down-szindrómás

Emma és férje, Balázs két Down-szindrómás gyereket örökbe fogadtak. Jonathan négy és fél éves, Mira pedig öt hónapos. Szüleik számára a gyermekek nemcsak nagy felelősséget jelentenek, hanem nagy örömet is jelentenek.

Mártonffy Zsuzsa két különleges gyermek felneveléséről beszélt, és arról, hogy miben különböznek az egészséges gyermek nevelésétől. Emma megszerezte első diplomáját szociális munkában, és első próbaidejét a Down Alapítvány ideiglenes otthonában töltötte. Annyira beleszeretett a közegbe, hogy az úgy döntött, hogy különleges gyerekekkel akar foglalkozni, majd később, saját gyermekei születése után, elfogad.
Teltek az évek, de a gyerek nem jött

Amikor találkoztak, Emma és férje úgy döntött, hogy két közös gyermeket akarnak szülni, majd örökbe fogadtak egy gyereket. Az évek múlásával a gyerekeket nem tudták megszülni, bemutatták az örökbefogadáshoz szükséges papírokat.

  • Az örökbefogadás során kifejezetten Down-szindrómás gyermeket kértünk. Azt sem tudtuk, hová írjuk az űrlapra, kommentben írtuk. A szeme elkerekedett, nagyon megdöbbentek. (…) Kétségbeesett párnak bizonyultunk, akinek néhány bank után ez volt az utolsó esélye, jókedvűen mentünk oda, mert még azt hittük, hogy véres saját gyermekünk lehet "- mondta Emma.

"Jó tapasztalatként két gyermekemmel nem alszanak jól, nem kell náluk éjszakázniuk." A békés gyerekek, akik nem sírnak, könnyen kényelmesek. Hypotonikusak, gyengék az izmaik, ezért minden később történik. A fiam egyéves korában kezdett ülni, 19 évesen sétált, négy és fél évesen nem beszélt. Ezt felfoghatjuk lassan fejlődőként is, rájöttem, milyen jó, hogy ilyen sokáig pici vagyok. Fejlődnöm kell, de ha ép gyermekem lenne, akkor is rocker vagy gyerek úszásra vinném. Szakemberhez járunk, gyakorolnak. Mir és én heti egy egyéni fejlesztésre és tornára járunk, napi 4-5 alkalommal otthon is tornáznunk kell. Ma fejlettségük is jobb, több fiatal tud írni és olvasni.

A Downosban gyakoriak a szívbetegségek, az emésztési zavarok és a pajzsmirigy-problémák, akárcsak Mira esetében. A hallójáratuk keskenyebb, ezért nagyobb valószínűséggel van otitis media. A szemüket levágták, a lábuk kissé rövid volt, a nyakuk megpattant, az orruk bepisilt. Ennek ellenére Emma és férje nem látja bennük a downos gyerekeket.

  • Puha gyerekek, mosolyognak, elbújhatnak. A fiunk még nem beszél, de még jobban is tud szeretni, mint Downos. (…) Fürdés egyedül, önellátó, házvezetőnő. Most már tud játszani, vezetni, építkezni, firkálni. A bohóc, van egy kis pluszja, nagyon kedves és nem dühös.

Emmy szerint ez intellektuális képességeitől és attól függ, hogy mennyi javulást ért el.

  • A felvételkor tisztában voltunk a fejlődés lehetőségeivel, mi várható tőlük felnőttként. Sok szülő attól tart, hogy ha meghal, mi lesz a gyermekével. Kezdettől fogva olyan felnőttekkel dolgozom, akik nem mindig éltek szüleikkel, így ez nem ijesztő számomra. (…) Jonathan speciális értelmi fogyatékosok iskolájába jár. Az óvodában nagyon tudatosan döntöttünk úgy, hogy elmegyünk egy integrátorhoz, ahol egészséges és sérült gyerekek vannak együtt. Néhányan képesek lesznek önállóan vezetni és dolgozni, de ez nem jellemző. Közülük sokan élhetnek társakkal rendelkező otthonban, és védett munkahelyen dolgozhatnak. Jól tűrik az egyhangúságot, szorgalmasak, kitartók, képesek egyszerű, betanított munka elvégzésére. Szerinte a paletta széles.