Ha átgondolnám, mit szedett tőlem az összes sclerosis multiplex, akkor már egy kerekesszékben ülnék, és nem egy székben.
Együtt támogatjuk azokat az embereket, akik előremozdítják az országot
Jakub Vanek egyike a sok sclerosis multiplexben szenvedő betegnek, amelyet ma is gyógyíthatatlan betegségként írnak le. Mivel tudja a diagnózisát, azt mondja, hogy meggyógyul, és könyvet ír róla. Megalapította a Future Generation civil egyesületet, amelyben más # gyógyíthatatlan betegnek segít a rehabilitáció kifizetésében, és vlogjai révén megmutatja, hogyan működik rajta az egyik legújabb kezelési módszer.
Azt mondod, nem harcolsz a betegséged ellen. Szóval hogyan jellemeznéd másként életed utolsó négy évét?
Bármely betegség megközelítése főleg a belső környezetről szól. Kezdettől fogva lehet valamiféle küzdelem, amíg ki nem találja, hogyan működik valami.
Úgy érzem, hogy egyetlen betegség ellen sem lehet leküzdeni, és nem lehet a sclerosis multiplexel sem, amelyet gyógyíthatatlannak jelölnek. Minél jobban versenyez vele, annál jobban elárasztja vele a pszichéjét, és hogy mit érez, 80% -ban befolyásolja a fej. Egészséges embernek betegnek tűnhet, de alapvetően az.
Persze, valamit tehetsz vele. Nevezheted harcnak vagy bármi másnak, de ez nem nekem való. Kibékültem a betegséggel, elkezdtünk együtt élni és működni. És ez sokkal fontosabb, mint a harc.
Mennyi időbe telt, mire így beállította a fejét?
Valószínűleg még mindig nem állítottam be eléggé, különben egészséges lettem volna, de ha sikerrel járok, sokkal jobban teljesítettem volna. Olyan, mint a felnõtt, eltart egy ideig, és ha rosszul leszek, akkor is így lesz. Eddig csak tanulok.
Jelenleg a sclerosis multiplex gyógyíthatatlan, de még mindig azt mondod, hogy meg fog gyógyulni.
Meggyőződésem, hogy meggyógyulok. Az orvostudomány halad előre, és nem számít, hogy nyugati vagy keleti. Egyszer el fogjuk érni. Ha nem ma, akkor a jövőben is biztosan.
Fotó: Martina Juríčková
Sokan felfogó betegségként érzékelik a szklerózist. Mi a tudatosság ennek a betegségnek?
Az elején én is így gondoltam, mert általánosan ismert volt. Idővel rájöttem, hogy ez az egész idegrendszert érinti, ami egyfajta számítógép a testben. Amikor bizonyos pontokkal eltalál, lehetséges, hogy a felejtésről is van szó, de elsősorban nem erről szól. A legtöbb betegnek gondjai vannak járással, görcsök vagy látásromlás van - ezek a fő tünetek. A felejtés inkább idős korban következik be.
Az emberek tudják, mit jelent ez a betegség, vagy te próbálod őket megtanítani?
Körülöttem senki sem tudta, mi a betegség, amíg meg nem kaptam. Nem akarom, hogy dicséretnek hangozzon, de nekem hála megtudják, miről van szó. A sclerosis multiplexben szenvedők egészségesnek tűnnek, és első ránézésre nem mondanák el, de sok probléma lehet.
Amikor megtudta a diagnózist, mi zajlott a fejében?
Csak egy második érzés volt. Az orvos szó szerint elmondta a diagnózist az ajtók között, egy pillanatra megdermedtem, és abban a pillanatban elment. Akkor is úgy állítottam be magam, hogy ne legyen szörnyű.
Google-információk?
Még a kórházban gugliztam valamit, de csak egy cikket nyitottam meg. Azt olvastam, hogy megvakulok és kerekesszékbe kerülök, és az életem csak rosszabb lesz, ezért bezártam, és fél évig nem olvastam semmit. És ennyi volt a tanulmányom vagy a guglizásom. Mondtam magamnak, hogy egy ilyen hülyeség egyáltalán nem nekem való, és folytattam.
Hogyan változott meg az életed?
Teljesen a padlóról. Az étrendem teljesen megváltoztatásától kezdve az élet értékeinek és prioritásainak gondolkodásáig.
És ami a munkát vagy a szabadidőt illeti?
A betegség sok szempontból korlátoz, de eddig mindig sikerült összejönnöm, hogy ne kelljen elhagynom a munkát, és normálisan működhet. Szerencsés vagyok azonban, hogy az irodában ülök, és ha szükséges, kifutok. De ha egész nap egy bár mögött kellene állnom, vagy egy építkezésen dolgoznom, valószínűleg nem tudnám megtenni.
Mindig sportoltam. Gyerekkorom óta focizok, de ma nagyon nehézkesen futok. Nagyon jó, hogy sétálok, de wakeboardon vagy snowboardon nem igazán tudok állni. Valójában ezen a ponton nem is tudom megmondani, hogy tudnám-e.
A sport az életem része volt, de nem is élvezem annyira, mint korábban, mert nem tudom teltházasítani.
Fotó: Martina Juríčková
Mindennek ellenére, amiről le kellett mondania, azt állítja, hogy a betegség jót hozott az életében.
Nagyon sok jót elvett tőlem, de ha így gondolkodtam rajta, ma nem itt ülnék egy székben, hanem talán tolószékben. Személyként azonban jobbra változtatott, és sok nagyszerű emberrel találkoztam. Kiderült például, hogy melyik barát az igazi, és ha szabad mondanom, melyik értékes számomra. Bár továbbra is ugyanazok, megerősítették számomra, hogy a betegség ellenére velem vannak.
A betegség az életemet is jó irányba fordította. Megváltozott a gondolkodásmódom, és már nem kell aggódnom a felesleges problémák miatt, amelyek egykor számomra nagyok voltak. Ma ezek csak apróságok. Sokkal nyugodtabb, kiegyensúlyozottabb és érettebb vagyok. Bizonyos szempontból továbbra is gyerek leszek, de a betegség nagyon gyors érettségre kényszerített.
Amikor követem a blogjaidat, láthatja rajtuk, hogy megtalálta az egyensúlyt a klasszikus kezelés és az "alternatív" vagy az egészséges életmód között. Mióta keresi őt?
Te magad találtál meg. Például a betegség képzett embereket hozott az életembe, akiket én tartok a csúcsnak. Részben irányítanak, és azt is érzékelem, hogy mitől leszek beteg, mitől érzem jól magam és mitől szétszórtan. Észlelem a testemet és azt is, hogy a különféle dolgok hogyan hatnak rám. Úgy érzem, hogy elég érzékeny vagyok, és sok mindent logikusan megoldok.
Ugyanez volt a közelmúltban átélt kezeléssel, amelyről beszámoltam. Amikor a neurológus különféle lehetőségek közül választott, a szemem egyszerűen ráesett. Egyáltalán nem érdekeltek a mellékhatásai.
Tényleg nem érdekeltek a mellékhatások?
Egyáltalán nem. Nem is olvastam, és nem is akartam megismerni őket, mert valószínűleg ma is mind megvan. Érzelmileg belementem. Lehet, hogy hülyeségem, de már régóta úgy csinálok dolgokat, ahogyan érzem magam, és ez jó. És hogy valóban jó volt-e, az idő megmondja.
Neurológusában ő volt az első beteg, aki ezt az új kezelést kapta. Ön egy klinikai vizsgálat része?
Ezt nem mondhatom. Ez a kezelés 2014 óta van a piacon, és kérdéses, hogy milyen klinikai vizsgálatokat végeztek korábban, és mi az azok informatív értéke. Nem csak rövid ideig érhető el, de még sokáig sem, így már vannak releváns eredmények, hogy segített-e és hogyan segített az embereknek. Nem tudom, mit fog hosszú távon elérni. Most segített nekem, és mi lesz 10 év múlva, nem akarok ezen gondolkodni.
Annak érdekében, hogy egyetlen beszélgetés sem vonja magára a figyelmet, hőseinkBOT-ja, amint közzéteszi, üzenetet küld neked. Jelentkezzen be a linkre kattintva.
Ezzel a kezeléssel egyidejűleg kezdett bejelentkezni?
Amikor SM-t diagnosztizáltak, folyamatosan azt mondtam, hogy meggyógyulok, és egyszer könyvet írok róla. A barátom ezért azt tanácsolta, kezdjem el a hangfelvételek készítését. Felvettem, mit és hogyan csináltam, hogy utólag elemezhessem a könyv számára.
Amikor új kezelésre mentem, jó ötlet volt, hogy készítsek róla videót. Mivel tudtam, hogy új kezelésről van szó, úgy gondoltam, hogy a többi mellékhatás miatt hasznos lenne más betegek számára is megnézni, mit csinál velem. Azt akartam, hogy képesek legyenek rákeresni a YouTube-on, és az alapján döntsenek, mi történik velem.
Néhány ember már felhívott?
Nagyon sokan felhívtak és kértek kezelést, de többnyire több köszönő üzenetet írtak, hogy örömmel tudják, mire mennek, és hogy nekik is könnyebb dönteni.
Visszatér a felvételeihez is?
Nagyon nem szeretek nézni. Kipróbáltam, és körülbelül 30 másodpercig tartott.
Fotó: Martina Juríčková
Ha egyszer könyvet írsz, akkor valószínűleg elég nehéz lesz neked.
Így van, és ez az ellenszenvem a vlogokra és a hangfelvételekre is vonatkozik. Az egyiket még nem hallgattam meg, de amikor könyvet írok, mindenképpen bekapcsolom. Nem szeretem a hangomat és nem szeretek magamba nézni. Ezért vagyok hálás azoknak az embereknek, akik megnézhetik.
Amikor Tina énekesnő egy ideje nyilvános nyilatkozatot tett arról, hogy szklerózis multiplexe van, és úgy döntött, hogy nem kezeli, és mindent a testére hagy, sok ellentétes vélemény született. Sokan azzal vádolták, hogy felelőtlen és ostoba. Hogy érzékelted?
Nem értem azokat az embereket. Hogyan ítélhetnek meg egy másik embert? Hacsak nem tapasztalták meg, amije van, nem tudhatják, mit élt át, hogyan érzékeli a világot és mit kell elérnie. Nagyon sok dolog és tényező befolyásol mindannyiunkat.
A megítélés a legegyszerűbb dolog, de nem értem, miért teszik ezt az emberek, különösen olyan nehéz dolgokban, mint egy gyógyíthatatlannak titulált betegség.
Elismerem Tine-t, és úgy gondolom, hogy jól megy, mert így érzékeli, és ez a legjobb, amit tehet magáért. A józan ész rendkívül fontos az ilyen döntésekben, és orvoshoz kell fordulni, de a legrosszabb lenne magad ellen lépni. Nagyra értékelem Tinát, és ha így látja az utat, akkor az igaz.
A gyógyíthatatlan sclerosis multiplex gyógyításának csodálatos esetei jelennek meg az interneten. Például olvastam egy cseh orvosról, akinek több sikeres esete is volt. Véleménye szerint az ilyen üzenetek veszélyesek?
Az ilyen cikkek veszélyesek azokra az emberekre, akiknek nincs saját megítélésük, és akik nem tudják, hogyan érzékeljék a jót és a rosszat, ezért nincs józan eszük. Ez különösen akkor kockázatos, ha az ember nyomás alatt áll. Akkor olyan döntéseket hoz, amelyeket más körülmények között nem hozott volna meg.
A világ azonban nagy, és olyan hihetetlenül sok lehetőség rejlik benne, hogy még az is segíthet valakit, amit valaki más teljes hülyeségnek tart. Évekkel ezelőtt azt hittük, hogy a Föld lapos és lehetetlen az űrbe repülni.
Nem tudjuk befolyásolni, hogy valaki mit ír az interneten, és hogy az emberek elhiszik-e, hogy valami segít nekik. Ha valaki a fejében szódabikarbónát állít be, hogy segítsen neki, akkor segít neki. És talán 300 év múlva rájövünk, hogy valóban az. Annyi információ van, hogy ma nem bízhatunk mindenben biztosan. De ismétlem, hogy mindennek az alapja a kritikus, a józan ész és az egyensúly.
Fotó: Martina Juríčková
A kezeléssel járó költségek fedezése érdekében megalapította a Future generation civil egyesületet. Ez azt jelenti, hogy az egészségbiztosító társaságok nem térítik meg?
A klasszikus - nyugati, vegyi, bárminek nevezhető - kezelést a biztosító megtéríti. De sok más dolgot, amely kiegészítette ezt a kezelést, és amit saját kezdeményezésemre tettem, kifizettem magam. Például elkezdtem rehabilitációba járni, egy bizonyos étrendet követve, genetikai teszteket kaptam és táplálékkiegészítőket rendeltem Amerikából. Valószínűleg el tudod képzelni, hogy ez milyen tárgy. Életem egy pontján csak azért mentem dolgozni, hogy fizessek a betegség körüli dolgokért, ami nagyon feldühített.
Úgy érzem, hogy mindez segít nekem, de a biztosító nem térít meg, és minden sok pénzbe kerül. Polgári egyesületet alapítottam a rehabilitáció kifizetésére, mert tudtam, hogy ez lehetséges.
Igaz, hogy még ha az állam is segítene ezekben a további kérdésekben, nekem sem kellene polgári egyesületet alapítanom, mert rengeteg szabadidőmet ellopja, de nem bánom meg. Támogatom, hogy ha az állam nem gondoskodik róla, azt magának az embernek kell elvégeznie. Szóval a saját kezembe vettem.
Mit csinálsz ma az OZ-n belül?
Az OZ még mindig életben van, és ma, hála neki, rajtam kívül még négy olyan ember megy rehabilitációba, akiknek hasonló gyógyíthatatlannak nyilvánított diagnózisa van. Kifizetem őket a srácoknak a klinikán, amelyben megbízom, és elmennek egymáshoz. Idén jótékonysági festmény-aukciónk is volt. Minden egyes civil egyesületnek aszerint kell fordulnia, hogy mennyi pénzre van szüksége a működéséhez.
Ezen felül, ha szükségesnek érzem, támogatni fogom azokat az embereket is, akik kapcsolatba lépnek velem, hogy anyagi segítségre van szükségük.
Nagyon sok időt kell fordítania a polgári társulásra?
Olyan ez, mint egy kisvállalkozás, és annyi időbe fog telni, amennyit el akarsz tölteni. Például, amikor jótékonysági műtárgyakat aukcióztunk, fél évbe telt. Azonban megérte, és érdemes volt időt szakítani rá.
Most, hogy befejezte a kezelést, abbahagyja a bejelentkezést?
A kezdetektől fogva azt mondtam, hogy addig fogom csinálni, ameddig így érzem magam, és jóllakok és szórakoztatnak. Jelenleg nem nagyon akarom, ezért nem csinálom, mert a videók úgy éreznék, mintha erőszakkal csinálnám őket.
Kezdetben ambícióm volt napi blogokat készíteni, de most csak érdekes dolgokat próbálok ott elhelyezni, amelyek hozzáadott értékkel bírnak. Kivágom és közzéteszem a lábadozás utolsó két hetének felvételeit. A budapesti kínai orvoslás klinikájára is megyek, és megpróbálok ebből vlogot forgatni. Pontosan ezeket a nem hagyományos helyzeteket rögzítem, de valószínűleg nem lesz olyan intenzív, mint az elején.
Ha visszatekint a bejelentkezésre, mit adott Önnek?
Elkezdtem kirakni mindent, amit bent tartottam. Például nem beszélek senkivel külön a betegségemről, de vicces, hogy feltettem a YouTube-ra. Anyukám például gyakran olyan videókból tanul információkat, amelyekről korábban nem tudott.
A bejelentkezésnek köszönhetően elkezdtem másképp nézni magamra, és például az artikulációmon dolgozom. Sok embert is hallok. Nagy elégedettség érzése volt, amikor meghallottam egy 14 éves lányt, akinél sclerosis multiplexet diagnosztizáltak, hogy a videóim alapján új reményt fűz az életbe.
Amikor reményt adsz másoknak a vlogóddal, mi ad reményt?
Soha nem gondoltam rá, de a remény bizonyosan megadja, hogy élni akarok, normálisan akarok működni és élvezni akarom az életet. De nem tudom, nevezném-e reménynek. Csak túlélni próbálok.
Nagyon szeretem, hogyan működik Bekim, és mi a véleménye arról, hogy mi történt vele. Valami éppen történt, és ez megy tovább. Ebben nagyon szimpatikus nekem. Hogy egyrészt tapasztal valamit, és ugyanakkor dúdol az emberek előtt, hadd keljenek fel egy kicsit. Van, akinek néha szüksége van rá.
Ön is érdekelheti ezeket a beszélgetéseket
- Marek Madro: Ez a helyzet nem fog örökké tartani, egyszer elmúlik, és addig hasznot húzhatunk belőle. Marek Madro pszichológus, aki megalapította az Internet Tanácsadó Központ projektet a fiatalok IPčko.sk számára. A tanácsadó központ jelenleg a leggyakrabban alkalmazott bizalmi válság Szlovákiában. Pszichológus csapatukkal együtt segítenek a fogyatékkal élő fiataloknak is, […]
- Juraj Koudela: A szlovákok gyorsan megértették, hogy a riport irodalom nem negatívumokkal teli esti hír. Amikor Juraj Koudela és Filip Ostrowski 2015-ben megalapították az Absynt kiadót, találkoztak azzal a véleménnyel, hogy a szlovákok nem olvasnak. Idén ünnepelték negyedik születésnapjukat, és ma arról ismertek, hogy világreportot hoztak a könyvpiacunkra
- Lucy Bumpkin: Engem azok inspirálnak, akik nem felejtenek el ember lenni. Lucy Bumpkin főállású művész. Ő a Bumpkin Tattoo duó egyik fele, egy tetováló stúdió, amely eredeti, színes munkájáról ismert. Míg a tetoválásmintákat illusztrálja, párja, Richard leírja azokat az embereknek a […]
Ha tetszenek ezek az ötletek, azok megosztása elősegíti azok terjesztését. Köszönjük.