Otthon és Szlovákiában végzett felmérések szerint az onkohematológiai betegek sokáig várták a megfelelő diagnózist és kezelést. Az ismerősök és a kapcsolattartók gyakran segítenek rajtuk.

nyirokcsomó

Petra már részmunkaidőben dolgozik.

A gyermekkori elvtársakat a rák kapcsolta össze

Az emberi test naponta vírusoknak és baktériumoknak van kitéve. Az immunrendszer védi őket. Ez egyfajta emberi védekezés a betegségek ellen. Ide tartozik a nyirokrendszer is. Egyszerűen fogalmazva, ez egyfajta emberi csatorna. A nyirok folyik benne, és a nyirokcsomókat használják a szennyeződések szűrésére, amelyek káros anyagokat ragadnak meg a nyirokból. Ha ez nem történik meg, akkor komoly probléma van.

Két bardejovi barát is tudja a dolgait. Nekik is szerencséjük volt a nehézségekben. A huszonhárom éves Lea és a 21 éves Tomas ugyanazon az utcán nőtt fel együtt, amíg Lea meg nem költözött. Ismét a nyirokrendszer rákja kapcsolta össze őket. Tomas arra kereste Leut, hogy együtt esküdjön a betegségre, de főként a kapaszkodáshoz. Még a kórházban is együtt feküdtek. Csak néhány emelet választotta el őket, az egyik a "felnőtt", a másik a gyermekosztályon feküdt. Leut először orvosok kezelték tüdőgyulladás miatt. Csak ekkor fedezték fel, hogy ez egy rák magyarázta a folyamatos 37,3 fokos hőmérsékletet. 2014 februárjában elkezdte a kemoterápiát. Lea szerencsés volt, és egy kivételnek köszönhetően most a legmodernebb amerikai kezelést végzi, miután egy német donor sejttranszplantációját hajtotta végre.

"Hiszem, hogy minden jól alakul, mert az adományozóm egy kicsit feltűnő bennem. De nem adom fel, és megnyerem a harcot. Biztosan egy német művész volt, mert amióta a sejtjeit cipelem magamban, folyton gyöngyöt fűzök ”- nevet a szimpatikus Lea, aki soha nem tette meg a transzplantáció előtt. Vele ellentétben Tomas megkönnyebbülten fellélegezhet. A kezelésnek köszönhetően meggyógyult, így csak háromhavonta jár kontrollra.

"Tehát egyfajta turbó életet pörgettem. A lehető legnagyobb mértékben családi vállalkozásban dolgozom, szórakozom a barátaimmal, teljes sebességgel szeretem a barátnőmet, és rappelek az életről és a rákról ”- magyarázza nagy mosollyal a fiatal bardejovi rapper.

Limfómák fiatalokban

A malignus lymphomáknak több típusa van. Az úgynevezett A Hodgkin-limfómák jellemzően 15-30 éves fiataloknál fordulnak elő. Az összes limfóma körülbelül tíz százalékát teszik ki. Ez az a nyirokrendszeri rák típusa, amely a legjobb prognózissal orvosolható, ha korán diagnosztizálják őket.

A statisztikák megerősítik, hogy a megfelelő kezelés a betegek 75-95 százalékát gyógyítja meg. Mindazonáltal az időben történő diagnózistól és a megfelelő kezeléstől függ. Azonban nem mindenki férhet hozzá a legkorszerűbb kezeléshez, még akkor is, ha az Unióban be van jegyezve, azaz engedélyezve van. Még Szlovákiában sincs minden korszerű gyógyszer besorolva, ami azt jelenti, hogy a betegeket az egészségbiztosító társaságok térítik meg. A betegek csak kivételekkel juthatnak hozzájuk. Vagy nem.

Tomás meggyógyult.

Csak néhány ország

A 2004. óta szeptember 15-én megemlékezett limfóma világnap alkalmából Veronika Ballová onkológus rámutatott, hogy betegeink még mindig nem a legrosszabbak, de nem is a legjobbak.

Az Egyesült Királyságban, Franciaországban, Finnországban, Hollandiában, Spanyolországban és Németországban a betegek könnyen hozzáférhetnek a legfejlettebb gyógyszerekhez ehhez a diagnózishoz.

"Igen, ez az ország gazdasági erejével is összefügg, de sok országnak ezzel kell megküzdenie, és folyamatosan keresi a megoldásokat a betegek hosszú távú kezeléséért, akár havi 5 ezer euróért is. Fennáll annak a lehetősége, hogy a beteg maga fizethesse meg a legkorszerűbb kezelést, ha a biztosítótársaság visszautasítja, mert minisztériumunk nem kategorizálta a gyógyszert. Ismerek olyan kollégákat, akiknek vannak olyan betegeik, akik Szlovákiában fizetnek érte, de ezek nagy kivételek "- mondta az onkológus. Veronika Ballová néha olyan esetekkel találkozik, amikor az egészségbiztosító társaság megtagadja a modern gyógyszert, és így más módot kell keresnie a beteg kezelésére. Elismerte, hogy az orvosi kutatások olyan őrülten haladnak előre, hogy a jogszabályoknak nem is sikerül reagálniuk arra, amit a kongresszusokon előadnak.

"Sajnálom, hogy Szlovákiában még mindig növekszik a szakadék abban, hogy mit tudunk meg az új kezelésről a kongresszusokon, és mi a valóság hazánkban, de ez nem csak Szlovákiára vonatkozik."

A monoklonális antitesteket nem vizsgálják

A limfómákat hazánk szakértői kezelik, és még ha hihetetlenül is hangzik, néha csak a szabvány szerint, és csak évekig, a beteg figyelemmel kísérésével. Csak akkor kezelik, amikor a betegség elkezd fájni. Ezt kemoterápia, sugárkezelés vagy monoklonális antitestek követik, vagy a hematopoietikus őssejtek átültetése. A legmodernebb innovatív kezelések közé tartozik a monoklonális antitestek és a kis speciális molekulákkal történő kezelés, szintén új citosztatikumok, amelyeket azonban az egészségbiztosító társaságok nem térítenek meg, mert minisztériumunk még nem sorolta be őket. Ugyanakkor egy bizonyos diagnózisban az Európai Gyógyszerügynökség azonosította őket az egyetlen terápiás lehetőségként a 3/4-ben. agresszív B-sejtes lymphomák kezelésének sora. Így ez egy olyan gyógyszer azoknak a betegeknek, akiknek agresszív formája ismétlődik, és amelyek hatékonynak bizonyultak.

"Az ilyen betegek kezelési lehetőségei nagyon korlátozottak" - erősítette meg az onkológus.

A betegek hosszú várakozása

A tavalyi nagy globális felmérés, a Lymphoma globális betegfelmérésből az is kiderült, hogy a betegek számára nem mindig könnyű hozzáférni a megfelelő egészségügyi ellátáshoz a diagnózis és a kezelés szempontjából. Például a hosszú várakozási idő jelent problémát. A betegek panaszkodtak a korszerű kezeléshez való elégtelen hozzáférésről (49 százalék), valamint a régió szakemberhiányáról (45 százalék). A válaszadók 40 százaléka a kezelés hosszú várakozási idejét jelentette hiányosságként.

A világméretű felmérés egy szlovák felmérést is kezdeményezett a szlovák betegek körében. 800 betegből álló mintán az OZ Lymfom Slovensko kezdeményezte, amely feltérképezte egy szlovák beteg útját a diagnózistól a teljes gyógyulásig. Az eddigi eredmények arra utalnak, hogy a legproblémásabb a betegség nagyon hosszadalmas felismerése. A hemato-onkológiai betegek 66,5 százalékát 2 hónapon belül diagnosztizálták, de meglepő módon a betegek 11 százaléka több mint egy évig keresett diagnózist.

"Be kell vallanom, bár nem tetszik, hogy a betegek kapcsolatai és ismerősei gyakran segítik a gyors és optimális diagnosztikai folyamatot" - ismerte el Veronika Ballová, aki sok éves tapasztalattal rendelkezik az onkológiában.

A betegek 42 százaléka téves diagnózist kapott, és helytelenül felírt gyógyszereket kapott. A betegek fele betegség miatt részleges vagy teljes rokkantsági nyugdíjra kényszerül. A válaszadók több mint fele úgy érzi, hogy nincs eléggé tájékozva az elérhető gyógyszerekről és kezelésekről, elsősorban Besztercebányán, Kassán és Trencsénben. A rendelkezésre álló második legnehezebb információ szintén a kezeléssel kapcsolatos újítások voltak, majd a mellékhatások következtek (mindkét esetben a válaszadók 1/4-e).

A legmodernebb gyógyszer hosszú folyamat

"Annak érdekében, hogy a beteg új, korszerű gyógyszert szerezzen, amelyet a minisztérium még nem sorolt ​​be az egészségbiztosító társaság által lefedett gyógyszerek közé, az egészségbiztosító társaság fizetést igényel a regisztrált és kategorizált gyógyszerrel történő kezelésért., a helyzet nagyon problematikus, a minisztérium beleegyezése egy nem regisztrált gyógyszer alkalmazásába vagy nem regisztrált javallatban, és ezt követően az egészségbiztosító társaság hozzájárulása egy ilyen gyógyszer megtérítéséhez. Hatalmas napi adminisztratív terhet jelent az orvos számára a pácienssel folytatott kommunikáció és ezáltal néha a betegek bizonytalansága és csalódottsága rovására. Ez óriási probléma számunkra, mert kezelnünk kell, és nem is kérhetünk gyógyszert. Ez valóban rendkívül megterhelő, kimerítő számunkra, és úgy gondolom, hogy az egészségügyi rendszerünknek válaszolnia kell erre "- mutatott rá a szakember a járóbeteg-szakrendelések elviselhetetlen helyzetére.

Megkerestük az egészségbiztosító társaságokat és az Egészségügyi Minisztériumot.

Az életkor állítólag lényegtelen

A Dôvera biztosító társaság kijelentette, hogy az Egészségügyi Minisztérium mondja ki a végső szót arról, hogy mely gyógyszerekért fizetnek az állami egészségbiztosításból. A döntés figyelembe veszi a gyógyszer árát az orvosi előnyökhöz képest. Az életkor és a nem állítólag meghatározó az innovatív gyógyszerek térítésével kapcsolatos döntésekben, és az ilyen kérelmek száma növekszik. Nem tudják pontosan, mennyit, de tavaly ez körülbelül 80 százalék volt.

"Nem szabunk korlátokat az új kezelésért fizetendő betegek számára. Ha a szlovákiai orvosok egyetértenek abban, hogy egy bizonyos típusú kezelést nem lehet biztosítani Szlovákiában, és javasolják a kezelést egy külföldi felső intézményben lévő betegnek, az egészségbiztosító társaságok fizetnek előzetes jóváhagyás után "- mondta Matej Štepiansky, a Dôvera biztosító társaság PR-szakértője a Nők a városban.

2014-ben az állami VšZP 4507 kérelmet értékelt a kategóriákon túli gyógyszerek visszatérítésére. 18,3 millió eurót fizetett a mentességekért. 87,3 százalékuk kedvező véleményt kapott. A legidősebb beteg, aki kivételesen modern gyógyszereket kapott, 84 éves volt.

"A regisztrált, de kategorizálatlan, innovatív gyógyszereket leggyakrabban a rákos betegek számára osztják ki, kivéve az anyagcsere-betegségek, a fertőző vírusos és a neurodegeneratív betegségek helyettesítő kezelését. A legtöbb pénzt mellrákra, rosszindulatú vérre, prosztatarákra és hasnyálmirigyrákra szánt rákellenes gyógyszerekre költöttük. A kezelés orvosi előnyei mindig meghatározóak "- mondta Petra Balážová, a VšZP szóvivője.

"Nem megfelelő kijelenteni, hogy minden innovatív gyógyszernek releváns terápiás hatással is kell rendelkeznie. Például. Az elmúlt 10 évben számos olyan gyógyszert említettek, amelyeket a gyógyszergyárak rendkívül innovatívnak neveztek, de a valós terápiás gyakorlatban bebizonyosodott, hogy nagyobb kockázatot jelentenek a beteg egészségére, ezért kivonták őket a piacról, ill. regisztrációjukat törölték "- reagált Judita Smatanová, az uniós biztosító társaság szóvivője. Arra a kérdésre is válaszolt, hogy az ár meghatározó-e abban az esetben, ha egy beteg számára mentességet adnak egy innovatív gyógyszeres kezelésre.

Tavaly az Unió 32 betegnél mentességet adott a regisztrált és nem kategorizált gyógyszerek térítése alól. A leggyakoribbak az onkológiai és anyagcsere-betegségek voltak. Tizenhárom beteg nem kapott mentességet, mert a biztosító társaság szerint nem voltak alkalmasak ügyfelük számára. Az Unió úgy véli, hogy a Szlovák Köztársaságban a betegek modern gyógyszerterápiát fizettek állami egészségbiztosításból.

"Az alábbi táblázat kiválasztja a regisztrált gyógyszereket és azon EU-tagállamok számát, ahol ezeknek a gyógyszereknek 2014 végén még a megadott áruk sincs. A Szlovák Köztársaságban ezek a gyógyszerek 2014-ben állami egészségbiztosítással voltak fedezve, annak ellenére, hogy többen nem szerepelnek a gyógyszerek kategorizálási listáján "- magyarázza Judita Smatanová.

Hatóanyag

Cím

EMA regisztráció dátuma

Azon EU-tagállamok száma, ahol a gyógyszerárakat nem tették közzé hivatalosan (2014 végéig)

Az EU-tagállamokban a "nem publikált árak"% -a