megtették

A sorsolás elve

A gyártó 100 adagot fog ingyenesen kiosztani. Ezeket egész Európának és azoknak az országoknak szánják, ahol a gyógyszer nincs besorolva. Csak orvos jelenthet gyereket a lottón, és ezt az Egészségügyi Minisztériumnak jóvá kell hagynia. Alex és Riško jóváhagyásra várnak. Alexander és Amelia még nincs regisztrálva a lottón, mert orvosuk nem tette meg. "A nagy feltételezés az, hogy az etikai bizottság, amely szintén jóváhagyja a lottót, nem engedi meg, hogy ezek a gyerekek ilyen versenyen szerepeljenek. Még akkor is, ha megnyerik a legdrágább gyógyszert, egyik orvos sem tudja garantálni, hogy a kérelmet követően, amikor külföldön kapja meg a gyógyszert, Szlovákiában gondoskodik a gyermekről "- mondja Amélie apa, Juraj.

Miška egyedül maradt a gyerekekkel és kölcsön a nyakán: A férje érthetetlen halála! Utána megérkezett a család

Ez a haladás

Miriam Kolníková, az Egészségügyi Minisztérium gyermek-neurológiai vezető szakértője

- Még nem tudjuk, hogyan reagál a gyermek teste erre az új gyógyszerre. Azt sem tudjuk, hogy a gén sokáig fog-e tartani és nem bomlik-e le. Ha a gyerekek megkapják azt a kezelést, amelyre jól vannak beállítva, akkor semmi sem indokolja a változtatásokat. Természetesen a kezelés genetikai jellegű, minden bizonnyal nagy előrelépés számunkra, és kérni fogjuk gyermekeink kezelésének lehetőségét, ha a gyógyszert az Európai Gyógyszerügynökség jóváhagyja.

Ezeknek a gyerekeknek is segítségre van szükségük

A másik két gyermek is kegyetlen diagnózisban szenved. Majdnem öt hónapos Alexej egészséges csecsemőként született, de aztán minden megváltozott. "Megkezdődött a vizsgálatok körhinta, és a diagnózis egyértelmű volt. Szerencsénk volt a szerencsétlenségben, mert az orvosok nagyon gyorsan kiderítették, mi a kicsi számunkra. A fiúnak 1. típusú gerincizom atrófiája van. "- mondta édesanyja, Andrea. Ugyanez a betegség sújtja a kis Ameliát, aki kevesebb mint egy hónapja ünnepelt egy évet.