Bianca és Dominika a hercegnők, de nem ők kapták meg a koszorúban a legfontosabbat - az egészséget.
Bianca 2 éves, diagnózisa a kisagy atrófiája. Dominika elsőszülött lányunk, akit 10 évig diagnosztizáltak DMO-val, epilepsziával, mikrokefáliával, egészen addig az időig, amikor Bianca megszületett tőlünk. A Dominikával és én elvégzett genetikai tesztek megerősítették számunkra, hogy Dominik diagnózisa nem kapcsolódott semmilyen genetikai rendellenességhez. Csak a második Bianca születése után tudtuk meg, hogy a vizsgálat nem teljes, és emiatt nem is sejtettük, hogy éppen "a genetikának köszönhetően" nem lehet egészséges gyermekünk. Dominikát egy éven belül lustaként diagnosztizálták, majd erős epilepsziaellenes kezelést írtak elő, amely súlyos rohamokat okozott, amelyek során eszméletlen volt. Elvesztettük a legfontosabb első évet, és a helytelen kezelés súlyosbította állapotát. Ma új kezelése van, amely kontroll alatt tartja az epilepsziát, bár nem gyógyult meg. Dominika fekszik, megfordulhat, pelenkázott, nem beszél és egész napos ápolásra szorul.
A második terhesség komplikációk nélkül zajlott, minden ultrahang, még a 3D is rendben volt. Születése után Biancának 2 ultrahangot végzett, ami megerősítette, hogy egészséges, és nincsenek kétségeink és különösen aggodalmaink. De 6 hét elteltével a fejlődés már ismert kóros tünetei, melyeket Dominikában ismertünk, napról napra megismétlődni kezdtek. Bianca abbahagyta a szemkontaktust, alapvetően abbahagyta az érzékelést. Azonnal átesett egy újabb ultrahang. Az elsődleges neurológus rettegett jelentést adott nekünk egy agyleletről. Végtelen vizsgálatok következtek, amelyek megerősítették a kisagy atrófiáját.
A mai napig nem tudjuk, mi okozza mindkét lány agykárosodását. A vélelem metabolikus, genetikai rendellenesség, amelyet nem erősítettek meg. Mind Bianca, mind Dominika és én számos terápián és kezelésen esett át, de a legnagyobb jelentőséget és a legjobb eredményeket az egyedülálló ADELI rehabilitációs központban értük el, amely rehabilitációs, kezelési és logopédiai programot kínál, ezáltal szisztematikus ellátást hozva létre a neurológiai fogyatékossággal élő gyermekek számára. Úgy gondoljuk, hogy ez a minőségi egész napos program a legfontosabb dolog, amire lányainknak szüksége van, és amely jelentős hatással lehet egészségesebb jövőjükre. Az elmúlt nyolc évben valóban kipróbáltuk az összes lehetőségünket, de egyik sem volt olyan pozitív hatással a lányaink egészségére, mint egy kéthetes tartózkodás az ADELI-nél. A férjemmel most már tudjuk, hogy nem az a rendeltetésünk, hogy megkapjuk azt az egészséges gyermeket, amelyre már régóta vágytunk. Már csak a remény és az erőfeszítés maradt, hogy mindkét lány fejlődésében a maximumot érjük el.
Kérjük, segítsen nekünk erőfeszítéseinkben. . MERT MI IS SZERETNÉNK Sétálni! Szívből köszönjük!