Szia. Olyan anyukákat keresek, akiknek gyermeke celiakia. 4 éves fiamat tegnap diagnosztizálták a vékonybél biopszia eredményei alapján, és szívesen vennék minden tapasztaltabb anya tanácsát.

biopszia 100%

szia álom, köszönöm nagyon boldog leszek, ha küldesz valamit. A fiadról kérdeztem. és a vérvizsgálatok nem erősítették meg családja többi tagját? azt a tanácsot kaptuk, hogy ugyanazokat a szüleinket és nagyszüleinket kell elvennünk, ez öröklődik. azonban a celiakia jeleinek eddig senkinek sincsenek jelei, ezért remélem, hogy senki sem fogja megerősíteni.

kocka, tanácsolja, mi a helyzet az orvos receptjeivel? egyszer elmondott nekem 2 kg kínt és két tésztát. most volt egy férj és megint csak egy ilyen adag. nem írhatom fel egy egész hónapra, és egyszerre választom? azonban nem lehet minden héten elmenni a recept mellett.
Valahol olvastam, hogy tudok beszélni baby kinder csokoládéval? Valaki azt tanácsolja nekem, hogy ki lehet-e próbálni őket, vagy van-e kedvesebb tojása?

monni: azokra a receptekre: havonta egyszer jogosult a recept szerinti ételre. Az összeg a gyermek életkorától függ. Az ételeket több csoportra osztják, és mindegyik csoport egy bizonyos összegre jogosult. Ez az állítás a törvényből következik, ezért az orvosnak tiszteletben kell tartania. Letöltöttem ezen ételek listáját és határait, kinyomtattam és bemutattam gyermekorvosunknak, mivel fogalma sem volt a működéséről. Most havonta egyszer eljövök és lediktálom neki azokat a konkrét ételeket és mennyiségeket, amelyeket fel kell írnia. Azt hiszem, valahol tároltam az asztalt, ha megtalálom, szívesen elküldöm neked (ha el akarod küldeni az IP e-mail címemre).
Ami a kedvesebb csokoládékat és más ételeket illeti: Az engedélyezett gluténtartalom legfeljebb 20 mg/1 kg élelmiszer, azaz legfeljebb 2 mg/100 g. Gondolom, itt már valaki adott egy linket egy olyan ételhez, amely glutént tartalmaz bizonyos ételekben - még kedvesebb csokoládékban is (megfelelnek ennek a határnak, de nem tartoznak a gluténmentes tanúsítvánnyal rendelkező élelmiszerekhez - én nem adom kicsinek azért, mert a kontrollminták 4 hónapos étrend után nem bizonyultak megfelelőnek).
Ön továbbra is jogosult étrend-pótlékra - nem tudom, eszébe jutott-e már.
Ha még mindig van kérdése, szívesen válaszolok, ha tudom.

monni: a recept ételek listáját a www.health.gov.sk oldalon találja
kattintson a Szlovák Köztársaság Egészségügyi Minisztériumának régi oldalának jobb felső sarkában - Gyógyszerek és drogok, diétás ételek kategorizálása. - Diétás ételek listája - A. rész (ez egy lista) és D rész (ezek a határértékek)

ezek a határértékek a C. részben vannak, nem pedig a D-ben

Helló, nemrég írtam, hogy a lisztérzékenység veszélye fenyeget, az első vizsgálatok a gyermekorvosnál ezt megerősítették, de a második a gasztroenterológián már szerencsére nem. szóval nagyon boldog vagyok. 🙂

@ ali27 Alig várom, hogy seeing nem küldött neked biopsziát?

Nem küldtek minket biopsziára, szeptemberben ismét megyünk a gasztronómiába, ellenőrizzük a vérvizsgálatokat. szóval meglátjuk mi fog történni. Nekem is az volt az érzésem, hogy rendben lesz, ezért örülök, hogy az intuíció nem okozott csalódást, pedig természetesen csak egy biopszia garantálja a 100% -os eredményt. de előfordulhat-e, hogy a vér nem erősíti meg, és egy biopszia alapján kiderül a lisztérzékenység? semmiképpen. Tudom, hogy éppen ellenkezőleg, előfordul, hogy a vér megerősíti, és a biopszia cáfolja.

@ ali27, októberben ellenőrizzük az előfizetéseket. Az előbbiek negatívak voltak, de mivel a családban celiakia van, az biztos.

@ ali27 megkérdezhetem, mit tettél pozitívan, amikor gasztronómiába küldték? A fiú pozitív EMA-val rendelkezett. És nekünk is el kell mennünk gasztronómiára. Ellenkező esetben az ápolónő lisztérzékenységben szenved, és azt mondta, hogy még a biopszia sem 100% 😕 azt mondják, hogy az érintett személy csak a bél része lehet, és egy egészséges béldarabból elvehet egy darab szövetet.

Egyébként írtam az inet klinikára, és ott az orvos azt írta, hogy a fiam eredményei szerint a gyomoron nem jeleznek számára biopsziát, de vérvizsgálatot végeznek. Csak sajnálom, hogy szegénynek ennyi vérvizsgálatot kell végeznie ☹

@zöld gyermek gyermek kevés tesztet végzett antitesteken, és pozitív eredményt adott a gliadinra. a gasztrán ezek más jelölők voltak. szóval nagyszerű, hogy még a biopszia sem 100% -os. de örülök, hogy nem megyünk hozzá. Elképzeltem, hogy vagyok a kislánnyal a kórházban, és éjfél óta mondom neki, hogy nem adhatok balekot, mert reggelig tej nélkül kell kibírnia ☹ és éjjel 4-szer felébred.

@atrami és mikor voltál az első teszteken? júliusban voltunk. Kíváncsi vagyok, hogy szeptemberről van-e szó, de ébredj fel

@ ali27 Mi, amikor éves volt, most a 2. évében fogjuk megtenni

@ygreen A nővéred azzal a biopsziával valószínűleg igaza van. Fiunknak 1 év és két hónapos korában biopsziával diagnosztizálták a lisztérzékenységet. Az orvos elmondta nekünk, hogy körülbelül 5 évig végeznek utólagos biopsziát, mert állítólag ezt akkor kell elvégezni, amikor a lisztérzékenységet diagnosztizálják egy két év alatti gyermeknél. Tehát fél évig normális étrendben voltunk és biopsziára mentünk. Az eredmény az volt, hogy a fiamnak soha nem volt celiakia, és a diagnózist átmenetileg glutén intoleranciára változtatták. Tehát normális étrendet tartottunk. A következő fél éven (normál étrenden egy éven keresztül) azonban már megvoltak az antitestek határértékei. Tehát ismét elmondták nekünk, hogy valószínűleg celiakia van, hogy a következő fél évben újra veszítenünk kell vért (ha rosszul lett, akkor hamarabb), és a biopszia eredményei szerint. Szóval várok szeptemberig és meglátjuk. Hasonló volt a nagyobbik lánynál is, de amikor 6 éves korában azt mondták neki, hogy ez rossz diagnózis, már nem mentem vele a gasztro-be, csak 18 évesen voltunk biopszián (és csak azért, mert Maťka eredményeinek) és az orvos azt mondta, hogy nincs celiakia, vagy soha nem volt. Addig meg voltam győződve arról, hogy vagy celiakia van, vagy nincs, és a biopszia 100% -ban megerősíti ezt a betegséget. Tehát meglátom.

renab: hát akkor! Bogarat tett a fejembe. Néha olyan furcsa érzésem van, hogy a fiamnak nincs celiakia, pedig egy biopszia novemberben megerősítette. Tavaly áprilisban rotavírusa volt, júliusban pedig a vér pozitív volt az antitestekre, és valahol olvastam, hogy a rotavírus legyőzése után a glutén- és laktóz-intolerancia fennmaradhat. Van valakinek tapasztalata ezzel kapcsolatban? Orvosaink erről nem nyilatkozhatnak. 😠

És kérjük, a macskáknak nincsenek bevált receptjeik a házi ketchupra?

@sanym, kísért minket a gasztronómia. Meggyőzött minket, hogy biopsziára kell mennie. Visszautasítottuk. A fiú 8 éves és nincsenek tünetei. Tejallergiára csak 5 évig, félévente mentünk. Mindig a tejre és a gluténra nézve is minden példaértékű volt. Az első mintákat a kórházból való visszatérése után vették, ahol tejallergiát találtak, és olyan állapotban voltunk, hogy 12 órakor érkeztünk, mert az immunitása meghiúsult. és 9 hónapos volt. És még glutént sem járt körül. Néha feleslegesen ijesztgetik a szülőket és zavarják a gyerekeket 😠
A gyermekorvosom elmondta, hogy a vérminták most 100% -osan megerősítik vagy cáfolják a lisztérzékenységet, és a biopszián, ha a gyermek legyőzi az emésztőrendszer betegségét, az eredmények torzak.

@atrami a húgom eléggé ismeri a lisztérzékenységet, neki és mindkét gyermekének megvan, valószínűleg Csehország legjobb celiakia-szakértőjéhez jár, és azokba az egyesületekbe, celiakia-táborokba stb.
Szerinte a vér soha nem biztos. És azt mondják, hogy több bélvizsgálat van, nemcsak csővel és biopsziával. De a biopszia valószínűleg bizonytalanabb. És tudom, hogy azt mondta nekem, hogy a tej intolerancia a lisztérzékenység lehetséges következménye.

@ygreen, az orvos azt mondta nekem, hogy az elmúlt egy-két évben kötött előfizetések 100% -osak. Nem is volt határvonalas modellünk. A legidősebb a legyengült immunitás után tette őket. Ezért elmondtuk az orvosnak, hogy egyelőre elutasítjuk a boipsziát, és várunk néhány hónapot, majd vérmintákat veszünk. A 3 hónapos minták és a glutén alkalmazása negatív volt. A fiú boldogult, nem volt beteg, nem fájt a gyomra. Fokozatosan átálltunk a Nutrilon Pepti-ről a Ha tejre a szokásos tápszerre és végül a tehéntejre. Fél évig tesztelték tehéntejjel, és negatívak voltak.
Tudom, hogy a tej intolerancia a cöliákia előhírnöke lehet. 5 év fiaihoz mentünk a gasztro-és allergológushoz, majd kizártak a nyilvántartásból, és csak megelőző vizsgálatokat végeznek. Még mindig negatív. Ha a minták rosszak, természetesen biopsziára megyünk. Minden nap találkozunk celiakkákkal, és azt mondják, hogy mindenkinek voltak bizonyos tünetei. Legyen az emésztési zavar, gyakori betegségek vagy valami hasonló. De nincs semmink. Orvosunk csak a családunkban előforduló lisztérzékenység esetén készít mintákat.

@atrami fiának szintén nincsenek tünetei, csak az, hogy a családban vannak, de ezekben a vérvizsgálatokban pozitív volt az EMA antitest.
És a fiadnak néha pozitív antitestek voltak a vérében?

@zöld Csak nem egy. A vér rendben van. Orvosunk nem akar semmit elhanyagolni. A fuvarozó apósa, az öccse pedig rendelkezik vele. Gyakori betegsége volt, fáradt, vérszegény, májproblémái voltak.

@atrami aha, szóval szerencséd van 😵. Ennyi teszt után valószínűleg nem is zavarnám a babát, és nem is mentem sehova. Végül is ez a minimális esély arra, hogy ennyi teszt után fia celiakia legyen.

@ygreen szerintem is, ezért írtam, hogy a biopszia felesleges gondot jelentene. A megelőző vizsgálatok keretében mintákat vett. Most megyünk, és azonnal megtudjuk a vércsoportot. A legidősebb fiú már nem jár semmilyen befogadóhelyhez, gasztronómiához vagy allergológushoz. Ha negatívak, akkor nem lesznek.

@renab Nagyjából véletlenül bekukkantottam a témádba, és úgy látom, hasonló helyzetben voltunk. Fiunknak 5 éves korában biopsziából diagnosztizálták a lisztérzékenységet, szigorú diétát tartottunk 15-ig, majd hirtelen ellenőrzés után teljesen egészséges volt. 15 éves kortól diéta nélkül ma 23 éves vagyok és teljesen egészséges. Tehát nem igazán tudjuk, mi volt, mivel a lisztérzékenység nem gyógyítható, akkor az orvos azt mondta nekünk, hogy a betegség tünetei bármikor visszatérhetnek, és újra be kell tartania a diétát.

atrami - gratulálok, és akkor végre nyugodt lesz, hogy 😵

@ kaya60, így valószínűleg nem lehet lisztérzékenység, igaz? Veleszületett, és különösen a diéta betartása után a bél gyógyul és egészségesnek tűnik, és a tesztek jól működnek, még a biopszia is. De amint a glutént elültetik, a vékonybél újra távozik 😒

@ygreen egyetértek veled