0 840 megtekintés Dalito.sk/illustration fotó: FNsP F.D. Roosevelt Banska Bystrica - Eduard Genserek
Részvény
A Castleman-kór a legveszélyesebb és leggyakoribb azok közül a betegségek közül, amelyekről még soha nem hallott. David Fajgenbaum, a betegséget tanulmányozó orvos szerint az Egyesült Államokban (USA) a Pennsylvaniai Egyetemen.
Orvostudományt tanult, de 25 éves korában hirtelen megbetegedett. Több hónapot töltött az intenzív osztályon, több szerv meghibásodott, majdnem meghalt, de állapota fokozatosan javult.
A Castleman-kór diagnosztizálása óta eltelt első négy évben hasonló támadások, majd a betegség remissziója ötször fordult elő.
A ritka betegséggel kapcsolatos ismeretek hiánya kutatásokhoz vezetett, és megalapította a Castleman Disease Collaborative Network (CDCN) nonprofit szervezetet, amely az egész világon orvosokat, betegeket és kutatókat tömörít.
"2016-ig a Castleman-kórnak még a betegségek nemzetközi osztályozásában sem volt megnevezési kódja" - mondta a TASR-nek Martin Lukáč, a CDCN önkéntesként segítő orvos és kutató.
Csak 25 ember
Szlovákiában a becslések szerint egy év alatt az idiopátiás multicentrikus Castleman-kór, amely a nyirokcsomók megnagyobbodásával nyilvánul meg több területen, körülbelül 25 embert érint.
A ritka betegségnek lehet egy egycentrikus formája is, amely csak egy nyirokcsomót érint.
"A tünetek nagyon változatosak, az influenzára emlékeztető tünetektől kezdve számos szerv meghibásodásáig és a halálig" - mondta Lukáč. Például a máj, a csontvelő vagy a vesék meghibásodhatnak Castleman-kór miatt.
A betegség alapvető megnyilvánulása a megnagyobbodott csomók, a fáradtság, a láz, az éjszakai izzadás vagy a fogyás egyéb betegségei. Duzzanat, folyadék felhalmozódása a hasban, vérképzőszervi rendellenességek, a máj és a lép megnagyobbodása is előfordulhat.
IL-6
Castleman-kórnak még nincs konkrét oka. Megjelenésének kockázati tényezőit vagy az öröklődés súlyát a CDCN kutatás keresi. Az egycentrikus Castleman-kór műtéti úton kezelhető, a műtét során az érintett csomópontot eltávolítják.
"A multicentrikus Castleman-kór kezelési lehetőségei korlátozottak, mert nem ismerünk minden olyan tényezőt, amely befolyásolja a betegség kialakulását" - mondja Lukáč. Szerinte az IL-6 anyag, amely természetes módon fordul elő az emberi testben gyulladásos és autoimmun betegségek esetén, fontos szerepet játszik a betegség kialakulásában.
A kezelés során ún monoklonális antitestek, amelyek befolyásolják az IL-6 hatását. Ezenkívül a betegeket kortikoszteroidokkal és kemoterápiával kezelik.
A diagnózist az érintett nyirokcsomó szövetének vizsgálatával állapítják meg. A Castleman-kórban szenvedő betegeket a hematoonkológusok diagnosztizálják, kezelik és ellenőrzik.
Fajgenbaum szerint számos olyan gyógyszer, amely betegségét remisszióban tartja és életben tartja, mellékhatásokkal jár: "Alapvetően szerencsés vagyok, hogy az én esetemben a fő mellékhatások az immunitás elnyomása és a csökkent energia."
Ezért nehéz lehet teljes életet élni, de ennek ellenére sokan Dávidot energikus emberként ismerik, aki minden szabad pillanatot szentel betegségének kutatására.
"A diagnózisom után rájöttem, milyen értékes az élet, ezért megpróbálok minden másodpercet felhasználni" - mondta.
Családja és barátai támogatása segítette a legjobban a betegség elleni küzdelemben. Ma állítólag más betegek is motiválják. "A Castleman-kór leküzdésének legjobb módja az, ha bekapcsolódik a kutatásba. A CDCN a Pennsylvaniai Egyetemmel együttműködve olyan betegnyilvántartást hozott létre, amely több ezer adatot gyűjt és elemez, hogy kapcsolatokat találjon, és segítsen a tudósoknak és az orvosoknak megérteni és kezelni Castleman-kórt ”- mondta. A betegek és az orvosok további információkat találhatnak a betegségről és a kutatási projektekről a www.cdcn.org oldalon.
"A mentális egészség nagyon fontos a krónikus betegségek elleni küzdelemben is. A betegek jobban érezhetik magukat, ha egészségesen étkeznek, rendszeresen sportolnak és jól alszanak "- mondja egyszerre a beteg és az orvos.
Pénzügyileg igényes
Szerinte a szeretteinek teljesen normálisan kell kezelniük a Castleman-kórban szenvedő betegeket, és segíteniük kell őket abban, hogy továbbra is részt vegyenek a társadalmi eseményekben és a mindennapi életben.
Castleman-kór kezelése költséges lehet.
"Sok helyen a betegek nem férnek hozzá a szükséges kezeléshez, és sokáig kell utazniuk a szakemberekhez." - mondja Fajgenbaum. Elmondása szerint a kezelés elérhetősége országonként eltérő, de az USA-n belül is változik. "Az elmúlt négy évben rengeteg új tudás segíthet a betegekben. A legfrissebb információkat rendszeresen frissítik a CDCN weboldalán és közösségi oldalain "- mondja Lukáč.