BRATISLAVA, október 25 (WBN/PR) - Október 29-én hagyományosan a pikkelysömör világnapját rendezik, amellyel az Egészségügyi Világszervezet mint bejelentő a nyilvánosság figyelmét szeretné felhívni a betegségre, felhívni a figyelmet és növelni a környezet megértését. A hivatalos statisztikk szerint a lakossg mg mindig megkülönbözteti és megbélyegzi a pikkelysömör által érintett embereket.
Ebből az alkalomból "a fiatal barátok és a pikkelysömör ellenségei" találkozót szerveztek a múlt hétvégén (október 19. és 20. között) Žiarská dolinában, a Bodkáčik polgári egyesület szervezésében. A betegeknek és hozzátartozóiknak (családjuknak vagy barátaiknak) lehetőségük nyílt a kezelési lehetőségekkel, a szociális és pszichológiai tanácsadással foglalkozó szakmai program mellett informális beszélgetésre, valamint örömük és gondjaik megosztására másokkal. Ezt a rendezvényt másodszor zárta hivatalosan a Futtatás terheléssel, amelyben maguk a betegek, hozzátartozóik vagy támogatóik szimbolikusan kifejezték támogatásukat az előítéletek és maga a betegség elleni küzdelemben.
Ahogy Mária Cetkovská, az OZ Bodkáčik alapszabálya a rendezvény margóján mondja: „Az volt a szándékunk, hogy a fiatal betegeket hozzákapcsoljuk szeretteikhez, és platformot teremtsünk számukra a magány érzésének lebontására a pikkelysömör elleni küzdelemben, ugyanakkor az idő támogatást és megértést nyer a környezettől. Bár a nyilvánosság egy része úgy gondolja, hogy a pikkelysömörről már mindent elmondtak, betegeink valódi tapasztalatai ennek ellenkezőjét bizonyítják. Közülük akár a felüket is megkülönböztetik a munkahelyi bőrmegnyilvánulások, ötödüket a szociális létesítményekben és az iskolában, sőt negatív eseteket is rögzítettek az egészségügy területéről - pl. rehabilitációs létesítményekben ill. bizonyos orvosi eljárásokban. "
Pszoriázisos betegek és környékük Annak ellenére, hogy közismert tény, hogy a pikkelysömör nem fertőző betegség, a betegek - nemcsak hazánkban, hanem a világon is - félreértéssel, ill. sőt mások elutasítják a fertőzéstől való félelem miatt. A Psoriasis Nemzetközi Szövetsége (IFPA), amely a világ minden tájáról érkező, 47 nemzeti pikkelysömör-beteg társaságból álló egyesület, tavaly év végén 15 szervezetben végzett felmérést, több mint 5000 válaszadó bevonásával. Megdöbbentőek a felmérés eredményei, amelyen a szlovák pikkelysömörök is részt vettek:
• A válaszadók 77% -a (5000-ből!) Tapasztalt megbélyegzés a betegség kapcsán (megbélyegzés = görög csípés, vagyis az egyén szégyenének, alsóbbrendűségének, elutasításának jele), ezért negatívan vették észre a fizikai a betegség megnyilvánulásai. Ebből:
- 37% a munkahelyen - 21% a szociális létesítményekben (úszómedencék, sportpályák, éttermek, tornaterem) - 20% az iskolában - 13% a családban és a társas kapcsolatokban - 9% az egészségügyben
• És a válaszadók legfeljebb 65% -a ismerte el, hogy a pikkelysömör miatt megkülönböztették őket (azaz igazságtalanul differenciált, megosztott, igazságtalanságnak/egyenlőtlenségnek vélt különbségek alapján) az alábbiak szerint: - 45% a munkahelyen - 19% a szociális létesítményekben (úszás) medencék, sportpályák, éttermek, tornatermek) - 19% az iskolában - 4% a családban és a társadalmi kapcsolatokban - 13% az egészségügyben
A pikkelysömörről általában A közép-európai lakosság egy-két százaléka szenved ebben a krónikus gyulladásos bőrbetegségben. Noha a pikkelysömör külsőleg "csak" bőrbetegségként nyilvánul meg, ezért nem szívprobléma vagy daganat, a jelentéktelenség érzése csak nyilvánvaló. A pikkelysmr (psoriasis) az egsz szervezet szisztms betegsge, amely vgtelenl az egsz szervezetet fenyeget. Ez a betegség összehasonlítható mértékben csökkentheti az életminőséget, például magas vérnyomást, cukorbetegséget, asztmát vagy depressziót. A látható bőrrészesedés, amelyben a test bőre száraz és pikkelyes, különösen a térdén, a könyökén vagy a haján, bármely életkorú embernél megnyilvánulhat, és gyakran egy életen át tartó diagnózis.
A pikkelysömör emberi életre gyakorolt általános hatása számos tényezőtől függ, például megnyilvánulásainak helyétől, mértékétől és intenzitásától a beteg betegséggel való szubjektív megküzdésében, valamint a kezelés módjában, hatékonyságában és biztonságában. Ezért nemcsak orvosi szempontból, hanem esztétikai és pszichológiai szempontból is problémát jelent. A pikkelysömörben szenvedő betegek a környező szemek elől eltakarják az érintett területeket, amelyek indokolatlanul tartanak a megnövekedett lerakódások átadásától a megadott mérlegek által. A betegség akár negatívan is befolyásolhatja az egyén társadalmi vagy szexuális életét.
Pszoriázisos betegek Szlovákiában A legfrissebb becslések szerint Szlovákiában körülbelül 24 000 pikkelysömörben szenvedő beteget kezelnek járóbeteg-alapon, ami a betegség előfordulására (prevalenciára) vonatkozó adatok alapján azt jelenti, hogy a szlovákok csak egyharmadát kezelik. Ugyanez az eltérés a prevalens és a kezelt betegek száma között állítólag külföldön tartózkodik. Például egy amerikai tanulmány szerint csak minden ötödik pszoriázisos beteg kezeli szakemberrel a betegséget. A produktív korú betegek, akiknek a bőr megnyilvánulásai széles skálájával rendelkeznek, különösen a kezelést keresik. Epidemiológiai megfigyelések szerint a súlyos pikkelysömör átlagosan 10 évvel kevesebbet él, mint az átlagos népesség. Ehhez képest a dohányzás 7,5 évvel rövidíti meg az életet.
A pikkelysömör kiváltói Az elmúlt évtizedekben talán a legintenzívebb kutatást a bőrbetegségekre fordították. A betegséggel kapcsolatos ismeretek fejlődése ellenére a pikkelysömör oka nem teljesen világos. Egyes adatok rámutatnak a genetika és a környezet hatására. A pikkelysömör kiváltója fertőzés, sérülés, érzelmi stressz vagy éghajlati tényezők lehetnek. A betegség megnyilvánulásai enyhék vagy nagyon súlyosak lehetnek, de maga a betegség lefolyása kiszámíthatatlan.
Kezelési lehetőségek A modern bőrgyógyászat jelenleg számos különféle kezelési módszerrel rendelkezik, amelyek hosszú távon stabilizálhatják a betegséget. A pikkelysömör azonban egy életen át tartó betegség marad, váltakozó időszakokkal, tünetek és fellángolások nélkül.
A biológia, a géntechnológiai módszerekkel előállított gyógyszerek az antipszoriátikumok fejlődésének magasabb szakaszában vannak. Bőrgyógyász MUDr. Slavomír Urbanček nagy elmozdulásként jellemzi őket a pikkelysömör kezelésében: "A biológia sok beteg számára lehetővé tette, hogy hosszú évek szenvedése után visszatérjen a teljes élethez." A betegek egy online klinikán is megismerhetik a kezelés lehetőségeit és elérhetőségét. szakértők a www.bezpsoriazy.sk oldalon.
Kezelési rend Az orvosok hangsúlyozzák, hogy a sikeres terápia alapja a beteggel való jó együttműködés. A pikkelysömör esetében annál is fontosabb, mert ez egy visszatérő betegség, ahol rendszeres ellenőrzés szükséges. "Heves harc, állandó körhinta. Miután jól teljesítettél, megpróbálsz diétát, kezelést, bármilyen kezelési rendet követni, és hirtelen a tünetek újra megjelennek, és nem is tudod, mi váltotta ki őket. Azt kell mondanom, hogy a kezelés sikeres kimenetelébe vetett hit is fontos szerepet játszik "- magyarázza Mária Cetkovská, a Bodkáčik betegszervezetből.
Társadalmi kompenzáció a pikkelysömörért Mivel a pikkelysömör és más bőrbetegségek az emberek életének különböző területeit, élettársaikat és az egész családot érintik, hatással vannak az egyes emberek testi és lelki egészségére, valamint a pszichoszociális működésre. A súlyos fogyatékossággal élő természetes személyek társadalmi beilleszkedésének támogatása érdekében az állam egyszeri és visszatérő pénzügyi hozzájárulás formájában nyújt segítséget e természetes személyeknek a súlyos fogyatékosságok kompenzálására. A súlyos fogyatékosság társadalmi következményeinek ellentételezésének folyamata nem a fogyatékosság közvetlen pótlására irányul (ami nem is lehetséges), hanem a fogyatékosság okozta nehézségek leküzdésére irányul.
Törvény szabályozza az egyszeri és az ismételt pénzbeli hozzájárulásokat a súlyos fogyatékosság pótlására. A súlyos fogyatékosságot kompenzáló pénzbeli ellátásokról és egyes törvények módosításáról szóló 447/2008. Kártérítés a következő területeken nyújtható:
- Mobilitás és tájékozódás - kompenzálva a csökkent mozgásképességért vagy a tájékozódás csökkentéséért - Kommunikáció - Kompenzáció a káros kommunikációs képességért - Megnövekedett kiadások - Kompenzáció az étrendi étkezés megnövekedett kiadásaiért, a higiéniával vagy a ruházat, ágynemű, lábbeli és a lakás viselésével kapcsolatos megnövekedett kiadásokért, a kapcsolódó költségek megnövekedéséért személyes gépjármű üzemeltetésének biztosításával a speciális képzettséggel rendelkező kutya gondozásával - önkiszolgálóval - kapcsolatos költségek kompenzálják az önkiszolgálás korlátozott képességét vagy az önkiszolgáló képesség elvesztését
OZ Bodkáčik Krónikus bőrbetegségben szenvedő betegek civil szervezete, amely mintegy 250 ezer pszoriázisos és hasonló számú ekcémás beteg érdekeit képviseli Szlovákiában. Célunk, hogy képviseljük a fogyatékkal élők érdekeit a törvényhozókkal és a végrehajtó hatalommal folytatott tárgyalásokon, támogassuk a krónikus bőrbetegségek javítását és korszerűsítését Szlovákiában, elősegítsük a bőrbetegségek kezelésére szolgáló nappali központok létrehozását, finanszírozásukat szerezzük felszerelésükhöz, tájékoztatni a krónikus bőrbetegségekkel járó élet minden aspektusáról.