Pontosan ez az eredménye annak a hármas tesztnek, amelyet egy fiatal pozsonyi család hallott egy nőgyógyásztól, amikor a várandós Táňa első babáját várta. Ma élő ezüstjük van, amely Down-szindróma - Ninka - diagnózisával született, és mindkét szülő egyetért abban: "Anyának és apának lenni Ninka számára gyönyörű."
Milyen Down-kóros gyermek édesanyja lenni? Megkérdeztem a 30 éves Tatianát, akinek lánya kapott egy extra kromoszómát. Talán arra vártam, hogy panaszkodjon, azt mondta, nagyon nehéz volt, de a szavai félrevezettek.
"Ha értékelnöm kell életünket a DS-szel, megpróbálom összefoglalni a múlt század egyik nagyszerű nőjének parafrázisával:" Nem nagy dolgokat csinálunk, hanem apró dolgokat nagy szeretettel. "És ez boldoggá tesz minket. " lefegyverezte a válaszával, és amikor megnéztem mosolygós, 4 éves kincsének fényképeit.
Down-szindrómának nevezett „hamis” riasztás
Ma a kétszeres Táňa anya azt vallotta nekünk, hogy a múltban nem tudott Downáról sem „kopogásról”, sem csak az alapvető dologról - hogy ez milyen betegség és mi okozza. Embereket regisztrált ezzel a diagnózissal, de a család vagy ismerősök körében nem ismert olyan embert, akinek meg kellett volna lennie.
"Csak Ninka vezetett be minket valójában. És nagyon alaposan " felvételt nyer. Amikor 4 évvel ezelőttre tekint vissza, eszébe jut problémamentes és példaértékű terhessége. A szülés ugyanolyan volt - rövid, gyors, és 3 órával a szülőházba érkezés után már a karjában tartotta boldogsággömbjét.
Azt, hogy a Ninke lehet valami, már a hármas tesztek is jelezték, amelyeket Táni a terhesség alatt végzett. "Az orvosomnak nem tetszettek az eredmények. A férjemmel akkor jártunk ott, és az autóban beszélgettünk, mi lenne, ha. Mindketten a mai napig emlékszünk erre a számra. 1: 383, hogy Ninkának valóban DS-je lesz " eszébe jutott a pillanat, amikor megtudták.
Ezt azonban további vizsgálatok, mintavétel, genetikai konzultáció, morfológiai ultrahang követte. Azonban minden jel arra utalt, hogy ez hamis pozitív teszt eredménye. Egy genetikai orvos megnyugtatta őket azzal, hogy nem oldja meg a „számunk”.
A szülés után azonban minden más volt. "Gyönyörű volt, de a férje azonnal rájött, hogy nyertünk a lottón 1: 383-as szorzóval. Az újszülött osztály vezetője később megmondta. A mai napig nagyon hálás vagyok neki azért, hogy milyen érzékenyen választotta szavait. " A Down-szindrómában szenvedő lány büszke édesanyja kiöntötte nekünk a szívét.
Úgy éreztem, széthull a világ
Tatianának is voltak gondolatai és gondolatai. Nem csoda, ha hirtelen egy veleszületett rendellenességben szenvedő gyermek anyja is mindenkinek integet. Ő maga is elismeri, hogy a szülés utáni első napok nehézek voltak számára.
"Sírnom kellett, de még három nő volt a szobában velem, és minden könnyem miatt bűnösnek éreztem magam. Nagyon másképp képzeltem el azokat az első pillanatokat, amikor az első babám a karomban volt. Örültem, hogy Ninka velem volt, de ami körülöttem történt, rémálomnak tűnt. " emlékeztet a lánya születése utáni nehéz pillanatokra.
A kezdeti sokkot, miszerint kislányuknak még mindig Down-szindrómája van, a baba egyéb egészségügyi szövődményei váltották fel. Eleinte súlyos újszülöttkori sárgaság, a későbbi vizsgálatok súlyos szívhibát tártak fel. Két hét után kiengedték őket a kórházból.
A nehéz kezdetekben leginkább férje segített neki, aki eddig a DS-ről rendelkezésre álló összes információt otthon tanulmányozta. Terveik és elképzeléseik az életről karátos házként omlottak össze, főleg lányuk diagnózisa miatt. Az év első felében Ninkával a szíve miatt többször kórházba kerültek. Családi életük csak szívműtét után nyugodott meg.
"Akkor egyszerűen rájöttünk. Lelkiismeretesen meghallgattam a szakértők minden tanácsát, ezért Ninkát nem az ajánlások szerint szoptattam, hanem 3-4 óránként tejet szívtam, majd etettem, rögzítettem az ételek minden bevitelét és kiadását. Az első hónapoktól kezdve a férjemmel elkezdtük keresni a módját, hogy miként segítsük Ninkát és minél jobban támogassuk fejlődését. " Tatiana nem rejtőzött el előlünk.
Különféle gyakorlatokon, vizsgálatokon, szakértőkkel és laktációs tanácsadókkal való konzultációkon vettek részt. "Ennek köszönhetően 1,5 évig szoptattam Ninkát a műtét után." várom.
"Ninkával soha nem bújtunk el, nem szégyelltük a diagnózisát. Bár gyakran kérdeztem, főleg az első évben - miért éppen mi? Már nem csinálom. Ez a tapasztalat a férjemmel sokat erősített minket a kapcsolatban. Óriási türelemre, szeretetre és áldozatra tanított minket. Ahogy szüleik összes gyermeke tanít. Anyának és apának lenni Ninka számára gyönyörű " kiöntötte a szívét.
A lányom első szavai? Szeretlek
Mondanom sem kell, hogy a DS-ben szenvedő gyermekek nevelése, szeretete és gondozása azonos, talán sokkal mélyebb, de fejlődésüket nagyban befolyásolja a diagnózis. Minden a szülők erőfeszítéseitől és erejétől függ, mert csak akkor halad jól az egy kromoszómás gyermek. A kis Ninka erre példa.
"Ninával gyakoroltunk és úsztunk. Ennek köszönhetően 15 hónap alatt megtette az első lépéseket. Továbbra is tartja a „makáme” szavakat, mert csak nemrég kezdett beszélni, még néhány szót is. Eleinte aktívan kommunikáltunk gesztusokkal, néha úgy éreztem, hogy szinte olvastam a gondolatait " többet mesélt nekünk a lánya fejlődéséről.
Azt, hogy szülei erőfeszítései termékeny talajra hullanak, Ninka első szavai is bizonyítják. Amikor azt mondta: "szeretlek", Tánia könnyei lehulltak. Ma már 4 éve süt egy kis szőke nap, és büszke anyja többet mesélt róla. Érzékeny és fényes lányából nő ki, aki szereti a könyveket, 10-ig tud számolni és ismeri a színeket.
"Nagy örömömre a házimunkát is szereti, ezért nagy segítségem van porszívózáskor, mosogatáskor és a tükrök fényezésében. Persze, nem fogja tökéletesen csinálni, de az erőfeszítés valótlan. " az életben rejlő boldogságát mindenekelőtt értékeli. Ninka az integrált osztályba jár, és a csapathoz való csatlakozás nem jelentett számára problémát. Rada bárkivel játszik, de mint Ninka állítja, kedveli a legjobb barátait, Sárka és Miuška - a környéken élő lányokat, akik nála nőttek fel.
Tanya azt is elmondta nekünk idősebb ágáról, hogy gyengesége a türelmetlenség és a makacsság. És mitől fél Ninka a legjobban? - Mindenképpen orvosok és legyek. Habozás nélkül ül a nagy lovon, de amikor egy légy repülni kezd körülötte, a pánikbetegek hétfejű sárkánynak tűnnek. " - teszi hozzá humorosan.
Amikor a testvérek világába került.
Ninka kapta a legnagyobb ajándékot a szüleitől. Testvér. Adamko 2 éves, 4 éves nővérével nagy barátok. Tánia elmondása szerint korábban egymás mellett játszottak, de most abban a korban vannak, amikor együtt fognak játszani.
"Adamko okos fiú, így ha Ninka valamit rosszul csinál, akkor szívesen segít neki, annak ellenére, hogy két évvel fiatalabb. Ha kedve van hozzá, akkor összetöri és elvérzi. Természetesen nem csak tökéletes, hanem egy játék miatt is mocoroghatnak. Szerencsére nincs sok ilyen helyzet, és remélem, hogy ez a kedves testvérkapcsolat nagyon sokáig kitart számukra. " reménykedve sóhajtott.
Ninka egyfajta kedves a családban. Egyébként a környezet sem reagál rá. Tatiana szerint nincs negatív tapasztalata az emberekkel kapcsolatban. Nézik, nézik, de semmi több. A lányoknak sokkal több pozitív tapasztalata van, amikor például az emberek jó egészséget kívánnak nekik.
"A közelmúltban tömegközlekedésben keresett meg minket egy hölgy, aki korábban egy ideje figyelt minket, mondván, hogy gyönyörű család vagyunk, és minden jót kívánunk. Ez nagyon szép, és bár nehéz nap áll mögöttünk, ez feldobhatja a kedvem. " nem rejti el Táňa lelkesedését.