www.mojareuma.sk

A JONI TÖRTÉNETE

A történetem (28-08-14)

reuma

Pénteken már egy ideje blogot írok a Sjögren-szindrómáról (rövidítve Sjs): www.sjogrenovsyndrom.blogspot.sk. Az utóbbi hónapokban azonban nem sokat írtam, amit sajnálok, de nem feledkeztem meg rólad, olvasóimról és erről a blogról sem. Hiszem, hogy ismét lesz idő és energia a hozzászólások megírására.

Hogy egy kicsit világosabb legyen - az utóbbi időben az egészségügyi problémáim valahogy megismétlődtek és bonyolultak voltak, ami rengeteg energiát és időt vesz igénybe. Ha már régóta olvassa a blogomat, akkor talán észrevette. Megemlítek itt-ott valamit, de még nem írtam fontosabb részleteket a saját Sjögrenbe tartó zarándoklatomról. Kell, hogy legyen kedve és ízlése az ilyen dolgokhoz. Ma egy kicsit ilyen ízlésem van, ezért úgy döntöttem, hogy írok neked egy kicsit magamról. Lehet, hogy idővel részletesebben írok néhány dologról és tapasztalatról, de most csak röviden, légi úton és főleg egészségügyi szempontból:

A problémáim valamikor kb. 20 év fertőző mononukleózis, amelynek következményei voltak emésztési zavarok, láz, fáradtság formájában… Akkoriban még nem nagyon beszéltek Sjögrenről, így senkinek nem jutott eszébe tesztelni ilyesmire.

Sajnos ez a nyugalom nem tartott sokáig, és újabb problémák merültek fel. Eleinte hátfájás volt, ezért elővigyázatosságból a denzitometriába (a csontsűrűség vizsgálata) utaztam. Emlékszem, mint ma, amikor kényelmesen üldögéltem a váróban, tudva, hogy ez csak egy megelőző vizsgálat, és a lehető legnagyobb mértékben megtalálhatják a csontritkulás néhány kezdeti szakaszát. Végül is még fiatal vagyok, és a keresztjeim kissé fájnak, semmi szörnyűség nem történik. Ez az érzés a vizsgálóasztalon tartott. Csak akkor fagyott meg a mosolyom, amikor kiszálltam belőle és megláttam a képeket a számítógép képernyőjén. A kép alapján már tudtam, hogy helytelen, és az orvos szavai csak megerősítették nekem - így súlyos csontritkulást adhatok a diagnózisok listájához.)

E megállapítás után a kortikoidoknak el kellett menniük, mert ezek az egyik olyan tényező, amely rontja a csontok állapotát. A kortikoszteroidok függőséget okoznak, ezért megvonásuknak "köszönhetően" már el tudom képzelni, hogyan érzi magát egy drogos az adagja nélkül. Ezt majdnem egy év sikertelen csontritkulás-kezelés követte, mivel emésztésem kitartóan visszautasította az összes alkalmazott gyógyszert. Végül injekciót kaptam, félévente egyszer, ami idővel úgy tűnik, hogy eltart egy ideig, és nincs túl sok mellékhatása.

A csontritkulás sokkjából még nem jöttem igazán helyre, és az emésztés romlása és a fogyás miatt egy gasztroenterológus irodában ültem, ahonnan fokozatosan viszek egy-egy "jó" hírt. Először reflux és krónikus gyomorhurut, majd csökkent hasnyálmirigy-aktivitás (vagyis a mesterséges hasnyálmirigy-enzimektől való függés), valamivel később hisztamin-intolerancia, majd gluténmentes étrend ... és úgy tűnik, hogy még mindig megoldatlan, mert emésztésem továbbra is elutasítja az engedelmességet, és még mindig alultápláltsággal küzd. Jelenleg nehéz döntésem van az expozíciós teszt újbóli elvégzésével kapcsolatban (néhány hétig olyan rosszul táplálkozom magamnak, mint egy ló, és még néhány hétig emlékezni fogok rá), hogy néhány teszt elvégezhető legyen segít (és talán nem is) megint egy kicsit előrelépni.

Sjögrennek szemproblémái is vannak. Időközben a Schirmer-tesztem elérte a nullát, ami miatt néhány éve a mesterséges könnyek rabja vagyok. Sokáig kerestem, míg találtam olyanokat, amelyek amúgy is segítenek, és nem kell félóránként használni őket. Pillanatnyilag nagyon szép időközönként csöpögök kb. 3-4 óránként (ha a gyulladás egyébként is kontroll alatt áll). De a mesterséges könny már nem az igazi. Egyszerűen mesterségesek, és a szemek is érzik, még mindig égnek és fájnak, hajlamosak a problémákra. Jelenleg megint problémáim vannak a szaruhártyámmal, és súlyosbodó gyulladással küzdök, amely egy hónapja bátran ellenáll a kezelésnek, és talán végre egy szike oldja meg.

Tehát néhány "cseresznye a tortán" keresztallergiaként jelent meg a pollen és az élelmiszer iránt, ami megzavarta az alacsony hisztamin-, glutén- és tejmentes étrendemet vagy a torkom nyálkahártyájának atrófiáját (elvékonyodását), ami állandó irritációt és gyakori torokfájást okoz, és állítólag a múltban legyőztem a tüdőfertőzések egy részét (chlamydia, mycoplasma) ... És így valahogy még az orvosok sem tudják igazán megismerni benne, meghatározni, mi az oka és mi a következménye mi kapcsolódik hozzá és hogyan váltotta ki.

Valószínűleg mindezek legnagyobb foglalkozása (amellyel tavaly ősz óta küzdök) a számomra említett hisztamin intolerancia, amely egy gluténmentes és nem tejszerű étrendhez és keresztallergiához (pollen/étel) kapcsolódik.

Röviden, a hisztamin intolerancia azt jelenti, hogy az embernek csökkent egy enzimmennyisége vagy aktivitása, amely lebontja a felesleges hisztamint a szervezetben, és így a hisztamin szintje túl magasra emelkedik, nagyon sokféle tünetet okozva (emésztési problémák, rendkívüli fáradtság, szívdobogás, alvászavarok és még sok más). Ezt az enzimet lehet mesterségesen kiegészíteni tablettákban, de ez nem mindenki számára működik, és sajnos azon „kiválasztottak” közé tartozom, akik nem szedik. Ez a gyógyszer nélkül is megoldható, csak alacsony hisztamin tartalmú étrenddel, de egy fogása van - minden szervezet külön-külön reagál, ezért mindenkinek tesztelnie kell önmagát, és meg kell figyelnie, hogy mely ételek, milyen mennyiségben és milyen kombinációban növelik a hisztamin szintjét. És nem csak az egyes élelmiszerekről van szó, hanem a különféle részletekről is, például a főzéshez használt olajról, a felhasznált fűszerekről, a színezékekről, a tartósítószerekről vagy a gyógyszerek különféle adalékairól stb.

Körülbelül fél évet töltöttem azzal, hogy pontosan megírtam, mit ettem, így sikerült megtalálni néhány tettest. Még mindig nem ez, csakhogy már nem volt idegességem állandóan írni, ezért néhány hónapig szünetet tartottam. És most megint arra gondolok, hogy újra elkezdek írni, mert még mindig nem tudom kitalálni, mi okoz még mindig étrendben betegséget. Bár valamivel jobb vagyok, mint fél évvel ezelőtt, még mindig sok problémám és tünetem van, amelyek azt mutatják, hogy a hisztaminnal még mindig van valami baj.

Az alacsony hisztamin tartalmú étrend gluténmentességgel kombinálva meglehetősen őrült kombináció számomra, mivel hisztamin, rizs és hajdina szempontjából rosszul vagyok, kerülnöm kell a szóját és korlátozni a kukoricát. Azok, akik ismerik a gluténmentes étrendet, el tudják képzelni, mit jelent gluténmentes étrenddel elkerülni a rizst, a hajdina és a szójalisztet (a kukoricáról nem is beszélve), ugyanakkor kizárni az élesztőt, tejet, tojást, kakaót/csokoládét, edzett növényi zsírok az étrendből.és egy csomó egyéb dolog. Kész gluténmentes terméket gyakorlatilag lehetetlen megvásárolni. Szóval otthon elkészítem szinte az összes ételt, ami elég idő- és energiaigényes. És ehhez természetesen egy információhegyet kellett tanulmányoznom, és folyamatosan keresem és kitalálom, mit főzzek, hogy ne érezzem rosszul magam emiatt. (A hisztamin intoleranciáról bővebben itt olvashat: histaminovakasulka.com)

… És így éltem az elmúlt hónapokat - folyamatos tanulás, keresés, tesztelés, állandó leírás, próbálkozás a tűzhely mellett (és felépülés az okozott károkból, amikor egy étel vagy ételkombináció "nem rendeződik"), Igyekszem a munkahelyemen is dolgozni (mert egyrészt pénzügyek, másrészt - egyedül bezárva otthon teljesen őrült lenne), minden pillanatban orvosnál (ahonnan általában kapok még egy bejegyzést a "diagnózisgyűjteményben") "), mindehhez arra a kísérletre, hogy az izületeimre és a legyengült izmaimra gyakorlatokat vegyenek be a programba ... és néha könnyekkel és némi raktárral rejtőzött valahol egy sarokban ...

Ez mind fizikailag, mind szellemileg nagyon megterhelő. Jelenleg sok dolognak oldalra kellett mennie, mert nincs energia vagy sok idő rájuk, de úgy gondolom, hogy ez csak egy átmeneti helyzet. Ahogy valaki bölcs mondta: "Ami nem öl meg, az megerősít." És hiszem, hogy ha ezen túljutok, sokkal erősebb és kiegyensúlyozottabb leszek. Istenem felbecsülhetetlen segítség ebben az egészben, és természetesen köszönetet mondok minden olyan embernek, aki körülöttem támogat, és nem engedi, hogy feladjam.!