Haldokló gyermeküket nézik, ami hihetetlenül nehéz helyzet.

Emlékszem egy esetre, amikor rájöttem, milyen nehéz a nagyszülők számára, akik amellett, hogy unokáikat meghalják, figyelik gyermekeik fájdalmait is, akik vele együtt élik meg. El sem tudom képzelni, hogyan kezelném.

Amit a haldokló gyerekekkel végzett munka tanított meg?

Képesnek kell lennie annak értékelésére, hogy képes-e elvégezni ezt a munkát. Kihívást jelent, támogatást igényel a saját családjában, és képesnek kell lennie megmondani, mikor áll rajtam túl, és pihenjen. Személy szerint azonban meg lehet mozogni és érzékelni, hogy mi is igazán fontos az életben.

Amikor a szenvedő családokra néztem, gyakran rájöttem, milyen hülyeségekkel néha foglalkozom. Amikor látom, milyen ritka, hogy foglalkoznak velük azokban a nehéz időkben, felejthetetlen.

Személy szerint nem tudom elképzelni, hogy Istenbe vetett hit nélkül éljek. Semmi, amit ebben a munkában látok és csinálok, értelmes lenne számomra. Észreveszem, hogy a gyermekben meghalt szülőknek is segítséget nyújt a hit.

Több mint húsz éve orvos. Mit tart ön a legnagyobb problémának egészségügyi rendszerünkben?

Különösen a rendszer nehézkessége és az alkalmazkodni képtelenség. Tudunk például egy bizonyos új gyógyszerről vagy a kezeléstípusról, amely a nyugati országokban már megszokott, de amikor ezt hazánkban szeretnénk megvalósítani, hatalmas erőfeszítésbe kerül, hogy biztosítani tudjuk.

Az őrült adminisztráció és az elégtelen finanszírozás hátráltat minket. Gyakran nagy küzdelem, ha megpróbáljuk a lehető legjobb kezelést biztosítani azoknak a gyermekeknek, akiknek szükségük van rá.