A súlyos fogyatékossággal élőknek nincs könnyű dolguk az életben. A megfelelő oktatás lehetősége nélkül, függetlenül attól, hogy a gyakorlatban, sokan elzárkózni fognak, egyfajta "tapasztalat". Vannak azonban kivételek. Köztük a kassai Jana. A természet miatt
2009. november 7, 12:00 Tomáš Lemešani
eddig körülbelül 200 törése volt, és kerekes székre korlátozódik. Ennek ellenére végzett az üzleti akadémián, könyvelőként dolgozott és családot alapított. Sajnos csecsemője veleszületett rendellenességet örökölt tőle, Jana azonban nem bánja a döntést, hogy megszülte. Mindent meg akar tenni azért, hogy jobb életet éljen és könnyebb körülmények között éljen, mint ő. Minden lépésnél azonban akadályokkal szembesül.
Jana Kassán született. Ugyanakkor sokáig nem élt ugyanabban a háztartásban szüleivel. Noha két egészséges testvére van, veleszületett rendellenességet diagnosztizáltak nála - osteogenesis imperfecta (OI). Ez a csontok rendellenessége - csökkent erejük és a kalcium felszívódásának elmaradása. Az ilyen diagnózissal rendelkező emberek főként növekedési elégtelenségben és gyakori csonttörésekben szenvednek.
"Amikor kicsi voltam, szüleim a faluba költöztek, én pedig egy Vyšný Opátský intézménybe mentem. Ez a létesítmény amellett, hogy ott egy speciális iskolába járt, otthonomként is szolgált - ott éltem egy bentlakásos iskolában" - emlékszik vissza Jana. . Az alapfokú oktatás mellett speciális szakiskolát is elvégzett egy speciális létesítményben. "Abban az időben a súlyos fogyatékossággal élő embereknek nem volt sok lehetőségük a tanulásra. Az egyik speciális iskola Pozsonyban, a másik Kassán volt. Természetesen én Vyšný Opátský-ban maradtam. Az ott végzett középiskola azonban nélkülözte középiskolai végzettség. "
Idővel Jana nem volt elégedett az elért végzettséggel. "Kilenc évvel az opátskýi középiskola befejezése után úgy döntöttem, hogy kipróbálom és megszerzem az érettségit." A súlyos fogyatékossággal élő állampolgárnak azonban nincs sok lehetősége egészséges középiskolában tanulni. Szerencsére egy Vyšný Opátský barátján keresztül sikerült eljutnia a Watsonova utcai Üzleti Akadémiára. Jana barátjának apja volt az igazgatóhelyettes. "Eleinte nem volt könnyű bekerülni a tanulmányi tervbe és visszamenni az iskolába, de végül elég sikeresen sikerült és érettségiztem." Az említett üzleti akadémia épülete azonban nem volt akadálymentes. - Nekem egy hozzám rendelt személyi asszisztensek segítettek. Felvittek a lépcsőn, meg ilyesmi.
Tehát Jana olyan ember, aki nem fél az élettől, nem kerüli meg a problémákat, de szembesül velük. Érettségi után sem maradt otthon. Sőt még azt is kezelte, amit sok egészséges ember nem tud - a tanult területen dolgozott. "Válaszoltam egy újságban közzétett hirdetésre. Igazgatási és számviteli munka volt egy cukrászdában a Dargovské hrdiny lakótelepen. Az ügyvezető nagyszerű volt. Az a tény, hogy kerekesszékben ültem, nem zavart. Véglegesen felvett. " Dicséri a kollégáját is, senki nem látta alacsonyabbrendűnek.
Soha nem félt a való élettől. Sok súlyos fogyatékossággal élő ember egész életét egy intézményben éli, vagy iskola után visszatér szüleihez, és boldogtalan. "Soha nem tudtam elképzelni egy ilyen életet. Mégis el akartam érni valamit. Nehezen mentem érte, pedig gyakran nem volt könnyű." Bár a megismerés súlyos diagnózisa miatt nehezebb helyzete volt, mint az egészséges embereknek, képes volt áttörni az életen. "Szerencséje volt, hogy olyan emberek voltak, akik készségesen segítettek nekem. Egyrészt sok időt töltöttem testvérekkel, a család többi tagjával és barátaimmal, akik nagy mértékben támogattak, de iskolába vagy munkába, ahol találkoztam különösen az egészséges emberek biztosan segítettek nekem. "
A másik merész tervnek sem állt ellen. Egészsége nem fosztotta meg ambícióitól. Szeretett volna egyetemi diplomát is szerezni, de aztán váratlan fordulat következett be - beleszeretett. "Több mint négy évvel ezelőtt találkoztam egy barátommal. Néhányszor találkoztunk, aztán ez valahogy magától ment. Megtudtuk, hogy szeretjük egymást." Sokan teljesen természetes módon azt várnák Janától, hogy hasonló sorsú barátot találjon. Ugyanakkor egészséges ember. "Egy idő után ugyanabban a háztartásban kezdtünk élni. Sosem tekintett rám" embernek ", még mindig normálisnak tartott."
Bár szokatlan az ötlet egy vegyes párról, amelyben az egyik egészséges, a másik pedig súlyosan érintett, Jana meglehetősen általánosnak tartja. "Tisztában vagyok vele, hogy segítségre van szükségem, és egy egészséges partner többet tud segíteni nekem, mint egy fogyatékkal élő ember. Nem állítom azonban, hogy partnert kerestem volna e kritérium alapján. Ha beleszerettem egy kerekesszékes emberbe, Vele lennék. "Állítólag a szomszédságában több hasonló" vegyes "párt ismer. Több mint négy éve élnek egy barátommal. Két évvel ezelőtt jött egy újabb váratlan helyzet, amelyről sok fogyatékkal élő ember csak álmodik - Jana teherbe esett.
Egy egészségi állapotú nőnek azonban számos komplikációval kell számolnia, amelyek rá várnak. Jana azonban egy pillanatig sem habozott, meg akarta tartani a gyereket. Az OI-val diagnosztizált anyában nagy a feltételezés, hogy a gyermek tőle örökli a betegséget. "Sehol nincs írva, hogy egy egészséges nő egészséges gyermeket fog szülni, ahogy a fogyatékkal élő anya is egészséges gyermeket. Még mindig reméltem, hogy egészséges lesz." Sajnos erre nem került sor. Ma a 16 hónapos Mario örökölte anyja betegségét. De nem olyan komolyan, mint ő. "Még mindig hiszem, hogy jobb lesz, mint az enyém. Meglátjuk, mi a fejlemény. De jó, hogy egészséges apja van, ezért nem örökölt kombinált betegséget."
Jana terhességének két arca volt. "Ami a fizikai oldalt illeti, nagyon jó volt. Élveztem a terhességet, és nagyon vártam a kicsit. 15 kilogrammot híztam, ami nagyon megfelel a magasságomnak és a súlyomnak. Jól éreztem magam. Az egyik a legszebb pillanatok az voltak, amikor a morzsám mozdulatait éreztem. " A terhesség fizikai oldalától eltérően a pszichéje volt. Az orvosok, akiket meglátogatott, nem tették hozzá jobban. "Eljutottam egy ismert kassai nőgyógyászhoz, aki minden vizsgálat nélkül, miután észrevett, azonnal kijelentette, hogy gyermekem betegen fog születni. Hasonló volt ez más orvosokkal is. A tanácsadó központ folyamatosan azt mondta nekem, hogy megértem, hogy ők tájékoztatnia kellett a lehetséges kockázatokról, de hogy megtartom-e, az továbbra is az én döntésem, és valószínűleg ebben csalódtam leginkább, mert az orvosok, akiknek állítólag életüket kell védeniük, néha fordítva viselkednek, tiszteletben tartva a kivételeket. "
Elhatározását nem rontotta az a tény, hogy a terhesség ötödik hónapjában az orvosok ultrahanggal ultrahangolták a baba lábát. "Ennek még mindig nem kellett semmit sem jelentenie, és még ha így is tettem, úgy gondolom, hogy mindenkinek joga van az élethez!" Janical, Jan közvetlen környezete támogatta. "Barátom és Mary apja soha nem mondtak arra utalást, hogy ne tartsam meg a babát, és anyám is támogatott. A testvéreim és a barátaim is támogattak." Nem félt attól, hogy egészségi állapotában nem tud vigyázni a gyermekre. "Tudtam, hogy ha kicsi, akkor több gondra lesz szüksége. De nehezebb feladatok, például fürdés esetén asszisztenseknek vagy édesanyámnak kell segítenem."
Jan keserűségével megemlíti a szülést is. Véleménye szerint az orvosi személyzet reakciói enyhén szólva nem voltak helytállóak. "Amikor Mario megszületett, több mint két kilogrammot nyomott. Az orvosok azonban" megtanítottak "arra, hogy a gyermek nem életképes és nincs esélye a túlélésre. Talán ez adott erőt és a kicsi, hogy bebizonyítsam nekik, hogy ez nem az a helyzet. van. Angyalom bizonyítja ezt. " Biztosan tévedtek. Ma 16 hónapos és érzékenynek tűnik, élő baba. Bár Mário örökölte anyja rendellenességét, a döntést, hogy megtartja, Jana egy pillanatig sem bánja meg. "Mario valamivel jobb nálam, alacsonyabb a betegségi foka. Mentálisan ő is teljesen rendben van, azt mondanám, hogy legalább három hónappal előre van néhány egészséges gyermeknél." Sajnos csontjainak törékenysége olyan súlyos, hogy egy ártatlan gondatlan átgurulás elég ahhoz, hogy gyermeke csontjait eltörje. Így törte el a karját és a lábát.
Jana beleegyezett abba, hogy közzétegye ezt a cikket, hogy hasonló problémákkal küzdő emberek kapcsolatba léphessenek vele. Annak érdekében, hogy jobb jövőt biztosítson fiának, tanácstalan. "Amikor tanácsadáshoz fordulok az orvosokhoz, csodálkozva néznek rám - amit egyáltalán szeretnék tőlük. A fiam betegségét olyannak tartják, amilyen, és nem tesz erőfeszítést a jóvátétel érdekében." Leginkább csak nem megfelelő megjegyzésekkel "kapcsolják le", például "Ő utánad jár, amire vártál". "Folyamatosan keresem a kezelés különféle módszereit az interneten. Tudom, hogy vannak már bizonyos gyógyszerek, amelyek enyhítik ezt a betegséget. Szeretném tudni, hogyan juthatok hozzájuk. A gyermekem egészségére szánt pénzt már szponzorálás révén találnák meg. vagy valahogy. " Az orvosok azt javasolták, hogy forduljon genetikai szakértőkhöz. "Csalódtam a terhességem során alkalmazott megközelítésük miatt, és nem adom meg nekik, mint egy tengerimalacnak, hogy statisztikákat készítsenek róla."
Az egyetlen elérhető terápia, amelyet Jana megpróbál a fiával elvégezni, az úszás. Akár a medencében, akár egy speciális kádban. Itt azonban ismét megfelel az egészségügyi ellátás hiányosságainak. "Fizetnünk kell az úszásért. Ezenkívül nagy probléma egy ilyen lehetőséghez jutni. Nem vihetek be egy kisebbet egy nyilvános uszodába, veszélyes lenne. Ez problémát jelent a Down-ban szenvedők számára is." szindróma vagy spina bifida. Az orvosok hozzáférhetnek: "Hagyja, hogy a gyermek otthon maradjon." Ugyanakkor más gyerekeknek speciális úszást írnak elő. Azok számára, akik nem tudnak járni, bár ez egy jól ismert kezelési módszer, mégis ritkán. "
Jana is szívesen elvégzi Voit módszerét a fiával. "Ez egy olyan terápia, amely összenyomja a test bizonyos pontjait, serkenti az idegrendszert. De félek megtenni a fiam csontjainak törékenysége miatt. Szükségem lenne valakire, aki tanácsot adna nekem egy reflexoterápiában vagy ilyesmi. . " Információt keres az OI-s gyermekek helyes étrendjéről is. "Mario-nak a lehető legtöbb kalciumot kell beemelnie a csontjaiba, de másrészt óvatosnak kell lennie a túladagolás kockázatával kapcsolatban is. Azonban ennek információit nagyon nehéz megtalálni."
Jana részben maga gondoskodhat fiáról. "Amikor egyedül leszünk otthon, a karomba veszem, és együtt kerekesszékben ülök. Máskor együtt vagyunk a kanapén." Ha fürödnie vagy valahova el kell mennie a társaságba, asszisztenseket hív be. "Úgy vannak velem, ahogy kell - napi hat, hét óra. A barátom üzleti úton van Hollandiában, ezért anyám gyakran segít nekem."
Nem tervez nagy terveket a jövőre nézve. "Első és legfontosabb, hogy most mindent megteszek a kicsiért. Megtudom, hogyan segíthetek neki, és ugyanakkor életem legszebb időszakát élvezzük. Nem zárja ki a család további kiegészítését. "Talán egy napon Mario azt mondja nekem, hogy testvért akar. Akkor elküldöm apámhoz" - fejezte be mosolyogva Jana.