Alexandra Lammel lányának születésétől fogva egészségi problémái voltak. Eleinte egyáltalán nem hízott, és amikor légzési problémái támadtak, az orvosok azt mondták anyjának, hogy egyszerűen "prágai gyerek". Eszternek gyógyíthatatlan cisztás fibrózisát diagnosztizálták két és fél éves korában.

elköszönt

Alexandra Lammelová pszichoterapeuta fél évvel ezelőtt temette el lányát. A cisztás fibrózis azonban nemcsak Esztert érintette - fia, Štěpán is beteg. Alexandra megosztotta a cseh Deník N-vel halálos betegséggel, gyermek halálával és a környék reakcióival kapcsolatos tapasztalatait.

"Eszter vágyott a táborba, és nem tudtam megtiltani neki, hogy ezt tegye. Ugyanakkor egy tóban fürödtek és a patakban mosogattak. A cisztás fibrózisban azonban mindent fertőtleníteni kell, hogy sehol ne legyenek baktériumok "- mondja Alexandra Lammelová egy interjúban. "Nagyon hálás vagyok ezért ma. Tapasztalatai voltak, maximálisan élt, onnan voltak a legjobb barátai. Nagyon örülök, hogy akkor nem tiltottam meg neki ezt. "

Hat hónappal ezelőtt Esther lánya cisztás fibrózisban halt meg. Amikor elmondtam az embereknek, azt mondták: "A cisztás fibrózis tiszta." És amikor megkérdeztem, mi világos, kiderült, hogy nem igazán tudják, mit jelent a betegség. Hogyan jellemezné ezt a gyógyíthatatlan és halálos betegséget?

Ez egy örökletes betegség. Az ember vele születik, az élet során nincs mód rá, hogy megszerezze vagy megszerezze. A beteg gyermek mindkét szülője biztosan hordozó.

És ők maguk is egészségesek.

Maguk is egészségesek. Kimondják, hogy nagyjából minden harmincadik ember hordozó. Ez valójában sok. Körülbelül hatszáz párban mindkettő hordozó. Ezután 25 százalékos a kockázata annak, hogy cisztás fibrózisban szenvedő csecsemő születik. A gyermeknek egyszerűen mindkét szülőtől rossz gént kell kapnia, akkor a betegség megnyilvánul.

Ennek a betegségnek a lényege a só hibás átvitele a sejtmembránokon. A szervek vastagabb nyálkát képeznek, mert sokkal több só van benne. Ezért a betegeket "sós gyerekeknek" nevezik, mert sós verejtékük van. A tüdő leginkább érintett, és a sűrű nyálka miatt különféle baktériumok szaporodnak bennük. Nem csak a szokásosakat, hanem olyan atipikusakat is, amelyeket egy egészséges ember nem fogna el. Az ismételt gyulladások pusztítják a tüdőszövetet. Ide tartozik az érintett hasnyálmirigy, máj, reproduktív rendszer.

A beteg férfiak nem képesek szaporodni. Hogy vannak a nők?

Néhányan spontán teherbe esnek. Egyébként mesterséges megtermékenyítéssel lehetséges. És még férfiaknál is ez lehetséges, ha spermájukat közvetlenül a herékből veszik.

Hány cisztás fibrózisban szenvedő beteg van a Cseh Köztársaságban?

Ez egy meglehetősen ritka betegség.

De a ritka betegségek közül ez az egyik leggyakoribb.

Rettenetesen köszönöm, hogy kérdeztek. Elvesztett egy gyereket, férjet és apát, most segít másoknak

Mikor jött rá, hogy Eszter beteg?

Fogalmam sem volt, nem volt módom tudni. A mi családunkban ez a betegség senkiben nem tört ki, és a gyermekeim apján is így volt. Az átvitel sok generáció óta öröklődik a családban. És akkor ketten találkoztunk, és nem tudtunk semmit.