Körülbelül hárommillió ember szenved ettől világszerte. Minden látható ok nélkül a tüdőszövet hegesedik és megvastagszik. A betegség főleg időseknél fordul elő, és szelektíven csak a tüdőt érinti.

betegek

"Az idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő betegek nyilvántartása Közép- és Kelet-Európa országaiban június 1-jétől 3151 beteget tartalmaz,"A Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának Pneumológiai és Ftiziológiai Főszakértője Marta Hájkovát mutatta be. Jelenleg ez a betegség legnagyobb nyilvántartása a világon. Ebben 213 szlovák beteg van, és Hájková emlékeztet arra, hogy csak azok diagnosztizálják őket időben és helyesen végezhetik az innovatív molekuláris kezelést.

2014-ig egyetlen gyógyszer sem állt rendelkezésre az IPF-ben szenvedő betegek számára. Jelenleg két antifibrotikus gyógyszert engedélyeztek az IPF kezelésére, amelyekről kiderült, hogy lassítják a betegség progresszióját.. Nem kezelik a már heges tüdőket, de megakadályozhatják vagy lelassíthatják a tüdő egyéb egészséges vagy minimálisan érintett részeinek hegesedését.

A besztercebányai kórház orvosainak sikere: Egy speciális készüléknek köszönhetően megmentették a fiú életét

"Jelenleg nincs olyan gyógymódunk, amely képes lenne teljesen gyógyítani a betegséget,"- mondja Slivka Róbert tüdőorvos, az Országos Tuberkulózis, Tüdőbetegségek és Mellkassebészeti Intézet Vyšné Hágy. A molekuláris antifibrotikus gyógyszerek érkezése előtt elmondta, hogy az IPF-nek alacsonyabb a túlélése, mint egyes rákos megbetegedéseknek. Szlovákiában öt központ működik, diagnosztizálni az IPF-t. "A Vyšné Hágyi munkahelyen eddig 59 betegnél alkalmaztunk molekuláris kezelést. Közülük nyolcan meghaltak, a többiek életben vannak "- tájékoztat Slivka.

Az innovatív gyógyszerek nem szerepelnek a kategorizált listában, ezért azok megtérítéséhez mentességet kell kérni az egészségbiztosítótól. Szlovákiában a betegszövetség szerint az antifibrotikumokat jelenleg a Všeobecná zdravotná poisťovňa (VšZP) kompenzálja.. "2015 óta a tüdőgyógyászok kérése alapján több mint 80 kötvénytulajdonos kezelését engedélyeztük" - mondta Ľubica Hlinková, a VšZP főigazgatója.

"A betegség kezdeti tünetei nem feltűnőek, a betegek kezdik úgy érezni, hogy kissé rosszabbul lélegeznek, de nincsenek nagy nehézségeik. Ezért gyakran később fordulnak orvoshoz, és az első tünetek után körülbelül 6–12 hónappal diagnosztizálják őket.,"Bohumil Matula tüdõorvos a nyitrai Szent Szvorad Zobor Kórházból kifejtette. Hozzátette, hogy a genetikai hajlam hozzájárul az IPF kialakulásához, és az inhalációs károsodás fontos tényezõ. Amikor egy személy káros részecskéket lélegez be, leggyakrabban dohányzás közben, de vegyi anyagok is, például a munkahelyen, egyensúlyhiány és későbbi változások a tüdő szerkezetében.

Az IPF kezelésére elsősorban azért van szükség, mert befolyásolhatja a betegség későbbi kialakulását. "Az összes IPF-ben szenvedő beteg öt-tíz százaléka kiszámíthatatlanul akut állapotromlást tapasztalhat olyan szövődmények miatt, mint a tüdőgyulladás, szívelégtelenség, tüdőembólia, pneumothorax, vagy fel nem ismert ok miatt.,"Az akut szerint ezek az akut események végzetesek lehetnek, vagy a páciens állapotának jelentős és visszafordíthatatlan romlását okozhatják.".

A Hope for the tüdő civil egyesület honlapján pszichológiai és társadalmi-jogi tanácsadást kínál a betegek számára. A szolidaritás kifejezésére szervezi a menetet azok számára, akik nem tudnak lélegezni - Lélegezzünk az életben. Lépjünk hősiesen azokért, akik nem uralkodnak június 22-én a pozsonyi Kuchajda-tó területén.