Adatvédelem és sütik
Ez a webhely sütiket használ. A folytatással elfogadja azok használatát. További információ, beleértve a sütik kezelését is.
Tavaly év vége óta a triszómás vizsgálatok költségeit Németországban az egészségbiztosító fedezi. Linden Katrin és Johannes Gentil szkeptikusak. Legjobb érve Down-szindrómás lánya, Hanna.
A kis színes cipők a németországi Lindentől származó Gentil család küszöbén állnak. Akiket akkor viselsz, amikor a kertbe mész. Filip (6), Sara (5) és Hanna (3) itt élnek szüleikkel. Hanna, kíváncsi az anyjára, Katrin csak zoknit és nagy mosolyt visel.
Hanna olyan, mint bármely más korú kisgyermek - szinte. Nem nagyon lát, hall valamivel kevesebbet, kevesebbet beszél és inkább mászik, mint sétál. De ez nem fogja megállítani. Úgy tűnik, már megtalálta az utat: kétszer tapsolt a kezével, majd a szájához vezette - "kérek, igyon egyet" - magyarázza mosolyogva Katrin édesanyja. A futásnak, az evésnek és a testvéreiknek is vannak jelei.
Extra kromoszóma
Hanna Gentil Down-szindrómás. Ez nem betegség, hanem változatlan genetikai sajátosság. "Olyan, mint a Legos-t játszani" - magyarázza Katrin Gentil -, ahova az autó kereke tartozik, az túl nagy. Ezért nem működik olyan gördülékenyen. ”A 43 éves Katrin valamit el akar magyarázni Hannah-nak, amikor készen áll. Azt mondja neki, hogy nem rossz.
Ebben az esetben a Lego-blokkok kromoszómapárokat képviselnek. Ezek közül az embernek 23 van az összes cellájában. A Down-szindrómában szenvedőknek van egy extra kromoszómájuk. Hármas 21-es kromoszómájuk van, ezért 21-es trisómának hívják őket.
Katrin: sokk születés után
- Őszinte vagyok - mondta Hanna apja, Johannes -, akkor elég durva volt. "Most véget ér az életem, ahogyan én is?" - kérdezte magától. "Életemben soha nem éreztem, hogy a föld a lábamon szakad." Olyan volt, mint Katrin Gentil, de eleinte születése után fogalma sem volt róla. - Csak akkor láttam, miután az orvosok elmondták a gyanút - mondja -, ránéztem a babámra, és nagyon tisztán láttam.
2020 végétől indokolt egyedi esetekben a Down-szindróma és a triszómia egyéb formáinak vérvizsgálatának költségeit az egészségbiztosítóknak kell fedezniük. Például, ha az anya 35 évnél idősebb. Katrin Gentil magas kockázatú terhes nő volt, első gyermekével. Ennek ellenére férjével soha nem tett ilyen tesztet - szándékosan nem.
Down-szindróma: társadalmi nyomás
- És akkor? - kérdezi az anyjától. "Akkor szembe nézek egy döntéssel." A férje elgondolkodva hozzáteszi: "Aki valahogy függetlenné válik. A társadalom nyomás alá helyezi. ”Bár Hanna és a döntés, hogy nem tegye meg a tesztet, pogány magánkörnyezetben kedvező fogadtatásban részesültek, teljesen más esetek voltak. Például azok a szülők, akik szociális kötelességnek érezték a teszt elvégzését. Vagy azokat, akiket meggyőznének, hogy Down-szindrómás gyermeket abortusszal váltsanak meg.
"Örülünk, hogy nem teljesítettük a tesztet. Ezt nem tudtuk. Hogy nem Hanna mellett vagy ellene kellett döntenünk "- mondja Katrin Gentil. "Néha elképzelem, milyen lenne három normális genetikai gyermek születni - mondja Johannes Gentil -, de nem vagyok féltékeny erre az életre." A kezdeti sokk ellenére egy dolog biztos: egyetlen család sem tudja elképzelni az életet Hannah nélkül .
Katrin: Család vagyunk, mint minden más
Amint az egészségbiztosítók átveszik a tesztet, ez általában növelheti az egyik elfogadását - legalábbis ez Katrin Gentil gyanúja. Az alapvető probléma azonban továbbra is fennáll: "Nem hiszem, hogy sokan tisztában lennének teljesen egy ilyen teszt következményeivel." Úgy érzi, hogy ez gyakran reflektív. Szerezzen megerősítést egy egészséges gyermekről. "Mit jelent pontosan egy szembetűnő teszt, milyen döntéseket kell meghoznia, hogyan hat pszichológiai hatással - azt hiszem, gyakran elhanyagolják" - mondja.
Hanna és Sara közel fekszenek egymás mellett a földön, a Gentil nappali sarkában. Festenek, suttogás és nevetés hallatszik - Hanna megőrült. Hanna rokkantsága testvérek között gyakorlatilag nincs. - Elrántod - mondja az apja. Szeretettel néz lányaira. Egy pillantás, amelyet egy másik család kínálhat. "Az életünk nem olyan különböző" - mondja mosolyogva Johannes Gentil.
A fogyatékosság egyre normálisabb
A család nem sokkal Hanna születése után nehéz dolgokat élt meg. "Sokáig nagyon sötét völgyön vagyunk keresztül" - mondja a 41 éves férfi. De ez a folyamat része volt. Ma szülei nemcsak elfogadták Hanna fogyatékosságát, hanem békét is kötöttek vele. A fogyatékosság egyre kevésbé volt fontos és végül normálissá vált.
"Több türelemre, időre és kísérletezésre van szükségünk vele" - mondja Katrin Gentil - ez nem probléma. Senki sem kíméli az ilyen helyzeteket. Súlyos betegséget vagy balesetet nem lehetett előre látni. "Senkinek nincs joga egészséges gyermekhez" - mondja.
Információ: A triszómia vizsgálati eljárása
Már a születés előtt meg lehet állapítani, hogy a babának Down-szindróma lesz-e. Az első trimeszter végén végzett ultrahang és a vérvizsgálat nem biztonságos az anya és a baba számára, de csak az értékelést teszi lehetővé. A biztonságosabb járáshoz a gyermek kromoszómáinak közvetlen elemzése szükséges. A mintákat az anyatortából, a magzatvízből vagy a csecsemő véréből veszik. Mindhárom eljárás magában foglalja a méh beavatkozásait, és a babát fenyegető kockázattal jár.
A Németországi Szövetségi Statisztikai Hivatal (2014) legfrissebb adatai szerint a szülők 90% -a elvetélt pozitív megállapítás után.