A vastagbélrák kellemetlen életváltozásokat hoz az érintettek számára. A műtét és a sztóma miatt azonban sok beteg újabb lehetőséget kap arra, hogy visszatérjen a normális életbe. Nemcsak családjaiknak, hanem az osztómiás kluboknak is köszönhető, hogy a fogyatékossággal élő emberek megkapják, amire szükségük van, támogatást és összetartozást éreznek. Az osztomisták életéről beszélgettünk a SLOVILCO sztómaszervezet elnökével, Ján Čaček úrral.

ilco

Elnök úr, kezdetben hasznos lenne elmagyarázni a laikusoknak, hogy ki az osztóma, és miben különbözik az egészséges polgároktól?

A sztóma görög szó és két jelentése van: a száj anatómiájában és az orvostudományban a kimenet, a száj. Ezért a sztóma szónál sokan elképzelik a szájat, a fogakat és a fogtechnikust. Az osztóma olyan súlyos fogyatékossággal élő állampolgár, akinek ideiglenes vagy állandó üreges szerve van (vékonybél - ileostomia, vastagbél - colostomia vagy ureter - urostomia) a hasüregben, védőfelszerelés (tasak) viselésével a hasán. Vannak olyan osztómiák, amelyeknek két üzletük van, és két zsákot kell magukkal vinniük. Kétféle sztómát ismerünk: átmeneti és tartós. Közvetlenül a műtét után az osztómák besugárzáson és kemoterápián mennek keresztül. Az ostomistának rendszeres orvosi vizsgálatokat (kórházat) kell mennie az onkológia miatt. Vannak boldogabb betegek is, akiknél átmeneti sztóma alakult ki, és gyógyulás után a sztóma feloldható. Mára az operációs technológiák fejlődtek, és néha nincs szükség ilyen beavatkozásokra, mint néhány évvel ezelőtt. A tudatosság növelése sokat működik, és a vastagbélrák megelőzésének is pozitív hatása van.

Hogyan kezelik az ósztómák fogyatékosságukat? Hol találhat segítséget és megértést?

Ezzel a fogyatékossággal mindenki arra kíváncsi, miért vagyok én? A család és a barátok segítsége nélkül nagyon nehéz megbékélni ezzel az egész életen át tartó fogyatékossággal. Ezek a fogyatékkal élők segítséget és tanácsokat kérnek a fogorvosoktól, akiket erre a munkára az orvosi eszközöket importáló cégek képeznek ki. Sajnos Szlovákiában a fogterapeutát hivatalosan nem ismerik el szakmának.

Ma az osztomistáknak már megvan a saját betegegyesületük. Mi előzte meg létrehozását?

A betegek orvosokkal és fogorvosokkal szoktak találkozni, hogy tapasztalatokat cseréljenek a sztómák ellátásáról és a segédanyagok használatáról. Ezek a találkozók segítették az ostomistát a sztómával való megbékélésben, a mentális megbirkózásban ezzel a betegséggel, amely még mindig sok embernek szennyeződéseket és szagot áraszt. Ezeken a találkozókon született az ötlet egy olyan klub vagy egyesület létrehozására, amelyben az osztomikák segítik egymást. A klubok és maga az egyesület létrehozásának kezdeményezését doc. MUDr. Augustín Prochotský, CSc., Aki részt vett az IOA (International Ostomy Association) kongresszusán 1988-ban, ahol nemcsak orvosok voltak jelen, hanem fogorvosok és maguk az osztomisták is, akik tele voltak optimizmussal és életkedvvel. Ekkor kérdeztem magamtól: Mitől rosszabbak az osztómiáink ezeknél?

Mi a helyzet ma? Sikerült egy jól működő és megbecsült egyesületet létrehozni?

Az első sztómás klubot 1988-ban hozták létre Pozsonyban, és Dr. Prochotský szívének kérdése volt. Fokozatosan jöttek létre klubok Trencsénben, Kassán, Nové Zámky-ban és Martinban. Ezeket a klubokat 1991-ben alapította a SLOVILCO sztómák Szlovákiai Szövetsége. Ma az egyesületnek 27 regisztrált klubja van Szlovákiában. Az egyesület székhelye Martin, ahol a klubelnökök rendszeresen találkoznak. SLOVILCO képviseli a klubokat és az ostomistákat a kormányzati szervekkel folytatott tárgyalásokon, tagja az IOA-nak, az Európai Osztómia Szövetségnek (EOA), a Szlovák Köztársaság Rákellenes Ligájának, a Szlovák Köztársaság Fogyatékossággal Élő Polgárai Nemzeti Tanácsának és a A Szlovák Köztársaság fogyatékkal élő polgári szervezetei. Az egyesület több mint 1300 osztomistát és más fogyatékkal élő embert, valamint családtagokat tömörít. Az egyesület és az ILCO klubjai megpróbálják segíteni az ostomisták beilleszkedését a közéleti, a családi és a munkahelyi életbe.

Megemlíthetne egy speciális példát a sztómiás segítségére?

Egyesületünk az Art of Assistance egyesülettel együttműködve PhDr. Asszony vezetésével. Anna Surovcová, CSc. Szlovákia különböző klubjainak egyesületének 33 tagjának tartott képzést a szociális szolgáltató - önkéntes területen. A képzés után a tagok megkapták a "Szociális szolgáltató - önkéntes" bizonyítványt. Ezek az önkéntesek segítik az osztomistákat klubjaik és kórházaik sztómás klinikáin, és ha a családok és a páciens úgy kívánja, akkor a beteg preoperatív felkészülésében. Az ostomisták fogyatékosságának összetett helyzeteinek megoldására a SLOVILCO szakértői tanácsot hozott létre a MUDr vezetésével. Jaroslav Lucan, PhD. Ez a tanács szükség szerint ülésezik, és foglalkozik a köztársaságban élő ostomisták egészségügyi problémáival és a fontos jogszabályi döntésekkel, amikor kommentálják az ostomistákat érintő törvényeket.

Hogyan néz ki a szlovákiai osztomisták társadalmi élete és a más országokból származó osztomistákkal való együttműködés?

Az egyesület minden évben felújítási tartózkodásokat biztosít az osztomisták számára, szemináriumokat tart a szociálpolitikáról, a sztóma gondozásáról és a sztóma gondozással kapcsolatos hírekről. Vannak pszichológiai tanácsadó központok is, ahol a Szlovák Köztársaság Munkaügyi és Szociális Minisztériumával egyetértésben pszichológusokat jelölünk ki Szlovákiában. Együttműködünk a cseh, lengyel és magyar ILCO-val. Az egyesület morvaországi és lengyel osztomistákkal együtt éves találkozót szervez a határon Trojtretnutie néven. Idén Ostravában voltunk, előző évben Lengyelországban Jaworzynkában, 2011-ben pedig Szlovákiában. A felújítási munkálatok részeként meghívást kapnak azok a vállalatok, amelyek osztómiás eszközöket forgalmaznak a segédeszközök bemutatására, és az osztómiát gondozó anyagokat. Maguk a klubok a társaságon belül túrákon és közös rendezvényeken találkoznak, amelyeket a pozsonyi klubok bizottságai szerveznek Brno-val, Martin a Nový Jičín-lel stb. A klubok más klubokból érkező ostomistákat hívnak meg rendezvényeikre, és együtt megoldják fogyatékossággal kapcsolatos problémáikat koccintás vagy gulyás során, mivel minden fogyatékosság sajátos, és csak maguk a fogyatékossággal élők tudják, mire van szükségük és hogyan tudnak segíteni magukon.

Nem minden ostomista mehet el az ön találkozóira. Lehetősége van más módon tájékoztatni őket tevékenységéről?

1997 májusa óta a SLOVILCO egyesület a Coloplast céggel együtt kiadja a Helios néven megjelenő osztómiás folyóiratot. A szlovák piacon működő vállalatok megállapodása nyomán a Coloplast, a ConvaTec, a B Braun és a Dansac anyagilag hozzájárult a magazinhoz, és 2000. július 2-a óta az egyesület SLOVILCO néven kiad egy újságírói folyóiratot. Minden klub, orvos és bárki, aki hozzájárulni akar magazinunkhoz, helyet kap a magazinban. A magazin terjesztése egész Szlovákia klubjain belül megoldott. Ezenkívül a kérdés iránt érdeklődőknek lehetőségük van meglátogatni a www.slovilco.sk webhelyet, amely sok hasznos információt tartalmaz.

Hogyan befolyásolják Önt a szociális jogszabályok változásai? Van néhány észrevétele velük kapcsolatban?

Mint minden fogyatékossággal élő állampolgárt, a szociális törvény változásai is alapvetően érintenek minket, mivel függünk a társadalombiztosítási ellátásoktól. Szeretnénk, ha a törvény egyes megfogalmazásai és módosításai figyelembe vehetnék a fogyatékkal élők egyesületeinek észrevételeit, és előre megtehetnék a törvényhez fűzött észrevételeiket. Bár egyesületünk megjegyzi az osztomisták egyéni közlekedéstől való függését, ezt még nem sikerült érvényesíteni. Ugyanakkor ez a függőség olyan fogyatékosságból ered, amelyben a széklet, a vizelet és a vékonybél váladék spontán ürül. Figyelembe véve, hogy a sztóma szennyezheti a tömegközlekedési járművet, ezért az SAD és a ŽSR szállítási előírások alapján kizárható a tömegközlekedésből. Bár a 14. bek. A szociális törvény 6. C pontja a személyszállítástól való függés lehetőségéről beszél, a gyakorlat más.

Elégedett vagy azzal, hogy piacunkon elérhetőek az osztómiás készülékek?

A szlovák piacon jó a segédeszközök elérhetősége. Osztómia készülékek beszerezhetők gyógyszertárakban, valamint orvosi rendelőiben. Kezeléséhez az osztómiának nemcsak koloszómás táskákra vagy párnákra van szüksége, hanem testkozmetikumokra is, amelyek a sztóma területének tisztítására szolgálnak, hidratáló krémekre, a sztóma körüli egyenetlenségekért kiegyenlítő pasztákra, tisztító kendőre, zárófóliára. támogatja a betétek és tasakok tartását. Osztómiás készülékek (különösen az ileosztomika) hiányában az ostomista felkérheti az orvosi vizsgálót, hogy növelje az osztómiás készülékek és az osztómiás kozmetikumok kiosztását. Célunk az volt, hogy elegendő minőségű modern eszközt érjünk el a sztómában szenvedő betegek számára, amelyek viselésük során több kritériumnak is megfelelnek, különös tekintettel az osztómiás eszköz ragasztó részére. Be kell illeszkednie, el kell szívnia a nedvességet, ellen kell állnia a sérülésektől, nem irritáló, rugalmasnak kell lennie, nem szabad lehúzódnia, végül könnyen eltávolíthatónak kell lennie. Elégedettek vagyunk a mai osztómiás készülékek minőségével.

Osztomisták jogainak chartája

Az osztomisták jogainak chartája meghatározza a fogyatékkal élők e csoportjának speciális igényeit és az általuk igényelt ellátást. Az Osztomiások Nemzetközi Szövetsége célként deklarálja e Charta végrehajtását a világ minden országában. A Charta szerint minden osztomistának a következő jogai vannak:
1. A műtét előtti tanácsadáshoz való jog a műtét fontosságának teljes tudatában és a sztómával való együttélés alapvető tényeinek megismerésében.
2. A jól elkészített és megfelelően elhelyezkedő osztómiához való jog, a beteg kényelmének teljes és ésszerű figyelembevételével.
3. A minőségi és szakszerű orvosi és ápolói ellátáshoz, valamint a pszichoszociális támogatáshoz való jog a preoperatív és posztoperatív időszakban a kórházban és a közösségében.
4. A család, ismerősök és barátok támogatásának és tájékoztatásának joga a sztóma élet kielégítő színvonalának eléréséhez szükséges feltételek és változások jobb megértése érdekében.
5. Az országában elérhető megfelelő segédeszközökkel és termékekkel kapcsolatos teljes körű és objektív információkhoz való jog.
6. A rendelkezésre álló osztómiás készülékek korlátlan választékához való jog.
7. Információhoz való jog a szülőföldjén található sztómaszervezetről, az általuk nyújtott szolgáltatásokról és támogatásról.
8. A megkülönböztetés bármilyen formája elleni védelemhez való jog.

Egy válasz az "ILCO klubok javítják az életminőséget"

hello én is osztómiás vagyok. és meg akartam inni valakit, hogyan kell az uszodába menni, hogy ne lássam az osztómiát