Javítva február 16 - a címből és a szövegből kitöröltük azt a kijelentést, hogy orvos hibája volt. Slavko egy fiú, akinek nincs hangja. Futni már tudott, de még mindig ülést tanul. Ha az anyja nem gyakorolt ​​nyomást az orvosokra, nem remélte, hogy egyszer megszólal.

- Látta, sír-e?

- Háromszor elégedetten aludt.

Kevés anya vagy apa hallja gyermekei sírását. Bernardína és Maroš már megszokta, hogy Slavko csendesen felnyög. A hang nem fog kijönni.

Kevesebb mint egy hetes volt, és az orvosok már műtötték, hogy megmentse beteg szívét. Alig két és fél kilogrammos légysúlyú morzsa irányította az eljárást. A műtét során komplikációk nélkül sokáig ugyanolyan szívbetegségben szenvedő gyermekekként járta volna és mondja ki az első szavakat. A műtét során az orvos megrongálta a nyelőcsövét, Slavkónak pedig sokkal nehezebb.

Két évet ünnepel márciusban, és eddig többször volt kórházban, mint otthon ötéves nővérével, Kvetkával.

Az olvasók jóvoltából a családnak a szöveg megjelenése óta sikerült pénzt gyűjteni rehabilitációs gyakorlatokra. Követjük az esetet, és megírjuk, hogy áll Slavek.

Csendes megfigyelő

Huncutul mosolyog az idegenre is. Félelem nélkül kinyúl, hogy meglátogassa. Megvizsgálja, de gyorsan meggondolja magát, és vissza akar térni a szeméhez.

"Hozzám jössz? Ez elég? ”- kérdezi tőle Maroš atya. Slavko megérti és bólint. Még "hm-hm" hangot sem ad ki. Nem viccelek. Ez nem lehetséges, csendes megfigyelő.

"Egyáltalán nem fél az idegenektől. Láthatja, hogy kórházi típusú "- mondja az édesanyja, a 35 éves Bernardína Cicoňová.

A kórház ideiglenes otthonává vált, így nem csoda, hogy elmarad az egészséges gyerekektől. A mai napig apró, súlya meghaladja a hét és fél fontot. Egyelőre csak mászik és megtanul ülni. Társai már kanállal etetik magukat. Slavko még mindig ki van töltve egy üvegből. Mentálisan jól van. Minden nap küzd, hogy utolérje.

Szülei megszokták, hogy Szlavkov kiáltása halk. Az arcán könnyek folynak, de zokogás vagy ordítás nem jön ki. Ha valamivel elégedetlen vagy éhes, idegesebb mozdulatokkal kezdi mozgatni a karját és a lábát.

"Már pontosan tudjuk, mikor rúg a lábával, és mikor örömmel" - mondja Bernardína.

Slavkónak nagyon igényes napja volt. Autóval keletről utaztak Pozsony melletti rokonokhoz, hogy holnap reggel elmehessenek Kramáre-ba, mert Slavek számára rendszeres ellenőrzések szükségesek a gyermekek kardio központjában.

pici
Slavko és szülei rendszeresen járnak ellenőrzésre a pozsonyi Kramáry gyermek kardióközpontba. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Bernardína és Maroš Cicoňovci akkor tudta meg a fiuk súlyos diagnózisát, amikor az még gyomrában volt. A nőgyógyász véletlenül jött rá. Boldog Bernardína, aki második gyermekére vágyott, ultrahangot kapott a terhesség 20. hetében. Az orvosnak a járóbeteg-szakrendelésen voltak hallgatói, akiknek részletesen meg akarta mutatni, mit tárhat fel az eszköz. És hirtelen megtudta, hogy Slavkónak nincs igaza.

"Köszönhetően annak, hogy törődött a diákokkal és részletesebb diagnózist végzett, hibát talált a szívében, hogy közös artériás szára van, azaz az aorta és a tüdeje együtt van" - emlékezik vissza Bernardína, aki családjával Šarišskén él. Dravce Sabinov kerületben.

Az orvos Pozsonyba küldte kontroll ultrahangra. Megerősítették a súlyos szívbetegséget, és azt tanácsolták neki, hogy szülje meg őket, mert a keletről történő transzfernek nem kell túlélnie, mivel születése után azonnal műtétre lesz szüksége egy speciális gyermek-kardiológiai központban, amely nem Kassán van.

"Amikor az orvos először elmondta, hogy mi a baj vele, olyan volt, mintha ez engem nem érintene. Nagyon szerettünk volna gyereket, én úgy vettem fel, hagytam, hogy megszülessen és lássa egymást. Elutasítottuk az abortuszt, hittük, hogy meg tudjuk csinálni. Az orvostudomány azonban halad, a szíveket már megműtik. "

Nem tudott egyedül lélegezni

Egy hónappal az esedékesség előtt becsomagolta a bőröndjét, és az orvosok ajánlására a kramárei magas kockázatú terhességi osztályra ment. "Akkor jöttem rá, hogy stresszes vagyok és aggódom, hogy mi fog történni. Aggódtam, hogy meg tudjuk-e csinálni, ahogy mondtuk. Nagyon szomorú voltam Kvetka miatt is, aki otthon maradt. "

Megnyugtatta, hogy a férfi képes kezelni a háztartást, és ha segítségre van szüksége kislányával, a nagyszülők kéznél vannak, a szomszédban laknak.

A dátum március 31. volt, de Slavko 2017. március 15-én született. Olyan volt, mint egy apró baba, Bernardina hallotta elsőként a sírását. Azonnal az intenzív osztályra vitték a kardio központba, ahol készülékekhez csatlakoztatták és a hatodik napon megoperálták.

Az orvos tüdejét sikerült varrni, ezért nem kellett neki mesterségeset adnia. Amikor úgy tűnt, hogy a kis harcos nehéz műveletet tudhat maga mögött, probléma merült fel. Abban a pillanatban, amikor az orvos szondával ellenőrizte a szívműtét eredményét, Slavek nyelőcsője megsérült. Gyorsan varrtak neki, és már nem nagyon foglalkoztak vele. Lényegében banalitásnak tekintették, amely meggyógyít.

"Az orvos elmagyarázta nekünk, hogy a műtét jól sikerült, mert nem volt szüksége mesterséges tüdőre. Növekedni fog vele, még ha csak egy ideig is. Ezen kívül elmondta, mi történt a nyelőcsővel. Még mindig nem is sejtettük, mi a nehézség. "

A szívközpontban arra támaszkodtak, hogy amikor leválasztja az eszközökről, a varrott nyelőcső meggyógyul, a gége duzzanata megszűnik és a probléma megoldódik.

De Slavko nem tudott egyedül lélegezni. Két vagy három napot sikerült kibírnia, de akkor már nem kapott levegőt, a test nem oxidálódott eléggé, és újra össze kellett kötniük a mesterséges légzéssel.

"Háromszor próbálkoztak, de aztán a szíve kezdett elromlani. Hosszú döntést hoztak, míg végül tracheotomiát hajtottak végre. Nyilvánvaló volt, hogy segített neki. Úgy tűnt, kicserélődött, mintha végre szabadon lélegezhetne, és nem csak levegő után kapkodna "- mondja a fiú édesanyja.

A nyaki légcső nyílása - egy tracheotomia - megakadályozta a szoptatás esélyét. Fokozatosan megtudták, hogy a nyelőcső sokkal nagyobb szövődmény lesz, mint amilyennek látszott. És hogy Slavek néma babává tette.

"Pozsonyban arra a következtetésre jutottak, hogy a hangszálai végleg megsérültek. A bal hangszála megsérült a műtét során, mert a bal hangszálán egy vagus ideg van, és a nyelőcsőszakadásával megsérültek a jobb hangszálán "- mondja Bernardína.

Ilyen ítélettel több mint két hónap után szabadon engedték Pozsonyból. De még mindig nem az az otthon, ahol Kvetka nővér várta őket, eddig csak az eperjesi kórházba. De ez már nagy segítség volt, Maroš atyának nem kellett egész Szlovákiában autóznia, hogy lássa kis bajba jutott fiát és bátorítsa feleségét.

Még két hétig Eperjesen tartózkodtak, és gyermeknapon, június 1-jén érkeztek először haza. Bernardína elhatározta, hogy tracheotomiával kezeli a gyermek igényes gondozását.

Slavko a torkában lévő lyuknak - tracheotomia - köszönhetően él, de szenved is. A pillanat miatta van a kórházban. Fotó - B. Cicoňová archívuma

Egy otthoni hét után azonban magas láza volt, és ismét a kórházban kötött ki, ahol nem hitték, hogy súlyos tüdőgyulladásból felépül. "Amikor jobban lett, a kardiológus azt mondta nekem, hogy erős harcos. Nem hitte, hogy túléli a tüdőképeit. "

Tracheotomia miatt él, de szenved is. Csak halvány orrgyulladást kell tennie, azonnal megfertőzött légútja van, és kórházba kell mennie, mert ez túl nagy megterhelést jelent a szívében. És így egy ideig otthon van, aztán vissza a kórházba. Újra és újra.

Amikor az orvos törődik a pácienssel

Ezen felül háromhavonta ellenőrzés a pozsonyi kardio központban. Bernardína mindig egy nyakorvosért könyörgött, hogy nézzen Slavekre és értékelje, mit kezdjen a hangszalagokkal. De nem tehetett semmit. Csak megismételték, hogy a hangszalagok duzzadtak, nem láttak semmit. Meg kell várni, amíg elmozdulok.

"Tökéletesen gondoskodnak a szívükről. De miért nem duzzadt a hangszála, azt még nem sikerült megoldani. Mintha nem érdekelne őket. "

De ez nem ment neki, megpróbált segítséget keresni az eperjesi kórházban, ahol Slavko feküdt fekve. - Egyszer elmondtam egy fiatal orvosnak, hogy mi zavar engem, ő pedig egy kassai előválasztót ajánlott nekem, ahol gyermekeiknek vannak torkuk.

Egy csomó orvosi jelentéssel megpróbálta követni őt. Pontosan ugyanazt tudta meg, mint Pozsonyban, hogy duzzadt hangszalagja van. "Akkor egyszerűen rájöttünk. Azt mondta, meg kell találnunk, miért van ez így, és el kell döntenünk a következő lépésről. "

Elmagyarázta nekik, hogy általában kétéves korában a gyermek feladata, hogy a hangszalagok egyedül mozogjanak. Ha ez nem sikerül, lehetőség van egy hangszalag kiválasztására, amelynek köszönhetően képes lenne egyedül lélegezni, és már nincs szüksége lyukra a torkában - tracheotomia. Slavko gond nélkül képes kilélegezni, de nem tudja belélegezni, a levegőt a még mindig hangszalagokon keresztül nyomja. Ha maradt egy hangszalag, képes volt beszélni, csak megváltozott, kissé torz hangja volt.

Hirtelen azt remélték, hogy Slavko egyszer megszólal. "Majdnem kiesett, miközben hallgattam az orvost. És ezt már az első látogatáskor megtudtuk. Ha nem oldottam volna meg, nem tudtuk volna, hogyan segítsünk neki. "

Abban az időben a fiuk öt hónapos volt, és ismét megterhelődött. Nem volt hajlandó palackból enni, fogyni kezdett, így Bernardine-nak nem volt más választása. Meg kellett tanulnia egy keskeny csövet behelyezni az orrán és a nyakán keresztül a hasába, hogy táplálja.

Ősszel újabb pozsonyi műtétre ment, a tüdeje kitágult. Egy héttel Austerlitz első karácsonya előtt, amikor súlya 5,5 font fölé tolódott, a torkában lévő csőből kezdett visszatérni. "Ideges voltam a végén. Nyilvánvaló volt, hogy nem próbált üvegből inni, mert tudta, hogy szondán keresztül kapja meg az ételt, amíg nem mondom magamnak - és elég. "

És ez segítette a hitet, Slavko újra megszokta az üveget. Egy határozott döntés segítette a hangszalagokat is, eltűnt a duzzanat. Így felfedezték, hogy egy szonda okozta, amelynek irritációját a hangszalagok irritálták.

Javotal az internetes tanácsoknak köszönhetően

Bár az orvosok gyakran átkozottul keresik az interneten a betegségekről szóló információkat, a Bernardine számára az egyformán beteg gyermekekkel rendelkező anyákkal foglalkozó fórumok váltak az üdvösség módjává. Rábukkant az egyik anya hozzászólására is, miszerint már létezik beszélő szelep a tracheotomiás féléves gyermekek számára. Egy kis rész, amely a tracheotomia kanülre csúszik, és lehetővé teszi a gyermekek számára, hogy hangot adjanak ki.

Azonnal tudta, hogy oda kell adnia majdnem egyéves kisfiának. "Egyetlen orvos sem mesélt nekünk a szelepről néhány euróért, és ugyanakkor arról, hogy mit enged."

Slavekkel azonban nem nagyon ment, egy darabban kidobta. De már tudták, hogy a kanülnyílás bedugásával meghallják morzsájukat.

"Egy reggel, amíg ő játszott, megpróbáltam betömni a lyukat. Kegyetlen, ha valaki abbahagyja a légzést, de sikerült. Valóban hangot adott. Izgatott voltam. "

A kis Szlavkót is meglepte, hogy mi sikerült. Később megpróbálta az ujjával eltakarni a lyukat, és újra hallotta magát. És mint általában, amikor felfedezett valami újat, elkezdte ismételni. Zümmögni és bármilyen hangot kiadni!

A "csoda" az volt, hogy a kanül eltömődésével képes volt a hangot a hangszálakon át kényszeríteni, lehetővé téve, hogy leadja a hangját.

Slavko még mindig kiugrik egy üvegből. De egy nap egy kanállal tányérból is megtanul. Most ülve edz, később megpróbál járni. Mint minden gyerek, ő is szeret "pukkanni" és szájat küldeni. Fotó - archívum B. Cicoňová Slavko nővérével, Kvetkával. Fotó - B. Cicoňová archívuma

Mivel Slavko túl sok időt töltött kórházi ágyon, károsodott a motoros fejlődése. Gyakorolnia kell Vojta nagyon igényes módszerével. A visszatérő légúti gyulladás miatt azonban gyakori kórházi ápolás jelent problémát. Ördögi körbe kerültek. Ha bizonyos gyakorlatokat is képesek elvégezni, Slavkónak kórházba kell mennie, és hazatérése után újra elkezdheti a régi gyakorlatok edzését. Amíg nem kezelik őket, nem adhatnak hozzá újakat.

A gyakorlatok során megmutatták a páciens megközelítésének fontosságát is. Az eperjesi poliklinika rehabilitációja inkább a gyors befejezésre vonatkozott, a próbált órát betették az újságokba, mert más betegek várnak az ajtó előtt. A Cicoň család ezért egy magán mentőautó mellett döntött, bár minden óra 15 euróba kerül. Ők azonban 100% -ban odafigyelnek Slavekre és részletesen megmutatják Bernardínnak, hogyan kell otthon edzeni vele.

Azt ajánlották, hogy a pöstyéni Adeli rehabilitációs központban való tartózkodás segítsen neki a legjobban. "A kéthetes tartózkodás kétezer euróba kerül, ami nálunk nincs. Máris gondunk van az összes kiadásunk szigorításával "- mondja Slavek édesanyja, aki a kismama előtt állt. Maroš atya önálló vállalkozó.

Egy azonos diagnózissal rendelkező fiú sikerei

Bernardine-ban látható, hogy mindent megad a világon, hogy Slavek fejlődjön. Még a kassai általános iskolába is elment, hogy megnézze, Slavko hangszalagjait kétéves kora előtt meg lehet-e műteni, hogy megszabaduljon a tracheotómiától, amely visszatartja.

És egy másik lehetőség jutott eszembe. Beszúrhattak egy speciális darabot a hangszálai közé, amelynek köszönhetően lélegezhetett, sőt beszélhetett is anélkül, hogy egy hangszalagot kellett volna tőle elvennie. Ezenkívül elkerülnék a gyakori hörghurut és az élelmiszer beszorulásának kockázatát a légutakban.

Szülei beleegyeztek a műtétbe, ezért Slavkának két milliméteres rést tett a hangszálai között. A műtét után visszanyerte a tüdőgyulladást, és tracheotomiára utalták. Még mindig van, mert a hangszalagok még mindig nem úgy működnek, ahogy kellene.

És megint: teljesen csendes gyermek, mert a működtetett rés megakadályozta a hangot abban, hogy bedugta a lyukat a tracheotomiába.

Slavka esetét az elsődleges nem magyarázhatja, ezért a németországi Stuttgartban lévő szakemberekhez fordult, ahol segítséget ígértek. Hamarosan oda kell mennie kezelésre, és esélye van tracheotomia nélkül és hanggal hazatérni. A ciprusiak arra várnak, hogy megoldható-e a külföldi kezelés, és főleg hogyan alakul.

Slavkát hamarosan Németországban kell kezelni, ahonnan esélye van tracheotomia nélkül és hanggal visszatérni. N fénykép - Tomáš Benedikovič

Bernardína örül, hogy nem volt elégedett azzal, ahogy Slavka az elején még azt írta, hogy örökre hang nélkül marad. Nem akar támadni az orvosok ellen, mert mint mondja, végül hálás nekik, hogy beteg szívű fiút mentettek meg. Úgy döntött, hogy Slavko problémáiról beszél, azzal a szándékkal, hogy olyan embereket találjon, akik segítenek nekik fizetni a pöstyéni rehabilitációs központban való tartózkodásukat, amelyre Slavko számára szüksége van.

"Nem mondom, hogy nem sírok néha. De nem sírok, mert az sem nekem, sem Austernek nem segít. "

Mindent lát, amit beteg szívvel kezelhet egy fiúban, akit újszülöttként ismertek meg egy pozsonyi kardióközpontban. Ugyanaz a diagnózisa volt, mint Slavkónak, de a szívműtéte komplikációk nélkül sikeres volt, és hamarosan hazament.

"A Facebookon láttam, hogy a picinek jól megy, régóta jár. Beteg szív, hogy ne lássák, olyan, mint más gyerekek. Hiszem, hogy a mi szlávink is sikert fog elérni "- mondta Bernardína, akinek a legtitkosabb kívánsága, hogy egyszer meghallja, hogy" anya ".