A babámnál anyagcserezavar diagnosztizáltak, így normálisan élhetek?
@ sonda1 mi konkrét? Nagyon sok anyagcserezavar fordul elő
@ sonda1 szóval talán az orvos mondott még valamit, főleg mi a rendellenesség és mi vár rád. mert akkor olyan nehéz valamit tanácsolni. de szerintem rosszabb dolgokkal is lehet élni.
de a kicsi nem tudja feldolgozni az összes fehérjét, be kell szednie néhány gyógyszert, hogy ne növekedjen az ammónia
@ sonda1 még mindig be kell írnia a diagnózis pontos nevét valahova az üzenetbe, ez jobban segítene
@ sonda1 nincs fenilketonuria? ez nem ammónia, hanem fenilalanin. csak más étrenddel élhet, mint a többi.
a kis organizmus nem tudja feldolgozni az összes fehérjét, ezért csak pontos adag tejet és még mindig gyógyszereket kell előállítania, miközben még mindig úgy van beállítva, hogy az ammónia ne növekedjen
így ma megtudtam, hogy a picinek metilmalonsavas ururia van
@ sonda1 vidis, és soha nem hallottam erről vagy fenilketonuriáról, amíg meg nem találtuk, bekukucskálok a hálóra, keresztbe teszem az ujjaimat, a PKU-nál nálunk is volt olyan, hogy a kis pápának csak egy kis melle volt a tej később nutilon, a többi pedig alacsony fehérjetartalmú műtej volt. most tej helyett van egy aminosav-koncentrátum, amelyet meg kell innia
Nos, pontosan ilyen az anyatejünk 44 ml-rel, a többi pedig kevéssé kér tejet, amely zsírokat és cukrokat tartalmaz, nem fehérjét, és ma megemlített nekem valamit aminosavakkal, és te is szedsz gyógyszeres kezelés arra.?
@ sonda1 nem volt milupunk, de az anamix hasonlít egy másik gyártóra. még nem gyógyszerek, csak azok az aminosavak/Simphe basic/helyettesítik az összes szükséges anyagot, ásványi anyagot, vitamint, amelyet nem kap az étrendből. Naponta háromszor keverem rizstejbe, eddig jól iszik, különben nagyon undorítóan savanyú, ha már nem akar tejet, akkor vízbe, teába, gyümölcslébe kell tenni. hasonló módon leszel, csak ezeknek az aminosavaknak az összetétele különbözik.
@ sonda1 hány éves vagy kisfiú vagy lány, és születésükkor vagy később megtudták?
Van egy kislányom, akit a negyedik napon tudtak meg az anyasági kórházban, és még mindig nem vagyok teljesen hozzászokva, május 21-én lesz egy hónapja, és most Kramáryban vagyunk, ahol beállították megfelelő kezelés, hiányzik egy enzim, amely feldolgozza a fehérjéket, így lesznek. Csak egy bizonyos mennyiséget papagájthat, a nagymamának pedig sok?
@ sonda1 igen, velünk is az volt, hogy 4 napig vért vettek a lábuktól a szülészeti kórházban, majd egy héttel azután hívtak, hogy otthon voltam a szülészeti kórházból, hogy be kellene jönnünk az újszülött osztályra. Antolska-n BA-ban. szóval jöttünk, hogy elmondjuk, mit és hogyan, és 7 napig maradtunk, ahol ők is felállították és csökkentették a fenilalanint. aztán kiengedtünk a már kiigazított kezeléssel és rendszeresen jártunk és jártunk az antolskai anyagcsere-ambulancián dr. Urgemu. Nas Viki 2 éves volt fneruari-ban. Gyermekeink hasonló anyagcsere-betegségben szenvednek, hiányzik belőlük egy enzim, kt. nem képes feldolgozni bizonyos típusú fehérjéket. Hadd tudja, hol jár az anyagcsere. mentőautó. Ne aggódjon, ez nem szörnyű, csak korlátozott étrend lesz érvényben, de különben, amikor a gyermekeknek betartott étrend egészséges, akkor a járóbeteg-klinikán találkozom serdülőkkel, akik általában gyerekek. És mi a kockázata, ha nem tartja be az étrendjét? Hazánkban mentális és mentális rendellenességek, gyenge agyi fejlődés. Valahogy tegnap nem sikerült konkrétumot találnom. És hol vagy, ha megkérdezhetem? BA-n vagyok - Zahorská Bystricából.
Nos, mi Szlovéniából származunk, Kropachy közelében van, és el kellene mennünk Szepesvárra ellenőrzésre, de állítólag itt BA-ban is, néha hazánkban az is előfordul, hogy ha nem tartják be az étrendet, akkor az ammónia emelkedne, és ez veszélyeztetheti az agyat vagy más szerveket, ezért úgy gondolom, hogy semmi ilyesmi nem fog történni, van még két lányom otthon, az egyik 5, a másik 2 éves lesz, de egészségesek, ezért kissé megnyugtattál, mert az elmúlt hónapban már bármi is volt a fejemben, és gyakran volt egy köszönöm. És mivel a műtejhez és a másikhoz kellett szednie, kifizette érte a teljes összeget, vagy van valamilyen személyi igazolványa és csak az összeg egy részét fizetted ki, mert amikor néztem, hogy mennyibe kerül a milliomos, így én ott, majdnem 100 eurót dobtam 1 csomagért, mert nem lehet anyagilag kezelni, amikor egy csomag 2 hétre elegendő, akkor elkezd reszketni, amikor mindenre gondolok, és főleg itt, a nemoniciban, ahol csak orvos van mindenhol és semmi más.