Betegség mindig kivesz bennünket sztereotípiáinkból vagy gyakorlatainkból. Hirtelen drámai módon megváltozik az életünk, és alkalmazkodnunk kell náthához, lázhoz vagy köhögéshez. Szerencsére a legtöbb esetben csak rövid ideig tart, de mi van akkor, ha a betegség krónikus, progresszív vagy születésünktől fogva van? Először az élet a betegség körül forog. Különösen, ha tudjuk, hogy a proaktív megközelítés lelassíthatja. A lassítás időszerzést jelent. Ez idő alatt talán a tudósok találnak gyógyszert, amely megfordíthatja.

fibrózis

A betegség nem csak gyógyszeres kezelésről szól

Ez a legtöbb ritka betegségben szenvedő beteg sorsa. Betegségeikre nincs gyógymód. A betegségek azonban kemény fegyelmet igényelnek, legyen szó rendszeres testmozgásról, fizioterápiáról, pozicionálásról vagy diétás intézkedésekről.

Cisztás fibrózisban szenvedő betegeknél a tüdőellátás fontos szerepet játszik - a rendszeres inhalációk. A beteg napjainak nagy részét nekik szenteli. A kezelési rend bármilyen habozásának, elhagyásának vagy enyhítésének következményei lehetnek a légutak súlyosbodásának, sőt a legrosszabb esetben a tüdő gyulladásának formájában.

A motiváció nagy - egészségesnek lenni, vagy nem érezni rosszul magát, nem romlani. Azonban hogyan magyarázható el egy kisgyereknek, aki a játszótéren játszik a gyerekekkel, vagy óvodába megy. Hogyan magyarázható el egy serdülő kamasznak, aki royumia, de a serdülőkori hormonok megteszik a magukét. Hol találom meg, amikor gyakran úgy tűnik, mintha harc lenne a szélmalmokkal.

A szülők tudják a dolgukat. Pontosan tudják, hogy szükséges, hogy ne adhassák fel őket, másrészt gyakran kimerülnek a lassítás vagy állandó jó példák lehetetlenségének lehetetlensége miatt. Azt akarják, hogy gyermekeik a lehető hétköznapibb életet éljék, akárcsak társaik, másrészt ismerik az összes buktatót.

Segíteni akart azokon, ahol magabiztosnak érezte magát - hivatásával

Cisztás fibrózisban szenvedő lánya született, de nem adta fel. Épp ellenkezőleg, lehetőséget talált. Játszani kezdett azzal a gondolattal, hogy megkönnyítse a ritka diagnózisú betegek életét. Marek Voseckýról beszélünk, aki csapatával közösen létrehozott egy alkalmazást a cisztás fibrózisban szenvedők életének javítására - CF HERO.

Különlegessége abban rejlik, hogy a játékelemek, a humor és a játékos tervezés segítségével növeli a fiatal betegek motivációját az orvosok által előírt kezelés követésére.

Innováció az egészségért

Innováció, modern technológia: hidat találni a szükséges és a vonzó között. Pontosan ez a CF Hero alkalmazása. Minden cisztás fibrózisban szenvedő betegnek szánják, természetesen a legtöbb fiatalt és serdülőt vonzza. Segít nekik követelni az igényes kezelési rendet. Szórakoztató módon emlékezteti őket a napi inhalációkra és a légzés rehabilitációjára. Fokozatosan ez segít nekik kialakítani a szükséges szokásokat, amelyek végül meghosszabbítják életüket.

A belégzés és a légzési rehabilitáció segíti őket a pénzszerzésben, az ún Oxigén, amelyhez ruhákat lehet vásárolni az Avatarhoz, vagy kísérletet lehet vásárolni képregény formájában a laboratóriumban.

A képregényekben a közös élethelyzeteket humoros módon és nyelven közelítik meg. Szórakoztató módon oktatják a beteg embert - az alkalmazás felhasználóját - arra, hogy egyes helyzetek végzetes következményekkel járhatnak. Az alkalmazás tippeket és trükköket tartalmaz arra vonatkozóan, hogyan lehet nagyobb kár nélkül kijönni az ilyen helyzetekből és megelőzni az egészségügyi szövődményeket. A gyógytornászokkal együttműködésben létrehozott helyes légzési mintázat szemléltetésével elősegíti az inhalációs kezelés és a tüdő rehabilitációjának javítását vagy korszerűsítését. Ez növeli a jobb élet valószínűségét cisztás fibrózis esetén. Az Európai Unióban a cisztás fibrózisos betegek átlagos hossza 28 év.

Szlovákiában komoly problémákkal kell szembenéznünk a CF-ben szenvedő felnőtt betegek megfizethető minőségű ellátásával kapcsolatban. Az alkalmazás pozitív, de nagyon fontos hatása az inhalációs adatokkal való munka lesz. A kezelőorvos tehát megbízható eszközt szerez a beteg visszajelzésének figyelemmel kísérésére.

Mi a cisztás fibrózis?

A cisztás fibrózis egy súlyos krónikus, örökletes betegség, amely károsítja a légzőrendszert és az emésztőrendszert. Ez az állapot gyakran a szervekben vastag, ragadós nyálka felhalmozódásának eredménye. A leggyakrabban érintett szervek a tüdő, a hasnyálmirigy, a máj és a belek.

A cisztás fibrózis az izzadságot, nyálkát és emésztőenzimeket termelő sejteket érinti. Normál körülmények között ezeket a kiválasztott folyadékokat olívaolajként lehet elképzelni. Feladatuk különféle szervek és szövetek "kenése", miközben megakadályozzák, hogy túl szárazak vagy fertőzöttek legyenek. A cisztás fibrózisban szenvedő embereknél a rossz gén miatt a folyadékok ragadósak.

Ahelyett, hogy kenőanyagként működne, eltömítik a test járatait. Ez általában életveszélyes problémákhoz vezet, beleértve a fertőzéseket, a légzési elégtelenséget és az alultápláltságot. Ezért a cisztás fibrózis kezelésére van szükség. Korai diagnózisa és gyógyszeres kezelése gyakran döntő fontosságú az életminőség javítása és meghosszabbítása szempontjából.

A múltban a cisztás fibrózisban szenvedő betegeknek nagyon kevés reményük volt a felnőttkor elérésére. Az elmúlt években azonban az orvosok és a tudósok figyelemre méltó haladást értek el. Ennek eredményeként a cisztás fibrózisban szenvedők családot alapíthatnak és idősebb korig élhetnek.

Az ok a génben van/A problémák nem a megfelelő génből származnak

A cisztás fibrózis genetikai alapja a 7. kromoszómán található gén mutációja. A cisztás fibrózis transzmembrán szabályozójának nevezett fehérje termelését kódolja. Ennek a génnek a DNS-ben bekövetkező változásai az adott fehérje termelésének vagy működésének rendellenességéhez vezetnek, ami cisztás fibrózist okoz. Ahhoz, hogy ezzel a betegséggel születhessen meg, a gyermeknek minden szülőtől meg kell örökölnie a gén egy példányát. Ha csak egy példányt örököl a génből, a betegség nem alakul ki. De a rossz gén hordozója lesz, ami azt jelenti, hogy továbbadható saját gyermekeinek.

Szlovákiában évente 15–20 cisztás fibrózisban szenvedő gyermek születik

A statisztikák szerint évente 15–20 cisztás fibrózisban diagnosztizált gyermek születik Szlovákiában, a hibás gén körülbelül 250 000 hordozóval rendelkezik. Becslések szerint minden huszadik ember hordozza ezt a gént, és minden 440. házasságban fennáll a veszélye annak, hogy gyermekvállalást foganatosít. cisztás fibrózisban szenvedő gyermek.

A betegség tünetei

A cisztás fibrózis tünetei gyakran személytől és állapotuk súlyosságától függően változnak. Még a tünetek kialakulásának kora sem egyenletes. Gyermekkorban, de pubertás után vagy később is megjelennek. Természetesen a betegséggel járó tünetek idővel súlyosbodhatnak.

Sós gyerekek

A cisztás fibrózis egyik első tünete a bőr erős sós íze, amelyet a víz és az ionok szállításának rendellenessége okoz. A betegségben szenvedő gyermekeknél ötször sósabb a verejték, mint az egészségeseknek.

Légzési gondok

Az egészséges ember nyálkahártyáját vékony nyálka borítja. A cisztás fibrózisban szenvedőknél tízszer sűrűbb nyálka képződik a nyálkahártyában. Ennek eredményeként a légutak tisztítása nehéz. Ez olyan tünetekhez vezet, mint:

  • sipot,
  • tartós köhögés,
  • légszomj,
  • visszatérő tüdőfertőzések,
  • eldugult orr vagy üregek.

Emésztési problémák

A rendellenes nyálka eltömíti a hasnyálmirigyet, amely az emésztéshez szükséges enzimeket termeli. Ezen enzimek nélkül a bél nem képes felszívni az élelmiszerből a szükséges tápanyagokat. Ennek eredménye lehet:

  • büdös széklet,
  • forgalmi dugó,
  • hányinger,
  • dagadt has,
  • étvágytalanság,
  • a gyermekek késleltetett növekedése.