Befejeztem az általános iskola ötödik évét, megkezdődött a nyári szünet. Az első ünnepi héten Topolyában voltam a nagymamámmal. Ebben a városban volt egy kis kertes házunk is. Hétvégenként rendszeresen jártunk ott, és így volt az ünnepek utáni első hétvége. Az egész családdal utaztunk - anyámmal, Szilviaval, apával és nővéremmel, Dasával. Hétvégén már itt kezdtem fáradtabbnak és gyengébbnek érezni magam. Anyukám is észrevette, de semmi közünk hozzá.
Korábban nem szenvedtem semmilyen szokatlan betegségben. Leküzdöttem a gyermekkori kanyarót és a közönséges, de nem gyakori influenzát. A családomban nem voltak szokatlan betegségek, és mielőtt megbetegedtem, még senkivel sem találkoztam, akinek bármilyen szokatlan betegsége volt. Én sem tudtam egyáltalán, és soha nem találkoztam Guillan-Barré Polyradiculoneuritisszel, és eddig sem én, sem senki más nem tudta, mi okozhatta.
A szindróma és a gyors progresszió megnyilvánulásai
Július első hete - furcsa és egyre egyértelműbb páncélt éreztem a lábamban, gyengébbnek éreztem magam. Délután kezdtem aludni, ami addig nekem nem volt szokás. De az alvás nem volt kellemes, éppen ellenkezőleg. Néhány órával az ébredés után nagyon rossz fejfájásom volt, és nem tudtam koncentrálni. Egyértelműen emlékszem, hogy ez volt az első alkalom, amikor a világ a szemem előtt forog, és nem tudtam érzékelni. Valami elkezdődött velem.
A hétvégén szüleim és nővérem eljutottak Topolyára, és mivel édesanyám látta, hogy valami történik, Trencsénbe vittek. Anyámtól tartva hazajöttünk, és a kanapémat egy nagy repülőtérré alakítottam a nappaliban. Már nem tudtam felemelni a térdem és megmozgatni a bokámat, támaszra volt szükségem járás közben. Aznap este a szüleim jelentős segítségével a folyosóról a hálószobába és a nappaliba sétálhattam. Ez az út régóta az utolsó. Vacsora után késő este elaludtam, reggel pedig a napsugarakra ébredtem.
A pozsonyi Aneszteziológiai és Újraélesztési Tanszék dokumentációja szerint 1994. június 30-án reggel tértem vissza, később - 1994. július 7-én - szubfebrilitást tapasztaltam, ami 37 ° - 38 ° C között megnövekedett testhőmérséklet., amelyet főleg krónikus fertőzések és gyulladás kísér. De már nem emlékszem hányásra vagy megnövekedett hőmérsékletre.
1994. július 10. - Vasárnap volt, reggel fél nyolc körül, és el kellett mennem a fürdőszobába. De nem bírtam magam. Már alig volt erőm a kezemben, és a hasizmok sem segítettek ebben a nehéz mozgásban. Nagy erőfeszítés után a földön gördülhettem, és könyökre és térdre térhettem. Végül nagy erőfeszítéssel sikeresen elindultam a folyosón a hálószoba ajtaja felé. Apám segítségével kerültem a WC-re, aki szintén visszavitt az ágyba.
Egy óra alvás után felébredtem, és késztetést éreztem, hogy újra WC-re menjek. Már nem tudtam megfordulni, és nem tudtam olyan lépést tenni, amely lehetővé tenné egy korábbi sikeres kísérlet megismétlését. Észrevettem, hogy a hangom érezhetően gyengébb. Apám elhozta a célig, a kezén.
Közben anyám felhívta a trencséni kórházat. Nem is volt időm emlékezni, és már volt egy mentőautó a ház előtt. Egyáltalán nem tudtam járni, ezért hordágyon vittek hozzá. Tudom, hogy anyám velem volt. Azonnal kórházba kerültem egy szülővárosom poliklinikájú kórházának gyermekintenzív osztályán. Az a tény, hogy az intenzív osztályon vagyok, anyám intenzív ellátásaként értendő. Óráról órára elvesztettem az étel lenyelésének képességét. Amikor képes voltam lenyelni legalább néhány teáskanál joghurtot, ez egy ideig már nem volt lehetséges. Összekötöttek egy infúzióval, a WC-t kicseréltem egy "fácánra" és egy tálra. Csak megmozgattam a fejem, kicsit a kezemmel és a törzsemmel . Már nem emelhetek magazint, unatkoztam. Valahányszor balra fordítottam a fejem, egy fát láttam az ablak mögött. Körülbelül hat méter nyírfa. Az ételt infúziók helyettesítették.
1994.11.11 - 1999.07.14 - Ezekben a napokban számtalan orvos látogatott meg. Fölöttem szinte mindenki megrázta a fejét, és idegbaktyájával kopogtatott az ízületeimen, amíg allergiássá nem váltam rájuk. Térdre kopogtatás, csiklandozás, piszkálás. Újra és újra. Anyámnak már biztos reménytelennek kell lennie. Allergiás vagyok az orvosokra egy kalapáccsal. Két nap alatt szinte teljesen lebénultam, és megismerkedtem Trencsén legfontosabb neurológusaival. "Az izmok nem működnek" - ez volt a legjobb magyarázat a helyzetemre egy ideig. Már nem nagyon emlékszem, de valószínűleg azért is láttam, hogy ígéretes nővérek és orvosok középiskolai osztálya legyek.
A hangom biztosan elhalkult, amikor mondtam valamit. Mindenkinek le kellett hajolnia, hogy megértsen engem. Az ételt nasogastricus csővel helyettesítették, amely egy olyan cső volt, amely az orromban kezdődött és a gyomromba került. Természetesen a szonda nem biztosította az íz vagy hasonló örömök érzésének képességét.
Ágyéki szúrás. Fogalmam sem volt, mi a vizsgálat. Az egyik mentő a következő szobába vitt, ahol talán az osztály teljes személyzete már ott volt. Nem tudtam ülni. Megoldották a helyzetet úgy, hogy két ápolót bal kéznél, kettőt jobb kezénél fogva tartottak, a többi személyzet gondozta a lábamat és a törzsemet. Összesen körülbelül hét ember biztosította a helyemet. Nem tudtam ülni, és nem is fogtam a kezem. Ha abban a pillanatban szabadon engednek, elesem, mint egy krumpliszsák, és nem mozdulok. De egyenesen tartottam a fejem, és meg tudtam fordítani. Szóval láttam néhány nagyon hosszú tűt, és figyelmeztettek, hogy egy pillanat múlva egyikük a hátamba kerül, hogy a gerincfolyadékot tesztelni lehessen, és a betegségemet felismerhessék. Egy ideig éreztem az első tűt a csigolyán, de néhány perc múlva az orvos felvette a "rövid tű" szavakkal. De számomra az üléssel töltött idő örökkévalóság volt. A másik tű és az orvos valószínűleg nem ütött. Csak harmadszor sikerült összegyűjteni az intraspinalis folyadékot - a cerebrospinalis folyadékot. Újabb körhinta az ellenőrzésekről és vizsgálatokról. Egyszer, a kórház másik végén a "mobil ágyamat" édesanyám biztonságosan kezelte.
1994. július 14-én kerültem át a JIS-ből az Aneszteziológiai és Újraélesztési Osztályra (a továbbiakban: ARO). Hideg környezet, ahol egy szigetelőt foglaltak nekem. Elég tágas volt, az ápolónők úgy rohangálhattak körülöttem, hogy bármibe beleütköztek volna. Itt már érezhető volt a fájdalmam, és mivel egyáltalán nem tudtam mozogni, a személyzetnek egyik oldalról a másikra kellett áthelyeznie, az egyik oldalon hosszabb fekvés nem volt kellemes. Légzési elégtelenség fenyegetett - természetesen ezt nem tudtam. A "műtüdő" a fejem mögött várt. Ezzel szemben az autóbaleset utáni betegek ágyai láthatók voltak. Szörnyű látvány. Anyám még mindig azért küzdött, hogy eljuthassak Pozsonyba, ahol meghatározzák a pontos diagnózisomat és meggyógyítanak.
Az állapot előrehalad, bulbar tünetek alakulnak ki, ezért a gyermeket az ARO Trenčínbe szállították. Itt az állapot további fejlődés nélkül van, az életfunkciók stabilizálódnak, ezért további kezelés céljából átkerülnek a pozsonyi Fertőző Klinikára. Mivel az állapotot polyradiculoneuritisként értékelik, és nehezen megjósolható a koponya irányú progresszió bulbar bevonásával, 1994. július 15-én 9.45-kor a Kramáry-i Gyermekegyetem gyermekklinikájának (DFNsP) aneszteziológiai és újraélesztési osztályára került.
Maradjon itt: ARE (1994.7.15. - 1994.9.28.)
És sikerült - helikopterrel repültem Dérer kórházába, ahol édesanyámmal életem legrosszabb éjszakáját töltöttük. Emlékszem a sötét folyosókra és a szobára, ahol éjszakáztam. Csak egy nyálkahúzó volt benne, amelyet nem tudtam lenyelni, és egy nagy csésze, ahová felhalmozódtak. Anyukám szívta őket, aki egész éjjel velem volt, és azt hiszem, félig megtöltöttük a csészét. Lehetetlen volt az alvásról beszélni, a fájdalom nem engedett, és ezért még az anyám sem. Reggel mentővel vittek a DFNsP-be. Már készen volt a 2. számú szigetelés. Aznap még egy ágyéki lyukasztást végeztek. Már nem ültem vele, hanem feküdtem. A mentők és az ápolónők a jobb oldalamra fordítottak, elvették a cerebrospinális folyadékomat, és csak annyit kellett tennem, hogy átgördültem a hátamon és elmúlt 24 órán át. Szinte semmit sem éreztem ebben a defektben, amelyet a bénulásom előrehaladása és az idegek érintettsége okozhatott. Először hallucinációim vannak - nem tudom megmondani, hol van a szoba ajtaja, egyszer csak balra, egyszer jobbra látom. Nagyon nehezen tudtam felismerni és felismerni a szobákat, különféle festményeket képzeltem el a falakon.
Aneszteziológiai és újraélesztési osztály - valószínűleg Szlovákia legjobb osztályán voltam, az ápolók továbbra is mosolyognak és vidámak, csakúgy, mint az orvosok. Az ARE-n való tartózkodásom alatt tudatos voltam, amikor az alsó és felső végtagok súlyos parézisét kaptam, az interkostális izmok kivételével. Fokozatosan a tüdőkapacitásom is csökkent, a vitális kapacitásom csak 250 ml volt. Részletes információkat csatolok az ARA által a MUDr által készített zárójelentésbe. P. Gasparec, MD M. Beier és MUDr. Kafková.
A teljesség kedvéért csak annyit fűznék hozzá, hogy a szakértőket meglepte nagyon lassú lábadozásom, még 29.7-n is. 1994-ben az általános helyzet is jelentősen romlott. Akkor is az ARO dolgozóinak kiváló csapata jelent meg és megmentette az életemet.
Kováčová és az első kezelés Pöstyénben (1994. szeptember 28. - 1994. december 21.)
Az ARE-n végzett kezelés után Kováčovára vittek a marínai gyermekkórházba. De az első napon nem engedték be anyámat a kórterembe, és a folyosón kellett búcsúznunk. Egy másik szobában négy másik pácienssel szállásoltam el - az egyik szellemileg retardált és csak részben mozgékony (Ján Smrek unokaöccse), a másik kettő teljesen mozgékony, könnyebb sérülésekkel. 32 beteg volt egy folyosón, egy osztályon. Ennél az összegnél naponta legfeljebb három nővérnek és éjszaka egynek kellett lennie, részben a kerekesszékes betegek számára. Ez jelentősen meg is jelentette az iránta való törődésemet - mivel nehéz voltam, és este nem tudtam felemelni, jó két hétig nem mostak meg. Beértem a fürdőkádba, kivéve a víz alatti masszázst, amelyet nem lehetett mosásnak tekinteni, majd ismét néhány napig nem volt víz vagy higiénia. Kováčová körülbelül 3 órányira volt Trenčíntől autóval, de anyám és apám még mindig minden héten velem voltak. Amint anyám "érezte", hogy valami nincs rendben, béreltek egy garzonlakást, ahol megmosott és velem maradt, és hála neki, nem kellett hétvégenként a kórteremben tartózkodnom. Az egyetlen minőség itt a rehabilitáció volt - a terem másik végén, de a rehabilitációs dolgozó mindig meglátogatott engem a szobában. Naponta körülbelül két órát töltött velem.
De a negatívumok érvényesültek. Egyszer, amikor kiestem a kerekesszékből, eltörtem a nagyujjam. Az orvos azonban úgy értékelte, hogy az állapotom nem volt olyan súlyos, és ez fokozódni fog. Ha az ápolónők akarnák, elvihetnének röntgenre, amely a felnőttek alacsonyabb rehabilitációs intézményében volt, de nem akarták. Úgy tűnik, hogy a rosszul megnagyobbodott csont idegtörést okozott, és azóta nem hajtottam végre a háti hajlítást, azaz. Nem tudom 90 fokos szögbe emelni a lábam. Abban az időben édesanyámnak sikerült egy fantasztikus darab. Mivel Kováčován nem javult jelentősen az állapotom, és az egészségügyi ellátásom is rossz volt, anyám úgy döntött, hogy felveszi a kapcsolatot a Pöstyéni Pro Patria gyermekkórház vezetőjével, ahová 1994. november 8-án kerültem.
Piešťanyban gyökeres változást éreztem az egészségügyben. Körülbelül negyven beteget látott el naponta az alapellátási orvos, az orvos és a főnővér reggel hét nővér, délután kettő és éjszaka egy nő (de Pöstyénben 24 órás orvosi sürgősség volt). Első tartózkodásom alatt volt egy szobám magamnak, hogy jobban mozoghassak. A nővérszobával szemben volt, így amikor kérésem támadt, csak hívnom kellett. Itt az állapotom fokozatosan javulni kezdett, és megtanultam emelni a karjaimat, kinyújtani a karom izmait, próbáltam mozgatni a lábamat, de idén nem álltam a lábamon. A teljesség kedvéért a következő oldalon található az első pöstyéni kezelésem utolsó orvosi jelentése. Ennek a kezelésnek köszönhetően megállapíthattuk, hogy általános mozgékonyságom, izomerőm és mozgáskoordinációm javult a kezelés során.
További fejlődés - Az első összeomlás állapota (1995)
1995 első hónapjait otthon töltöttem, rehabilitációra és hidroterápiára jártam a Trencséni kórházban. Állapotom fokozatosan javult, ezért a rehabilitációs dolgozók hosszú idő után megpróbáltak talpra állítani. Mivel még mindig nagyon gyenge voltam, és nem tudtam egyedül felkelni, egy olyan eszköznek kellett segítenie, amely minden oldalról megfogott és megakadályozta a földre zuhanást. Pontosan ezt teljesítette a G-készülék (egy bizonyos típusú folyosó) - ez elég volt a lábak mozgásának jelzésére, és amúgy is szobáról szobára juthattam. De a lábaim meglehetősen gyengék voltak, és amikor leültem a G-készülékről egy alacsony ágyra, úgy tűnt, hogy a csigolyák hirtelen mozgása egy időre megszakítja az idegeket, és vizeléssel átmeneti eszméletlenséget okoz. Újabb bejegyzés került fel az orvosi nyilvántartásomba:
1995. március 10-én 10: 20-kor hirtelen eszméletvesztés segítséggel, miközben támaszként jár
készülék hátra esett, fájdalmat jelez a Th. Érkezéskor a tudatba.
Következtetés: állapot Guillan-Barré Polyradiculoneuritis után
Áprilisban és szeptemberben többször átesett a kezelés Pöstyénben - a Pro Patria orvosi házban a gyermekosztályon. Az első kezelés következtetése a következő volt: Összességében az aktív mozgékonyság jobb, az izomerő nagyobb, a járás biztonságosabb, a kisebb mozgások koordinálása jobb. Hasonló következtetésre jutottak az idei második kezelésből: az izomerő javult, biztonságosabb a járás. A röntgenvizsgálat egy régebbi adat törése utáni állapotot tárt fel. Igen, két év után törést kaptam Kováčová-i kezelés miatt, és az orvosok csak egész évben találták meg nekem.
Ezen kezelések során állandóan problémáim voltak a légúti gyulladással, valószínűleg gyakori allergiák miatt. Láz, köhögés és orrváladék kísérte őket. Több mint 20 hetet töltöttem együtt a kezeléssel 1995-ben, és további előrelépéseket tettem. Még mindig élénken emlékszem, hogyan emeltem kezeimet az év elején a kerekesszék hátára, és a testem teljes súlyát a bicepszemen hordtam. Akkoriban ez volt a legjelentősebb előrelépésem. Néhány hónappal később a saját lábamon álltam, és mintegy húsz méteres távolságot tudtam megtenni. Év végén a kerekesszéket csak nagyobb fáradtsághoz vagy hosszabb távolságokhoz használtam. A következő oldalon megismerheti a második kezelés végleges orvosi jelentését.
Második összeomlás (1996 - 1998)
1996-ban kezdtem el általános iskolába járni a hét néhány napján - hetedik osztály. Addig a pöstyéni kórházban jártam iskolába, és a trencséni 5. általános iskola tanárai oktattak. 1997-ben rendszeresen heti négy napon jártam iskolába, és feliratkoztam a Gimnáziumba Ľ. Stura, amelyhez eljutottam a fellebbezés után. Nagyon ideges voltam a felvételi vizsgák alatt, és a kezem remegett. Nem kaptam meg a szükséges számú pontot, ezért fellebbezésre volt szükségem, amely sikeres volt.
Az 1996-98-os években további kezeléseken estem át, és az volt a prioritásom, hogy megtanuljam a lehető legjobban járni. A járás továbbra is bizonytalan volt, a lábak enyhe megrándulása jelentős stabilitási zavart okozott. Szerencsére ebben az időszakban kissé javult az állapotom. Számomra a fizikai egyensúlyom jelentős megzavarása elsősorban a középiskolai felvételi vizsgák időszakát, 1997 végén pedig egy összeomlás állapotát jelentette, amelynek okát a szakértők még nem találták meg. Meggyőződésem, hogy egyszerűen torlódásokról volt szó. A körülmények ezt jelezték.
1997. december 30. - reggel enyhe fejfájásom volt, és amikor leültem egy székre a számítógép mögé, rájöttem, hogy nem tudok koncentrálni, és lefeküdnöm kell. Így öt perc múlva kikapcsoltam a számítógépet, de nem tudtam felkelni. Körülbelül néhány percre elvesztettem az eszméletemet, és a földön találtam magam. Összeszedtem az erőmet, és a négylábúak a következő szobába jutottak, ahol lefeküdtem az ágyra, és valószínűleg újra leestem. Anyám, aki hazajött a munkából, pofon csapott. Körülbelül húsz-harminc percig lehettem öntudatlan. Ezt követte az áthelyezés a trencséni NSP sebészeti osztályára, és nem csak a boldog újév estéje volt.
Januárban visszatértem a kórházba, és számos vizsgálatnak vetettem alá, amelyek azonban nem bizonyították ennek az összeomlásnak az okát. A következő oldalakon személyiségem pszichológiai felmérését, a trencséni Sebészeti Osztály, a Trenčini Gyermekosztály és a Holter Monitoring orvosi jelentéseit foglalom össze.
1999-től napjainkig
1999-ben és 2000-ben egyéb orvosi tartózkodásokat végeztem Pöstyénben. Állapotom nagyon lassan javult, jól tűrtem a fürdőt, megerősödtek az alsó végtagjaim. Anyámmal pszichiátriai vizsgálaton is részt vettünk:
Anesztesztikusan - mint 11.r. legyőzte Guillan-Barré polyradiculoneuritisét. Lehetséges volt - rendszeres rehabilitációval és a beteg szívósságával -, hogy visszatért az életbe. Középiskolába jár. Subj. gyakorol, erősít, úszik, a lehető legnagyobb mértékben szeretné irányítani az izmait. Zavarja, hogy kevesebbet uralkodik alsó végtagjaival - térdtől lefelé. Ellenkező esetben sikerül jól kontrollálnia az izmot. csoportok. MUDr. Mária Haštová
Meggyőződésem, hogy nemcsak a gyógyszerek segíthetik a kezelésemet, hanem az az erős pszichológiai támogatás is, amelyet anyám, nővérem és tavaly nagyon jó barátom nyújt nekem.
A 2000/2001-es tanév elején azonban hirtelen romlott az állapotom, gyakori volt a kellemetlen izomgörcs, a súlyos izomgyengeség és az általános fáradtság. Ha egyébként úgy is uralkodtam az osztályom lépcsőin, akkor most mindegyiket lélegeznem kell. A napi programom abból állt, hogy eljöttem az iskolába, megpróbáltam ott maradni az óra végéig, és amikor hazaértem, vagy azonnal elaludtam, vagy estig pihentem. Késő este tanultam, ami azonnal a reggeli gyengeségben nyilvánult meg. Tavaly év végén egy hétre kórházba kerültem a Ružomberoki Katonai Kórház neurológiai osztályán. Most az a legfontosabb számomra, hogy ne terheljem túl az oraginizmusomat és ne pihenjek. A jelenlegi kezelés a B1, B6 és B12 vitamin injekcióiból áll. Egy francia hordót hordok, a borjúizmok erős sorvadása és fáradtság-szindróma szenved. De az állapotom még javulhat.
Kiegészítésképpen csatolom a MUDr neurológiai kontrollját. Viera Mrázová, EMG vizsgálat Dr. Cimprich és orvosi elbocsátási jelentése a Ružomberoki ÚVN SNP-től.
Köszönet a Cesta show csapatának, különösképpen Petr Osúch úrnak, hogy a Guillan Barré-szindrómáról szóló legjobb műsort forgatták.
Meghívlak benneteket, hogy csatlakozzatok a Facebook-on mindenki számára, aki legyőzte vagy jelenleg túl van a GBS-n. Megkérdezheti, mit szeretne erről a betegségről, támogathatjuk egymást, és reményt adhatunk egymásnak, amely szerintem létezik. Csatlakozz itt.
A Facebookon vagyok:
(nyugodtan adj hozzá)