Livia olyan betegségben szenved, amelyet a világon csak körülbelül 300 gyermek szenved. Segíthet az Egyesült Államokban, de millió dollárért

"Ha egészséges babád van, és halálos betegséget diagnosztizálnak nálad, amelyet nem is lehet kezelni, az szörnyű." Štefánia anya kifejezte érzéseit. Négy hónapon belül a gyönyörű lány táblázatos formában fejlődött. Anya fokozatosan észrevette, hogy nem fogja megtartani a fejét. Számtalan orvoslátogatás következett, és a genetikai tesztek végül megerősítették Canavan-kórt.

livia

"Sononán jöttünk a Humenné-be, és ott azt mondták nekünk, hogy még soha nem láttak ilyen agyat, hogy keresnünk kell egy betegséget, vagy sajnos - jegyezte meg Dominik lány apja. A legtöbb ilyen betegségben szenvedő gyermek csak 10 évet él. Ritka anyagcsere-betegség érinti a központi idegrendszert. Az életkor növekedésével az izmok lerövidülnek, és a nyelés romlik.

"Amikor először olvastam a betegségről az interneten, átmentem, és nem kontrolláltam semmit. Ez egy szörnyű betegség. Ilyen alattomos, undorító betegségről még életemben nem hallottam." - folytatta a lány anyja.

Mindkettő a gének hordozója

Štefánia mama megtudta, hogy Szlovákiában Lívia mellett ennek a betegségnek csak egy gyermeke van. A betegség megnyilvánulásához mindkét szülőnek hordoznia kell a sérült gént. A szülők szerint hihetetlen.
"Tehát így találtuk magunkat, egy középiskolás szerelem, amely olyan mértékben kivirult, hogy olyan értékes gyermekünk van" leírta egy találkozást Stefania férjével. " Megállapították, hogy Števka családja zsidó, és nekem van egy európai mutációm. Egy körzetben vagyunk, 30 km-re egymástól, és most találtuk magunkat " - folytatta Dominik.

A szlovák orvosok nem tudnak segíteni rajta

A szülők szerint a szlovák orvosok nem tudnak segíteni a lányon. Stefannak sikerült kapcsolatba lépnie az Egyesült Államok szakértőivel. Az úgynevezett a génterápia Lia egyetlen esélye. Körülbelül 1,5 millió dollárba kerül. " Ha ezt mondja, ha egymillió ember adna 1 eurót, Szlovákiában 5 millió ember ilyen egyszerű. De nem ilyen " - tette hozzá Lívia édesanyja, aki most hálás minden segítségért.

Nos, talán lehet. Például néhány nappal ezelőtt egy jótékonysági futamon Sninčany 3600 eurót gyűjtött Lívia számára. " Ujjait keresztben tartjuk érte, és megpróbálunk segíteni neki, ahogy tudjuk. " Patrik Karľa, a Lívia-futás társszervezője.

A családnak minél előbb pénzt kell gyűjtenie. Az idő játszik ellenük. Ha Lívia év végéig átesik a génterápián, ő lenne a világ legfiatalabb gyermeke, akit ezzel az egyedülálló módon kezelnek. " Nagyszerű esély lenne számára és álom lenne számunkra. Nem szeretem, ha valaki azt mondja a lányomról, hogy beteg. Ez ritka betegség, így a lányom is ritka. " - tették hozzá a szülők.