Június második péntekje immár kilenc éve az izomdisztrófiában szenvedő betegeké - ez a betegség nemcsak súlyos egészségi, hanem társadalmi következményekkel is jár. A betegség előrehaladása miatt az érintettek többek között kontrollálhatatlanná válnak, és segítségtől függenek

fehér

2010. június 11-én 0:00 órakor Miriam Vojteková

oc mások. Az izomdisztrófia által érintett emberek szimbóluma a fehér pillangó - a törékenység és a kiszolgáltatottság szimbóluma.

Az izomdisztrófiák a genetikailag meghatározott betegségek csoportjába tartoznak, és izomgyengeséggel, erővesztéssel és izomtömeg-vesztéssel nyilvánulnak meg. Neuromuszkuláris - neuromuszkuláris betegségek nemcsak különböző lefolyásúak, hanem különböző vázizom- és perifériás idegrendszeri rendellenességek is, és a szakértők több mint 90 fajt különböztetnek meg.

Az orvosok még nem tudják, hogyan gyógyítsák meg a betegséget, ami nem jelenti azt, hogy a megfelelő kezelés nem legalábbis enyhítheti a betegség előrehaladását, lelassíthatja a beteg állapotának romlását és megakadályozhatja a különböző kapcsolódó szövődmények előfordulását. Az így érintett betegek több szakember segítségét igénylik - neurológus, gyógytornász, kardiológus, ortopéd, genetikus, dietetikus stb.

Az izomdisztrófiák a ritka betegségek csoportjába tartoznak, amelyekből jelenleg 6000-8000 fajt ismerünk, és körülbelül fele még nem gyógyítható meg.

Bár ritka betegségekről beszélünk, ez nem jelenti azt, hogy ezek csak a betegek egy részét érintenék. Az EU-ban körülbelül 30 millió ember szenved ritka betegségekben. A ritka betegségek súlyossága eltérő, de szinte minden esetben jelentősen lerövidíti a beteg átlagos várható élettartamát, nem beszélve arról, hogy sok esetben az újszülöttek már haldokolnak, és nagyszámú gyermek nem éli meg ötéves korát. Az ilyen betegségek nemcsak a beteg életét jelölik, hanem jelentősen befolyásolják a beteg családjának életét is. A betegek gyakran elszigetelődnek, és teljesen függenek szeretteik segítségétől.

A betegeknek drága segédeszközökre van szükségük

Mint már említettük, az izomdisztrófiák genetikailag meghatározott betegségek, és izomvesztéssel nyilvánulnak meg. A betegség például a légzőizmokat, a nyelést biztosító izmokat vagy a szívizomokat érinti, így egy ilyen beteget nagyon súlyosan érint, és mások segítsége nélküli élet számára lehetetlen. A gerinc különféle deformitása is gyakori, a végtagok izmai rövidülnek. Az izomdisztrófia legsúlyosabb formája a Duchenne-féle izomdisztrófia, amely légzési elégtelenség miatt a beteg halálát eredményezi. Csak a fiúkat érinti, és a betegség csak az élet harmadik és ötödik évében kezd megjelenni.

Az izomdisztrófiában szenvedő betegek nagyon nehéz helyzetben vannak, életük javításához szükségük van különféle segédeszközökre, például elektromos kerekes székekre, elektromos ágyakra, oxigénellátókra, légzőkészülékekre, nyálkaelszívókra, mennyezeti felvonókra, lépcsőházakra stb. A támogatásokat egyáltalán nem, vagy csak részben fizeti az állam. Azokat a lakásokat, ahol ilyen betegek élnek, külön kell átalakítani az akadályok felszámolása érdekében, amelyekhez jelentős pénzügyi forrásokra van szükség.

Az önkéntesek egész nap tájékoztatót osztanak ki, a betegség szimbólumával - a fehér pillangóval együtt. Ön is hozzájárulhat, és a gyűjtés bevétele a betegek megsegítésére irányul, míg az alapokat az izomdisztrófiában szenvedők számára szükséges segédeszközök megvásárlására fordítják.

Az Izomsorvadások Szervezete, amely immár kilencedik éve rendezi meg a Fehér Pillangó Napot, szakmai és emberi hátteret biztosít Szlovákiában a betegségben szenvedők számára. A szervezet tevékenységének része, hogy hozzájáruljon a betegséggel kapcsolatos információk terjesztéséhez, támogatja a szakértőkkel való együttműködést, igyekszik tagjainak segítséget nyújtani e súlyos betegség következményeinek leküzdésében, és információkat nyújt a legújabb kezelési lehetőségekről.