súlyos

Alex súlyos diagnózisa felforgatta az életet

Alex egyéves gyermekének szülei tudták, hogy nem lesz teljesen egészséges, amikor gyomorban van. A boldog hírt, miszerint másodszülött gyermekük fiú lesz, kellemetlen hír váltotta fel. Az ultrahangvizsgálat kimutatta, hogy a csecsemő nem rendelkezik kellően fejlett csigolyával a gerincben. Azt azonban senki sem tudta, hogy a diagnózisa ilyen súlyos lesz.

"Az orvos a vizsgálat során részben megnyugtatott minket azzal, hogy egy fejletlen gerinces nem feltétlenül jelent nagy egészségügyi problémát a fiunk számára. Azt tanácsolta, várjuk meg azt az időszakot, amikor talpra áll, majd alaposan figyelemmel kíséri a gerincet. " a szülők, Marek és Monika említik. Alex azonban soha nem kezdett a saját lábán állni.

Egyik ütés a másik után

A kis Alex születése és első hónapjai voltak a legszebb időszak a család számára. Idővel azonban a szülők észrevették, hogy fiújuk nem halad előre, mint társai. Nem gurult hasra, maga sem emelte fel a fejét. A környezet kényelme ellenére, hogy minden gyermeknek megvan a maga fejlődési üteme, felkerestek egy szakértőt. Alex kevesebb mint öt hónapos volt, amikor a család egyik rossz hírt megismerte a másik után. "Fokozatosan a rossz diagnózisok lavinája szállt ránk. Nem csak egy, részben fejletlen csigolya volt, hanem a gerinc sokféle fejlődési rendellenessége " - mondja Marek, aki már elképzelte, hogy fiával biciklin áll és bújócskát játszik.

Alattomos betegség

Az újabb ütés az ötödik hónap végén történt, amikor a kis Alex abbahagyta a lábát a gyomrához. A végeláthatatlan orvosi vizsgálatok, röntgensugarak és mágneses rezonancia képalkotás körhinta megkezdődött, és februárban kiterjesztett genetikai vizsgálatoknak vetették alá. A fiú tényleges egészségi állapota sokkal rosszabb volt, mint szülei és orvosai gondolták. A tesztek súlyos betegséget tártak fel - a gerinc izom atrófiáját. Ez fokozatosan az érintett személyek izomsejtjeinek elvesztéséhez vezet. Az ilyen diagnózissal rendelkező betegek soha nem fognak megtanulni ülni, állni vagy járni. És ha sikerrel járnak, fokozatosan elveszítik ezt a képességüket.

"Álmaink, hogy megtanítsuk biciklizni vagy úszni, elmaradtak. Változtak a prioritásaink, az egész életünk. A legnagyobb vágyunk az, hogy Alex egyedül ülhessen vagy a saját lábán állhasson. Egyesek számára magától értetődő, számunkra napi küzdelem,Szomorúan mondja Marek, aki folyamatosan keresi a módját, hogy megkönnyítse a fogyatékkal élő babával rendelkező család életét.

A babakocsi segít a mindennapi feladatok kezelésében

A fogyatékossággal élő gyermekekkel rendelkező családoknak gyakran nincs más választásuk, és kénytelenek egész életüket gyermekeik betegségéhez igazítani. Monika is tud róla. "Folyamatosan dolgozunk Alex egészségén. Olvassunk és tanulunk tovább az alattomos diagnózisról, konzultálunk szakértőkkel. Nagyon sok időbe és energiába kerül. Ráadásul hihetetlen teher a családi költségvetésünkre " elismeri a gondoskodó anyát.

A kis Alex szülei megismerhették az Egészségharcosok programját, és csaknem kétezer euróért folyamodtak támogatásért egy speciális rehabilitációs babakocsiért. Végül sikerült megszerezniük a hozzájárulást, ezért megvették. "A babakocsi hihetetlen segítség számunkra. Ez megkönnyíti számunkra a rehabilitációra és a vizsgálatokra történő szállításunkat, amelyeken a fiammal rendszeresen átesünk. A fej és a gerinc szükséges alátámasztására szolgál, ami nagyon fontos a fia diagnózisában. Mindent megteszünk, hogy az életét a lehető legkönnyebbé tegyük " - mondja Marek határozottan.