2 millió, ez a Zolgensma szédítő ára, ami reményt jelenthet az SMA-ban szenvedő gyermekeknél (gerinc-izomsorvadás). Mi az erkölcsi nap? Az élet vagy a lottó életének kiszámítása? Etikai dilemma…

élete

Bizonyára már regisztrált egy kegyetlen harcot a médiában a ritka betegségben, a gerinc izom atrófiájában szenvedő gyermekek szülei között. Lehetetlen elfogadni azt az információt, hogy gyermeke gyógyíthatatlan, halálos betegségben szenved. A szerető szülő bármit megtesz, még akkor is, ha kevés a remény, a gyermekének segíteni. Annál fájdalmasabbnak kell lennie, amikor Szlovákiában gyakorlatilag lehetetlen hatékony kezelést kapni, csak azért, mert anyagilag megterhelő.

Képzelj el egy szigetet, ahol a halál elkerülhetetlenül vár rád. A partján van egy hajó, amely megmenthet, de a kapitány nem vesz fel a fedélzetre, bár neki van helye, mert nincs pénze. Az erkölcsi dilemma az, hogy ki a rosszabb. Aki nem ad pénzt jegyért, vagy a hajó kapitánya, aki nem enged be a fedélzetre?

Rendkívül kegyetlen és fájdalmas a társadalom számára, hogy a gyerekek szenvedjenek. A szülők, az érintett családok helyzetében senki sem akarna lenni, mégis vannak, akik a közös erőforrások felesleges pazarlásának tartják e gyermekek kezelésébe történő befektetést. Kik vagyunk, amikor ki merjük értékelni, kinek van és kinek nincs joga az élethez? 8 millió a kisgyermekek életének reményére, sok százmillió olyan betegségek kezelésére elfogadható, amelyeket a betegek maguk okoztak?

A ritka betegségek (nem csak az SMA, más példa a Négy testőr - DMD-ben szenvedő gyermekek - Duchenne-izmok dystrophiája) pénzügyileg nehéz kezeléséért fizetni vonakodás mellett gyakran figyelmen kívül hagyjuk azt a tényt, hogy a gyógyszer ára gyógyszergyár, szószólója. Tudásuk ellenére nem hiszem. Nem mondom, hogy ingyen kellene odaadniuk őket. A kutatás, a klinikai vizsgálatok és a gyártás sok pénzbe kerül. Véleményem szerint azonban, ha van hatékony kezelés, azt az egész társadalomban és határok nélkül támogatni kell, például globális szervezeteken keresztül, minden ország pénzügyi támogatásával. Az egyes biztosító társaságoknak csak a szükséges költségeket kellene kifizetniük.

Ebben a konkrét esetben sajnálom a gazdaság látszólag nemes tettét, amely úgy döntött, hogy lottót szervez, amelyből 100 gyermek jön, akik ingyenes kezelésben részesülnek, a nyertesek pedig életlehetőséget kapnak. Borzasztóan hangzik. Ha ez a multinacionális vállalat megengedi magának, hogy 100 × 2, azaz 200 millió dolláros marketingbe, lottóba fektessen be, nem gondolhatja-e a kezelés árának csökkentését a többség javára? Etikai dilemma.

Régóta előfordul, hogy mindenkinek ugyanaz a joga a kezeléshez. Vannak oligarchák, akiknek nem okozna problémát több millió befizetése, másrészt vannak olyan emberek, akiknek mások gyűjtésére és segítségére kell támaszkodniuk. Az éles ellentét akkor százmilliók szétszóródása pusztán a szavazás céljából. Hihetetlen ironikus azt állítani, hogy nem biztos, hogy a kezelés biztonságos. Visszatérek a szigetre. Ha elhagyhatnám őt és megmenteném magam, ha felszállok egy hajóra, ez az egyetlen esélyem, nem gondolkodnék azon, hogy eltaláljak egy gleccsert és elsüllyedjek, mint egy Titanic ...

Keresztezetten tartom érted az ujjaimat, és hiszem, hogy változás lesz az illetékes gondolkodásában. Mi, a polgárok, nem hallgathatunk el. Mindannyian megbetegedhetünk, segítenünk kell egymást ...