Prof. Daniela Ostatníková: Bár néha fáj, a gyermekedet senkinek sem adnád oda
Sajnos az áldozat diagnózisát jelenleg több hónapig várják, és a szülők között még mindig számos mítosz terjed. Daniela Ostatníková professzor Szlovákiában az elsők között foglalkozott szakmailag az autizmussal, és megalapította az Autizmuskutatás Akadémiai Központját. Íme néhány nyilatkozata, amelyeket egy interjúban tettek közzé N napló 2020. január 23-án.
Az autizmus tudatossága csak nemrégiben volt nagyon alacsony
Az Autisztikai Kutatások Akadémiai Központját nem véletlenül hozták létre. Már 2005 körül elkezdtem kollégáimmal dolgozni a Károly Egyetem Orvostudományi Karán az autizmusról, annak előfordulásáról és sajátosságairól Szlovákiában. Kellemetlen meglepetéssel tapasztaltuk, hogy néhány kivételtől eltekintve ennek a betegségnek a tudata akkoriban gyakorlatilag nulla volt. Az autista taggal rendelkező családokat a társadalom figyelmen kívül hagyta az alacsony tudatosság miatt. Nem voltak szabványos diagnosztikai eljárások, az autizmust többnyire csak az orvosok vagy a klinikai pszichológusok tapasztalatai és szubjektív megállapításai alapján diagnosztizálták. Nem volt olyan tudományos intézményünk, amely tudományosan és kutatás révén foglalkozna az autizmussal.
Az autisták hipermális agya és az oxitocin jelentősége
A tesztoszteron valóban az autizmus kutatásához vezetett. Lenyűgözött a cambridge-i báró Cohen professzor csapata által feltett hipotézis, miszerint az autizmussal élő embereknek hipermális agyuk van, amelyet a születés előtti magasabb tesztoszteronszint befolyásol. Amikor megemlítjük a hormonokat, egy másik, amely védőhatással bírhat (az autizmus ellen - megjegyzés), az oxitocin - a bizalom, a szeretet és az érzelmi kötődés hormonja. Magasabb szintje megvédheti a nőket az autizmus tüneteitől, és kompenzálhatja az autizmus egyes tüneteit. Az oxitocinnak köszönhetően a lányok jobban el tudják rejteni vagy leplezhetik autista vonásaikat és viselkedésüket. Értelmi hiány nélkül az autizmust gyakran még csak nem is diagnosztizálják. Az Asperger-szindrómában szenvedő betegeknél tíz fiúként csak körülbelül egy lány diagnosztizálható. Az alacsonyan működő autisták esetében ez az arány alacsonyabb.
A szülők életkorát veszélyezteti az autizmus kialakulása
Az autizmus oka a központi idegrendszer fejlődésének rendellenessége, amely az egyén genetikai berendezésének rendellenességei és a belső vagy külső környezet tényezői következménye. A mai ismeretek szerint az egyik kockázati tényező a szülők idősebb kora. Ez alatt több mint negyven évet értek anyámnál, vagy több mint ötvenet édesapámnál. Ez a tényező növeli annak a súlyos mutációnak a kockázatát a csírasejtekben, amelyet a szülő átad a gyermekének, ami veszélyeztetheti agyának egészséges fejlődését. Az autizmus, kivéve az olyan szindrómás autizmusokat, mint a Rett-szindróma, általában nem kapcsolódik egyetlen génhez, több gén mutációinak együttes hatása, kevés hatással. Ezen apró hatások felhalmozódása autizmushoz vezethet. És pontosan azért, mert ez a különböző gének rendellenességeinek felhalmozódása, minden autista más és más.
Az autistáknak más baktériumok vannak a bélben
A genetika jelentős hatással van az autizmus kialakulására, de ez a hatás egy bizonyos környezetben zajlik. Mármint a környezet epigenetikai hatásait. Az anya terhesség alatti gyulladásos betegsége szintén fejlődési rendellenességet okozhat. Jelenleg a bél mikrobiotáját vizsgáljuk, a bélbaktériumok összetételét, amely autizmussal és neurotípusos egyedekkel különbözik. Összefoglalva: a fiatalok napjainkban elhalasztják a gyermekvállalás korát, és ezek a késői terhességek összefüggenek a természetes és környezeti tényezők felhalmozódásával, amelyek de novo mutációkat okozhatnak. Ez azt jelenti, hogy ezek a mutációk nem érintik a szülőt, és nem is adódnak át más gyerekeknek, hanem kifejezetten azt a gyermeket érintik, akinek a szülő átadta a mutációt a spermiumban vagy a petesejtben.
Az oltás ártalma állítólag mítosz
Az oltás nem az autizmus oka. Nem lehet, mert az autizmus a prenatális periódusban jelentkezik az idegsejtek elégtelen vagy hibás fejlődése és kapcsolódása miatt az adott funkcióval rendelkező idegi áramkörökhöz. Más szavakkal, vannak kisebb-nagyobb rendellenességek annak a gyermeknek az agyában, aki később születése előtt autisztikussá válik. Az oltás nem ok-okozati oka az autizmusnak. A probléma azonban csökkent immunokompetenciájú gyermekekkel van. Ha egy gyermek immunrendszeri rendellenességekkel küzd, akkor másként reagálhat az egészséges gyermekekre az oltóanyagban található antigének jelenlétére. Probléma lehet, és a szülők gyakran azt mondják, hogy gyermekük autizmusa az oltás után jelentkezett. De megnyilvánulhat a következő vírusos betegségben vagy más stresszben is. Nem merül fel - meg fog nyilvánulni. Ezért elismerem, hogy ezek a szülők nem hazudnak, ha azt mondják, hogy a gyermek normálisan fejlődött, és az oltás után regresszió következett be.
A kötelező szűrés jó megelőzés
A korai diagnózis jelentősen növeli a gyermek esélyeit arra, hogy a jövőben a legjobb haladást érje el. 2019 februárja óta Szlovákiában kötelező szűrést végzünk a gyermekek pszichomotoros fejlesztése érdekében. Ez magában foglalja az autizmus szűrését is. Ha pozitív, a gyermekorvos javasolja a diagnózist. Jobb, ha nem erősít meg semmit, mintha alul kellene becsülni a kezdeti autista tüneteket.
Az eddigi eredmények azt mutatják, hogy ez kétéves kor körül megbízhatóan meghatározható. De az is igaz, hogy néhány gyermek még mindig határon van. Az autista vonások bizonyos mértékben elterjedtek a lakosság körében, és az autizmus és a nem közötti pontos választóvonalat néha nehéz meghatározni. Azt sem lehet pontosan megjósolni, hogy egy kisgyerek hogyan fog fejlődni, a fejlődés sok tényezőtől függ.
Szlovákiában 45 000 fogyatékkal élő személy nem elégséges
A hosszú várakozási idők oka elsősorban ennek a rendellenességnek az egyre növekvő tudatossága, vagyis olyan szülők jönnek, akik öt évvel ezelőtt még nem is gondoltak volna az autizmusra, idősebb gyermekek és felnőttek is jönnek. Szlovákiában körülbelül 45 000 autizmusspektrum-rendellenességben szenvedő személyünk van. Más szavakkal, statisztikai becslések szerint minden száz születendő gyermeket veszélyeztet ez a betegség; az Egyesült Államok adatai 59 gyermekből egyet mutatnak. Központunkban a diagnosztika mellett más szakértőket képezünk ki, akik képesek diagnosztizálni a szlovákiai feltörekvő diagnosztikai központokban. Ennek ellenére még mindig nem elég, az ilyen növekedés diagnosztikai lehetőségei nem elégségesek. Sajnos központunkban is hosszú várakozási idők vannak - hat-hét hónap.
Különösen az utóbbi években, amikor az autizmus és az oktatás tudatossága lassan növekszik, a huszonéves fiatalok jönnek. Azzal, hogy olvastak az autista vonásokról, és úgy érzik, hogy az Aspergerekhez tartoznak. Ezt általában a diagnózis során igazolják. Másrészt valljuk be: melyikünk teljesen normális? Sokan nem tudnak kijönni más emberekkel, problémáik vannak a kommunikációban, mert az informatika tömeges használata a kölcsönös kommunikációban gyermekkorunk óta elidegenít minket. Ennek a diagnózisnak a megerősítése jelenthet némi megkönnyebbülést számukra.
Önközpontúak
Ismertem egy diákot, akiről azt hittem, hogy határ. Bár Asperger jeleit mutatta, nem diagnosztizálták. Egyszer elmondta, hogy szerelmes egy lányba - egy orvosba. A szerelmet másként értette, mint a lány. Fokozatosan furcsának találta magát. Például amikor együtt beszélgettek és el akartak neki mondani valamit, akkor sem hagyta beszélni, csak a témáit nyitotta meg. A lánynak ez nem tetszett, azt mondta neki, hogy vége. A fiú összeesett, nem értette, mit csinál rosszul. Az Asperger-szindrómában szenvedő személy, az autizmus súlyosabb formáival ellentétben, továbbra is egyedül képes működni a való életben. De nincs empátia, nem érti a szavak fordított jelentését. Beszédérzékelése, mások arckifejezése nem árul el semmit annak a személynek a mentális és érzelmi állapotáról, akivel kommunikál.
Az autizmus egy életen át tartó rendellenesség. De vannak olyan esetek is, amikor egy autista gyermek, akinek három vagy négy éves korában súlyos autizmust diagnosztizáltak, tizenkét éves korában jelentősen javította az autista fenotípus összes tulajdonságát. Szóbeli lett, működni tudott ebben a "normális" világunkban. A kezeléshez nem az internet tanácsai, hanem bevált eljárások alapján lehet hozzáférni.
A jövőben speciális probiotikumok az autisták számára
Sok autizmussal élő gyermek emésztési zavarokkal küzd. Ezekkel a beavatkozás kevésbé hatékony. Az autizmussal élő gyermekek gyakran nagyon válogatósak az étkezéssel kapcsolatban, és korlátozott menüvel rendelkeznek. Ilyen esetekben a megfelelő táplálkozásuk és a létfontosságú anyagokkal való ellátás veszélybe kerül. De még ezen is segíthet a megfelelő beavatkozás, például az ABA módszer - alkalmazott viselkedéselemzés alkalmazásával. Az autizmussal élő gyermekeknek ételallergiája és intoleranciája is van. De ezeket a menü korlátozása előtt alaposan ellenőrizni kell. A jelenlegi ismeretek szerint az autista gyermekeknél a bélbaktériumok aránya eltér az egészséges gyermekekétől. A belek az agyhoz kapcsolódnak az ún a bél-agy tengely és a bélbaktériumok befolyásolják az agy működését és fordítva. A probiotikumok, amelyek szabályozzák a bélbaktériumok összetételét, gyakran kiegészítik az autista gyermekek táplálkozását. A jövőben célszerű lenne létrehozni egy speciális probiotikum-összetételt, amely kifejezetten módosítaná az autizmussal élő gyermekek belében lévő mikrobiotot.
Kivételesek
Egyik anya egyszer azt mondta nekem, hogy ha nincs olyan fia, aki kinyitná a szemét a kivételesség miatt, később kevéssé fogja megérteni az életet. Nem tudom, önmagáért beszél-e, de anyám szavaival könnyek csordultak fel. Gyakran úgy érzem, hogy nekünk, a többségnek, az úgynevezett egészséges társadalomnak nagyon jól megy. Különösen anyagi dolgokra vágyunk, autókra, pénzre, lakásokra, nem tudom mire. De néha olyan, mintha nem értékelnénk eléggé az életet. Másrészt vannak olyan gyermekek szülei, akik különböző szempontból hátrányos helyzetűek, és gyakran sokkal jobban és különösen mélyebben érzékelik a lét lényegét, a körülöttük lévő világot és az életben kapott ajándékokat, beleértve gyermeküket is .
Honnan származik agressziójuk?
Az autizmus agressziója valószínűleg a nemi hormon szintjéhez kapcsolódik. A tesztoszteron és az agresszió együtt járnak. Másrészt nem kelthetjük azt a benyomást, hogy ezeket a kísérő jeleket, amelyek szintén az érzelmek hirtelen irányításából fakadnak, könnyedén kell venni az autistáknál. Nem szabad teljesen figyelmen kívül hagyni őket, mert néha előfordulhat, hogy egy autizmussal élő gyermek nem képes megbirkózni az érzelmek támadásával. Az agresszió önkárosításhoz is vezethet. Néha gyógyszerekkel nem lehetséges. Vannak olyan szülők, akik kifejezetten nyugtatókat kérnek gyermekeik számára. Ők is szeretnének legalább egy ideig békét lenni, azt akarják, hogy a gyermek végre elaludjon és pihenhessen. Másrészt be kell látnunk, hogy minden ilyen szedáció megfosztja a gyermeket a folytatás lehetőségétől. Amikor elnyomja az autizmust, logikusan nem tudja stimulálni. De hol a helyes út?
A kulcs a szeretet, az egész család bevonása kiváló
Ideális, ha a nagyszülők csatlakoznak a szülőkhöz és gondozásukhoz. Ismerek olyan családokat, ahol szó szerint terjesztik az autizmust: egy fiúnak is tetszik a nagyapja és a nagymamája, rendszeresen jár hozzájuk. A szülők pedig elmehetnek egyszer-egyszer színházba, mondjuk odaadásra. Akkor azt mondják: nagyszerű volt, lepleztük és van erőnk tovább lépni.
Az autista emberek nem keresik az emberek közösségét, és bár nincsenek értelmi rendellenességeik, nem értenek olyan utalásokat, metaforákat vagy akár az arckifejezéseket, amelyeket az általános lakosságban egyértelműen érzékelünk. És gyakran látják, hogy mások megértik. Fekete juhok fehér állományban. Gyakran nem érzik jól magunkat közöttünk. De a szülők feltétel nélküli, feltétel nélküli szeretete biztonságot nyújt számukra a körülöttük lévő bizonytalan világban. Ez a szeretet a kulcsa mindennek, ami következik. Az abszolút kulcs.
Fontos az örökbefogadás. De megszokja a bántást is. El akarod fogadni, de nem vagy tökéletes. Vannak olyan körülményei, amikor azt állítja, hogy tele van a foga autizmussal. Ha ezt mondod a társadalomban, akkor olyan embernek bélyegezhetik, aki nem fogadta el sorsát, keresztjét. De az autista szülőknek minden jogukban áll időről időre ilyen kijelentéseket tenni. Mert nem a gyerekükről szól; az autizmusról szól. Ez nem arról szól, hogy nem fogadjuk el az autizmust. Arról van szó, hogy tudatában van egy egész életen át tartó küzdelemnek. De nem adnád a gyerekednek. Sehol, senkinek. Egyik szülő sem adná kivételes gyermekét. Biztos vagyok benne.