Meg akartuk mutatni, hogy sok jó és szép történik, ezért készítettünk egy almát.

onkológiára

A gyermekkori onkológián végzett évek után megalapította a Plamienok gyermekhospice-t, amelynek köszönhetően a halálosan beteg gyermekek otthon, szeretteik körében élhetik az életüket. Mária Jasenková. Beszéltünk gyermekkoráról, hitéről, saját világáról, arról, hogy hogyan kell dolgozni halálosan beteg gyerekekkel.

Milyen családból származik?

Hívő árvai családból származom. Mindkét szülő katolikus, és nekem minden szentségem megvan. Biztonságban éreztem magam a családomban, soha nem féltem, hogy valami történhet a családommal, hogy a szüleim elválhatnak. Senki sem volt súlyos beteg. Van egy nővérem, Éva, aki hat és fél évvel fiatalabb nálam, és ilyen furcsa bibliai nevünk van. Nagyon vártam a testvért, így végül megszületett a nővér, és három napig egymás után ültem vele. Még mindig emlékszem azokra a napokra, és arra, hogy nézett ki, hatalmas élmény volt.

Ahogy emlékszel a gyerekkorra?

Nekem normális életem volt gyermekként, aki a nyolcvanas években Csehszlovákiában élt, vagyis még mindig a kommunizmusban élt. Hét éves koromban Oravából az akkor épülőben lévő pozsonyi Petržalkába költöztünk.

Osztálytársak és barátok voltak körülöttem, de a lelkemben megvolt a saját világom, ahová akkor menekültem, amikor akartam. Csak utólag vettem észre, hogy a dolgokról nem sokat beszélnek, és hogy a bezárás sokáig "megfelelt" nekem, valójában nem is gondoltam rá.

Milyen volt egy árvai lány, aki a szürke nyolcvanas években a petržalkai iskolába járt?

Nagyon érdekelt, hogyan tanulok, pedig senki sem nyomott bele. Az általános iskolában, később pedig még inkább a középiskolában sok kérdést feltettem. Néha talán túl sokat, és a tanárok, a későbbi professzorok tudatták velem, aztán megint elmenekültem a világomba. Emlékszem, egy professzor azt mondta nekem: "Mary, ne kérdezz, mert más következtetésre jutunk, mint a tankönyvben." Nagyon is tisztában voltam azokkal az emberekkel, akik nem voltak igazságosak, ami néha az iskolában a kommunizmus idején történt. Nagyon feldühített, nem volt bátorságom megszólalni.

De nekem is nagy szerencsém volt. Az általános iskola második osztályában egy hölgy érkezett az iskolába azzal az ajánlattal, hogy aki akar, harmadik osztálytól kezdve beiratkozhat az angol órákra. Akkor még nem is sejtettem, milyen hatással lehet az angol az életemre, mit beszélnek a világ angolul, hogyan fejlődött, milyen lehetőségeket kínál. Csak elképesztőnek találtam, hogy angolt tanultam. Mi voltunk az egyetlen pozsonyi iskola, ahol kibővített angol nyelvoktatást folytattak.

Hogyan élt katolikus családja a kommunizmus idején?

Templomba mentünk, de tudom, hogy átmentünk az oldalsó bejáraton, a sekrestyén. A szüleim csak azt mondták, hogy nem mehetünk a főiskolába, mert apám tanár, és problémái lehetnek a munkahelyén. Intuitívan úgy éreztem, hogy nem kell erről beszélnem, és ugyanakkor úgy éreztem, hogy azzal, ami benned van, valahogy mégis élhetsz, hogy nem engedtük, hogy belerökjenek abba, amit nem akartunk . Nos, nem volt tökéletes, mert nem beszéltünk és nem osztottuk meg a bennünk rejlő mély dolgokat. Tudom, hogy voltak családok, akik kimentek és lázadtak. Lehet, hogy fenyegető volt számukra, de megérte. Úgy tűnik, az élet nem juttat ilyen helyzetekbe, és magam sem kerestem őket.

Mikor döntött úgy, hogy orvostudományt tanul?

Valami eredetit akartam csinálni az életemben, azt gondoltam, hogy ez tudomány lesz. Azt kerestem, hogy ez a világ valójában hogyan működik. Érdekeltek a természettudományok, akkoriban kvantumfizikával foglalkoztam. Olyan tantárgyakból végeztem, amelyekből nem készítettem felvételi vizsgát, csak azért, mert érdekesek voltak, és az őket tanító professzorok közel álltak hozzám. Korán gyermekeim voltak, így amikor befejeztem a középiskolát, tudtam, hogy gyerekekkel akarok dolgozni. Kockáztattam, és csak egyet jelentettem be az egyetemre, az orvostudományra Prágában. Szerettem volna megismerni a világot és függetlenné válni.

Hogyan fogta fel a ’89 -es évet? Milyen idő volt?

Introvertált vagyok, olyan ember, aki nem szereti a tömegeket vagy a csoportokat, de a lelkesedés és az összetartozás időszakaként emlékszem rá. Olyan dolgokról beszéltek, amelyekről eddig nem beszéltek, és azt gondoltam, hogy a jó, az igazság és a szeretet valóban érvényesülni fog. Sok minden változott, és szabadabbak vagyunk, de a lelkesedés egy ideig elhalkult, és az élet visszatért a rutinba. Ennek csak lennie kell, bár akkor sajnáltam. Ez volt az az időszak is, amikor elkezdtem Prágában tanulni. Nagyon szerettem az egyetemet, és bővítettem a látóköremet. Új embereket ismertem meg, és megmásztam egy kicsit a családunk héjából és az introvertált héjából.

A tanulmányok kezdetétől tudta, hogy részt vesz a gyermek onkológiájában?

Még mindig azt kérdezem magamtól, miért? Életem során mindig intuitív módon hoztam fontos döntéseket, mert úgy gondolom, hogy a fontos döntéseknek nincs intellektuális megoldása. Például egy ilyen súlyos döntés, hogy feleségül vesz-e valakit, nem az ésszerűségen alapul, vagy teljesen megváltoztatja munkája területét, az sem csak ésszerű megoldás.

A kar első forradalom utáni dékánja Koutecký professzor volt, aki nagyon ügyelt a tanításra és a diákokkal való kapcsolatra. Klinikáján a szakmai gyakorlat lenyűgöző volt számomra. Kevesen voltunk a körben. A tanárok időt fordíthattak ránk, és hajlandóak voltak megválaszolni a végtelen kérdéseimet - mi a rák, miért nyilvánul meg a betegség, mit lehet tenni ellene és mit hoz nekünk. És mivel a klinika asszisztensei nem vertek meg, elfogadó érzésem volt, olyan érzésem, hogy hozzájuk tartozom.

Mérlegelte a kíváncsiságomat is, akkor nagyon érdekelt az igazság megtalálása, bár ma őszintén el kell mondanom, hogy nem ezt kerestem. A rák természete még mindig nem ismert részletesen, bár átadtuk tudásunkat.

De egy másik, számomra fontos körülmény mérlegelt. Mivel a gyermek onkológiai betegeket hosszú ideig kezelik, lehetőségünk van megismerni őket. Láttam a prágai orvosoknál, hogy amikor valakiről beszéltek, beszéltek olyan gyerekekrõl és családokról, akiket alaposan ismertek, akikkel kapcsolatban álltak. A betegségen túlmutató kapcsolat volt. Ezért mondtam magamban, hogy onkológiát akarok csinálni, de Szlovákiában.

Miért akartál visszatérni Szlovákiába?

Erre szintén nincs teljes okom, csak éreztem, hogy vissza akarok térni. Mindenki azt mondta, hogy maradjak Prágában a klinikán, ahol felajánlottak egy helyet. Állítólag kár lenne, ha nem maradnék magas szinten egy neves klinikán, ahol lehetőségem lenne külföldre is utazni. Ez egy másik súlyos döntés volt, amelyben mérlegelte az érzelmeket.

Abban az időben a pozsonyi Gyermekonkológiai Osztályt rövid ideig Kramáre-ba költözték a Gyermekegyetemre. Nem volt elég orvosuk, ezért gond nélkül elvittek.

Nyilvánvalónak tűnik, de az orvosok miért nem akartak gyermekonkológiára járni?

Mert ott nem lehet elkerülni a szenvedő gyereket. Magával kell vinnie és valahogy kezelnie kell. A legtöbb ember ezt elkerüli. Azt mondják, hogy túl sok van rajtuk, és hogy máshol van a helyük. Nem hiszem, hogy sok ember lenne, akik számára ez a hely.

Tudod, miért nem akartad elkerülni?

Onkológiára jártam azzal a tudattal, hogy kezelni tudom a gyermekek szenvedését, feltéve, hogy tehetek valamit értük. Hittem abban, hogy hasznos lesz számukra, és hogy a gyerekek és szüleik tudatják velem, hogy ez valóban így van-e. Dali.

Mikor kezdődött benned Plamienka születése?

Gyakorlatom első két évében 99% -ban onkológiát éltem, új dolgokat tanultam. Amikor valami nem volt világos számomra, kerestem, mi az, és mit lehet tenni. Ez az az idő volt, amikor orvos lettem, megtanultam, mit tehetek a gyermekek érdekében, és megszereztem az első tapasztalataimat arról, hogy mit jelent az ilyen gyermekek és családjaik mellett lenni. Nem volt könnyű nekem. Emlékszem, valamiféle belső nyomásból írtam verseket, amikor láttam, hogy a gyerekek szenvednek. Segítettek megőrizni belső egyensúlyomat.

Nos, körülbelül négy év után kezdtem érezni, hogy nem mozdulok sehová, és kissé úgy éreztem magam, mint egy kabát. Sok minden feldühített, de amikor valamit javítani akartam, nem volt könnyű. Az is igaz, hogy nem adtam fel, és mindig találtam megoldást.

Amit sikerült fejlesztenie?

Nem felejtem el, hogyan írtuk a kiadási jelentéseket az írógépre, majd másológépeken keresztül írtuk őket az épület egy másik részébe. Abban az időben elindultak a számítógépek, csak nem csatlakozott hozzájuk a hálózat. Nagyon célszerűtlennek tartottam egy nyomtató felállítását és a jelentés második részének megírását. Az üzenetek nem tűntek szépnek, soha nem állítja be a nyomtatót egyenesen. Tehát körülbelül százötven használt lemezt kaptam egy beteg édesanyjától, aki abban az időben a Slovenská sporiteľňa-nál dolgozott, kitöröltük, és kemény borítékokat vettünk nekik, amelyeket belülről a beteg kártyájára ragasztottunk. Tehát az az ember, akinek meg kellett írnia a jelentés egy részét, hajlékonylemezre rögzítette. Helyeztük a hajlékonylemezt a kártyába, és a kártya mindig lement a gyerekkel az osztályra. A másik orvos elveszítette a hajlékonylemezről a szükségeseket, felírta, kinyomtatta, és gyönyörűnek tűnt. Egyszerű megoldásnak tűnik. De nem volt könnyű dolgozni érte különböző technikai és szervezési okokból. De végül elmúlt.

Nos, és hogyan jött létre a Plamienka?

Négy év onkológián végzett munka után úgy éreztem, szükségem van némi változásra. Akkoriban szakítottam a volt barátommal, nehéz időszak volt ez számomra. Meg kellett változtatnom valamit az életemben. Újra szerencsém volt. A klinikára meghívást kapott egy lengyel hospice - lehetőség nyílt részt venni egy hétig tartó palliatív ellátási tanfolyamon, amely minden költséget fedezett. Tíz éve működik velük a hospice, majd azt mondtam magamban, hogy Szlovákiában is szeretnék ilyesmit csinálni. Néhány hónapig ott maradtam, hogy know-how-t szerezzek. Így kezdődött Plamienka hosszú és viszonylag nehéz útja és története. A kezdetektől kezdtem, fogalmam sem volt, hogy vannak egyesületek, a szervezet státusza. Olyan embereket kerestem, akik értenek ehhez. Végül másodszor sikerült regisztrálnunk a minisztériumban.

Nem tudtam semmit a szervezési és vezetői ügyekről. Ekkor volt újra szerencsém. Szolgálatom alatt egy kislány jött a klinikára apjával a kerületi kórházból. Előre elmondom, hogy szerencsére meggyógyult, és hiszem, hogy most már jól van és lesz. Az apát nagyon eltaposták, és megkérdezték, milyen lesz, és mi lesz, ha a gyerekek meghaltak. A legfájdalmasabb utat járt. Mondtam neki, hogy még nem hiszem, hogy a lányát neveljük, most nincs itt az ideje, hogy foglalkozzon ezekkel a dolgokkal, adjunk neki egy esélyt, hogy előbb harcoljon az életéért, és ha ez nem sikerül, de hiszem, hogy nem lesz, akkor együtt fogunk foglalkozni. A mester vezetőként dolgozott egy szociális intézményben. Hosszú beszélgetéseket folytattunk együtt, mivel egy apa elkísérte a lányát a kórházba, én pedig orvos voltam. Az ilyen gyerekeket átlagosan egy évtől másfél évig intenzíven kezelik. Tehát nagyon gyakran voltunk együtt, és fokozatosan más dolgokról is beszélgettünk a betegség mellett, és valahogy ez a Plamienekre került. Azt mondta, ez egy időtlen ötlet, és szeretne segíteni nekünk.

Tehát pénzt kerestek, akárcsak az embereknél?

Meggyőződésem, hogy ez mindig nehezebb. Még mindig nincs elég ember Plamienkóban. Szükségünk lenne ápolókra és orvosokra. Még mindig kevés van belőlük. Az ön által készített, a közösségi médiában elterjedt videónak köszönhetően végül orvoshoz jutottunk. Különös helyzet volt, amikor egy anya felhívott, de nem volt senki, akit elküldhettem volna hozzájuk. Kétségbeesett voltam, és ilyen kétségbeesésből sikerült. Új orvosunk van. Örülök, hogy nem adtuk fel. Hogy a számomra nagyon frusztráló fájdalmas telefonhívás végül valami jóhoz vezetett. Írtam is a hölgynek, bár nem tudom, mennyire fontos volt számára, és hogy segített-e rajta. De legalább az egész történetnek mélyebb jelentése volt, és talán segít más gyerekeknek.

Nem mondhatok mást, mint önmagamon keresztül. Háromszor jelentkeztem önként a gyermek onkológiájára. Nem sikerült többször odamennem. Hogyan hordozható egy ilyen élmény? Hogyan lehet vele élni és dolgozni?

Lehetséges. Hasznos elfogadni, hogy bizonyos dolgok nem mindenkinek szólnak. Annak, aki segíteni akar a szenvedő gyerekeken, fel kell tennie magának az alapvető kérdést: "Valóban ez a küldetésem ebben a világban?" Még ha a szíved is igent mond, akkor is nehéz lesz. Senkinek sem lehet könnyű haragudni a szenvedő gyermekek iránt, és tudni, hogy nem tudjuk teljesen megszüntetni szenvedéseiket. Sem neked, sem nekem. Ennek pszichopatának kell lennie, és nem is hiszem, hogy érdekelte. Tehát ha azt mondom, hogy ez az én helyem, akkor lesz idő, amikor megérint. És akkor felmerül a kérdés, hogy mi segít a kezelésemben, és ha van ilyen, mit kompenzálok. Úgy gondolom, hogy segít megvizsgálni, mi áll a háttérben, és tudatában annak, hogy lehet, hogy nem tudjuk teljesen megszüntetni a szenvedést, de sokat tehetünk annak enyhítésére.

Láttam a gyerekeket otthon, és a gyerekeket a kórházban. Nem szeretem összehasonlítani, de amikor meglátja az egész családot, nagymamát, nagyapát, ismerősöket, akik látogatóba jönnek, beszélgetnek, néha nevetnek is, ajándékot hoznak ... unokatestvérek jönnek meglátogatni. Ennek ellenére, még akkor is, ha a gyermek ágyban van, az élet legalább olyan, mintha egészséges lenne. Sokszor a gyerekek a jelenben élhetnek, és úgy játszhatnak, mintha egészségesek lennének. Megtanítanak minket, felnőtteket arra, hogyan ne haljunk meg olyan problémákban, amelyeket nem lehet gyorsan megoldani. Amikor látom őket játszani és élni, mindig azt mondom magunknak, hogy a segítségünk megéri, és erőt adnak ahhoz, hogy kezeljem őket és a fájdalmamat. Paradox módon a gyermekvesztés utáni családlátogatások is erőt adnak nekem. Ha képesek voltak elbúcsúzni tőle, fontos dolgokat mondani és valami örömteli élményt tapasztalni, akkor az életük általában valamivel teltebb, mint amikor nem. Ha hozzá tudunk járulni, az kitölt engem, és ezek a találkozók erőt adnak a folytatáshoz. A család közelsége és nyitottsága segít legyőzni saját fájdalmaimat, és hiszem, hogy mindannyian erőt merítünk belőle, mind mi, mind ők.

Ennek köszönhetően ki tudja állni?

Nem vagyok egyedül, többen vagyunk a csapatban, és sokat osztunk és beszélgetünk. A gyermek látogatása előtt és után találkozunk, megbeszéljük, hogyan tudunk segíteni és mire számíthatunk a családban, felkészülünk rá. A látogatás után beszélünk arról is, ami nehéz volt, megbeszéljük, hogyan tudnánk másképp segíteni. Csapatmunka, egyedül egy ember hamar kiégne.

A gyermekek és a családok szenvedése megrendíti saját belső fájdalmainkat és kiszolgáltatottságunkat. Mindannyian kiszolgáltatottak vagyunk, de felismerhetjük, miről van szó, és ez sokat segít nekünk. Nem tudom, érthető vagyok-e, a kiszolgáltatottság mélyen személyes dolgokat érint. Ez a munka a mély önismeret lehetősége is. Valószínűleg magam sem jöttem volna rá, ha nem kapnék visszajelzést előadóinktól és témavezetőinktől. Segítenek abban is, hogy felismerjük a határainkat.

Például. amikor az ápolónőnek hároméves korában saját gyermeke van, és olyan családba kerül, ahol egy hároméves gyermek meghal, akkor akarja vagy sem akarja megsemmisíteni, mert azonnal párhuzamos a saját gyermekével. Ha tudjuk, vagy nem küldjük látogatásra, vagy megy az, aki a csapatból valóban meg tudja őket tartani.

Vannak gyerekei?

Nekem nincs gyerekem. Sajnálatos módon. Valószínűleg nem azért, mert nem találtam olyan embert, akivel stabil kapcsolatot tudnék kialakítani és sokáig élnék vele. Azon is kíváncsi vagyok, miért van ez így. És nincsenek nagyon világos válaszaim. Néhány válasz egyértelmű számomra, néhány pedig nem. Részben azt gondolom, hogy ez a sors és talán a küldetésem ebben a világban. Nem tudom. Meglátjuk, mit hoz az élet, de az én koromban szerintem az túl késő.

A gimnáziumi osztálytársad, Lucia Piussi negyvenegy éves volt, amikor első fia megszületett, talán…

Tudom. Követtem ezeket a boldog híreket a Facebookon ... és várom már.

Lehet, hogy elolvasta ezt az interjút, mert olyan témákra összpontosítunk, amelyeket fontosnak tartunk, és amelyeket szeretünk.
Segítsen nekünk a folytatásban.