Ez egy olyan nap volt, amikor megváltozott az életünk. Tomáško reggel nagy sírással ébredt ... nem tudott az egész jobb oldalra mozdulni.

CT, EEG, MRI és sok más vizsgálat… mind negatív. Egy hét múlva a mozdulatlanság eltűnt. Egy hónap múlva minden megismétlődött. Megint abbahagyta a jobb oldali mozgást.

Pozsonyba értünk, ahol diagnosztizáltak minket Váltakozó hemiplegia szindróma.

interjú

Váltakozó hemiplegia szindróma

Ez egy ritka neurológiai betegség, amelynek előfordulási gyakorisága 1: 1 000 000. Európában körülbelül 150 embert érint ez a szindróma. Szlovákiában információim szerint négy, talán ez a szám már megváltozott.

Ezek a hemiplegia támadásai, váltakozó oldalak, amelyek néhány perctől több napig tartanak. A mieink hét napig tartottak az egyik oldalon. A szem gyors rezgése az egyik első tünet. Néhány gyermeknek epilepsziája is van, ez a mi esetünk. A gyermekek általában értelmi fogyatékosak, és egyéb paroxizmális megnyilvánulásokban is szenvednek. Minden a betegség lefolyásától függ, néhány gyermeket lelkileg és fizikailag is jobban érint. Nem tudom, hogy Tomáško melyik kategóriába tartozik.

Tomáško gyönyörűen tud nevetni,

simogat egy pillantással, megölelhet minket, tud embert, amikor nehéz, mosolyt varázsolni az arcára, fel tud mászni, ahova akar, még nagyon nehezen elérhető helyeken is, a segítségével körülbelül háromszáz métert fog megtenni ... szeretni tud ...

Terezka idén csatlakozott hozzánk. Már most gyönyörű kapcsolatot építenek ki egymással, és örülök, hogy vannak ...

Hogyan választotta meg első gyermeke nevét? Ugyanakkor gratulálok önnek, Terezka.
Van valami aggálya a születésével kapcsolatban? Mi győzte meg, hogy második gyermeket szülessen?

Amikor Tomáš és én terhesek voltunk, azt hittem, hogy kislányt várok. Csak egy lány nevét választottuk - Teresa. A 20. század körül egy ismert nőgyógyászhoz mentem az USG-hez (ügyelve arra, hogy minden rendben legyen), aki elmondta, hogy fiút várunk. Aztán eszembe jutott: "Tomáško lesz a neve." A családban senki sem nevezte ezt.

Mindkét gyermekünket tervezzük. Az orvosok azt mondták nekünk, hogy jó lenne minél előbb második gyereket vállalni, de könnyű ezt megmondani, ha nem Ön él ebben a helyzetben. A félelem nagyon sokáig nem engedte, hogy újabb gyereket szüljünk. Nos, mivel Tomašek állapota "javult", és a kórházi tartózkodás már nem volt olyan gyakori, a második gyermekhez való hozzáállásunk is megváltozott.

Tomáš, miattunk és a család miatt döntöttünk. De melyik szülő nem akar egészséges gyermek szülője lenni? Bevallom, hogy egy pillanatig sem kételkedtem abban, hogy Terezka nem lehet egészséges. Terezka születése mindannyiunk számára nagy előny volt. Tomáško imádja, megcsókolja, megsimogatja, egyáltalán nem féltékeny. Nos, nem bánom, hogy nem mentünk hamarabb a második gyermekünkhöz. Azt hiszem, a megfelelő időben született nekünk.

Mivel Tomáško kéthónapos kora óta szenved EPi-rohamokban, minden bizonnyal megtanulta, mit kell tennie roham esetén. Tehát mit tanácsolna?

Először is, ne essen pánikba, ne ijedjen meg és tartsa hűvös fejét. De sokáig megtanultam azt is. Az első évben még rohantunk az ügyeletre vagy az orvoshoz.

A roham típusától függ. Ha enyhébb rohamokról van szó, elegendő biztonságba vinni a gyereket és figyelni őt. Súlyos rohamok esetén a legjobb eltávolítani a közelből mindent, amit a gyermek eltalálhat vagy megsérülhet. Soha ne tartsa erőszakkal a gyereket, és ne próbáljon görcsben kiegyenesíteni csavarodott végtagjait. Ha sok a nyál, tegye az oldalára, hogy elkerülje a nyál vagy a hányás belégzését.

Ne támassza fel a gyermeket rázással, vízzel, csapkodással stb. Ha a roham súlyos és öt percen belül nem múlik el, akkor a diazepamot végbélben adják be, amelyet az EPi-ben szenvedő gyermekek szülei mindig otthon tartanak.

Hazánkban egy roham során úgy történik, hogy Tomáš általában az ágyon van, és a roham idején megsimogatom a haját, hogy tudja, hogy vele vagyok. Eszméleténél van, ezért még én is énekelek vagy mondok neki olyan dolgokat, amelyeket mi tettünk vagy tervezünk. Csak próbálom tudatni vele, hogy vele vagyok, és megint jól lesz. Ha a férj otthon van, mindketten vele vagyunk. Amikor a támadás alábbhagy, stabilizált helyzetbe hozom, ha látom, hogy aludni akar.

Elsősegélyt adhat?

A súlyosságától és az atipikus betegségtől függően minden bizonnyal sokat kellett tanulnia magának, és orvosi szótárral kell foglalkoznia. Néha úgy érzem, hogy a fogyatékkal élő gyermekek anyáinak már néhány év gyógyszer áll a hátuk mögött.

Nem tudom, tudnék-e elsősegélyt nyújtani. Már tudom, mit és hogyan Tomášnál, de ha valaki más, akkor nem tudom. A problémánk főleg az, hogy ritka diagnózis áll rendelkezésünkre: Tomáš egymillióból áll, ezért nem sokat olvas erről a diagnózisról.

Amit találtam, az angol volt, ezért egy kis barátom fordított nekem, akinek hálás vagyok. Főleg más családok történetei érdekeltek, akiknek váltakozó hemiplegia szindrómás gyermekük van. Valójában csak abban az időben, amikor internetünk volt, egyik anyám, akinek DS-es gyermeke van, segített a legrosszabbul. Megmutatta az utat, türelmesen válaszolva kérdéseimre, anélkül, hogy ismerné. Barátság alakult ki közöttünk, és sok mindenért hálás vagyok neki.

Olyan oldalakra járok, ahol a fogyatékkal élő gyermekek szülei tanácsot adhatnak. Kezdetben a www.neurologie.cz weboldal sokat segített nekem, és valójában az internetnek köszönhetően találkoztam egy szakértővel tavalyi dg-nkből. Mrs. Prof. MUDr. Soňa Nevšímalová, dr. Prágából. Az internetet nemcsak információkeresésre használom, hanem kikapcsolódásként is, ahol anyákkal vagy már egészséges vagy fogyatékkal élő gyerekekkel beszélgethetek.

Mi a tapasztalata az orvosokkal? Partnernek érezte magát? Mi zavarta?

Ami az orvosokat illeti, kezdjük a végétől. Prágában voltunk több neurológussal, voltunk Budapesten is, ahol az egyik orvos azt mondta nekem, hogy Tomášek soha nem megy. A válaszom nagyon egyszerű volt: "Nem hiszek neked, Tomáš járni fog". Kifejtette, hogy inkább nem adna hamis reményeket. Nos, nem hiszem, hogy az orvosnak joga van reményt venni, mert csak ez marad a szülőknél és ad erőt a nehéz pillanatokban.

Amikor Tomášek először arra ébredt, hogy nem tud elmozdulni a jobb oldalra, és elrohantunk az orvoshoz, azt mondták, hogy biztosan nem vettem észre a jobb végtagok mozdulatlanságát, és korábban is így volt.

Az orvos kétségeket ébresztett bennem abban, hogy egyáltalán jó anya vagyok-e, vagy elég figyelmet fordítottam-e gyermekemre, figyelmen kívül hagytam-e valamit. Csak egy orvos tudatlanságára bukkantunk, aki soha nem találkozott a dg-vel. De ez nem ad senkinek jogot arra, hogy a szülőket elhanyagolással vádolja.

Aztán eljutottunk Pozsonyba, ahol diagnosztizálták nálunk a váltakozó hemiplegia szindrómát. Végül a problémánknak volt neve. Nagyon nehéz olyan orvost találni, aki meghallgat, türelmesen megválaszolja kérdéseit, és ugyanakkor képes lesz a gyerekekkel is megtenni. Nos, sikerült, Mr. MUDr. Ladislav Bratský. Nagy köszönet neurológusunknak és prágai professzorunknak!

Mi volt az erősítés számodra egy nehéz időszak elején, és merre merítesz most erőt?

Erre a kérdésre meglehetősen nehéz választ adni, mert mindketten az erőnk mélyén álltunk a férjemmel, és valószínűleg támogattuk egymást. Az első két év nagyon nehéz volt számunkra, akkor megtanulsz élni vele.

Alapvetően nincs más választása, mint hogy tovább fulladjon a bánatban és a sajnálatban. A legjobbat kell kihoznia a helyzetből, és ki kell húznia belőle a pozitívumot.

A férjemmel nem vagyunk hívők, és mégis azt mondjuk, hogy a fentiek valószínűleg tudták, miért született Tomášek tőlünk. Jelenleg Tomášektól merítünk erőt. Mosolyából, elégedettségéből, öröméből és különösen apró és nagy sikereiből. Néha még mindig előfordul velem, hogy szomorú, türelmetlen vagyok, és további fejlődésre lenne szükségem. Ezekben a pillanatokban segít a férjem és különösen jó lelkek, akikkel megismerkedtem az interneten és akik nagyon közel állnak hozzám. Természetesen élvezzük Terezka kilátását is, aki fejlődik, ahogy kell, és elég praktikus.

Tomáško hamarosan ötéves lesz. Hogyan lehet kommunikálni, amikor nem beszél? Tisztában van az állapotával? Tomáško nem tud járni. Mit gondolsz, hová szeretne egyedül menni egy speciális triciklivel és járókával, ha pénzt gyűjthetnél érte? Mennyibe kerülnek ezek a segélyek, és miért nem járulnak hozzá a biztosítók?

Bár Tomášek nem beszél, nagyon jól érti a kimondott szót. Tehát sok szempontból azonnal meg fogjuk érteni, és nem csak nekünk, a második találkozó után nincs gondunk idegenekkel.

Szereti a zenét, órákon át hallgathatott, amikor énekelsz neki.

Amikor már több napja mozdulatlan volt, rájött az állapotára, ideges volt, hogy nem tudott úgy mozogni, ahogy kívánta. Amikor erős támadása van, és görcse van, néha kezével fogja a másikat, amelyet ökölbe szorítanak. Tehát azt hiszem, tisztában van az állapotával. Azt szeretném mondani, hogy Tomášeknek sok esést és emelkedést kellett átélnie, és ez még mindig nem veszi el a kedvét a harcoktól.

Nem tudom, hová szeretne eljutni, úgy gondolom, hogy éppen az az érzés, hogy egyedül megy, vagy egyedül megy, álma legnagyobb beteljesülését jelentené. Nem csak ő, hanem mindannyian.

Hogyan nézett ki Tomáš napja és családja napja néhány évvel ezelőtt és ma?

Néhány évvel ezelőtt féltem, hogy bárhova elmegyek vele, vagy csak sétálni a városba. Nagy szerencse, hogy családi házban élünk, és van udvarunk. Időnk nagy részét ott töltöttük. Ezek gyakori tartózkodások voltak a kórházakban, orvosokhoz utazás stb.

Most csak 3-4 havonta járunk ellenőrzésre. Reggel Tomášot viszem az óvodába, mert ebben az évben egészséges gyermekként vették fel reggel egy órára. Tehát reggel készülünk, Tomášot a hátamra teszem, Terezkát egy babakocsiba, és elindulok.

Amíg Tomášek óvodás, én vásárolok és sétálok Terezkával. Aztán az óvodába szaladunk a kicsiért, és gyorsan hazamegyünk, mert itt az ideje uzsonnának és alvásnak. Ez nagyon fontos Tomášek számára.

Délután játszunk, olvasunk, megtanuljuk, van-e kedve ezekhez a tevékenységekhez. Képezzük Bobath-ot, heti 3 alkalommal járunk hippoterápiára, Kassán gyógypedagógiára és rehabilitációra is jártunk, de jelenleg ingázás és Terezka miatt felfüggesztettük. Amint felnő, újrakezdjük.

Hogyan lehet megközelíteni a fogyatékossággal élő gyermekeket? Gyakran nem tudjuk, hogy most segítsünk-e nekik, csak mosolyogjunk vagy megbánjuk őket, vagy inkább ne nézzünk rájuk, hogy ne gondolják, hogy felhívják magukra a figyelmet, hogy elfordítsák őket.

És mit szólna a "más" és az egészséges gyermekek kezeléséhez? A szétnézés valószínűleg a legrosszabb, legalábbis én az elején így fogtam fel. Az emberek féltek, félrenéztek, csak azért, hogy ne találkozzanak az enyémmel. Nem, ez nem jó.

A fogyatékkal élők azonban szintén emberek, senki sem vásárolta meg a fogyatékkal élőket. Nem látok okot arra, hogy másként kezeljem őket, vagy akár el is forduljak tőlük. Nincs szükségük sajnálatra, inkább egy kedves mosolyra, egy segítő kézre, barátságra.

Nem tehetek róla, de ma felteszek egy nagyon nehéz kérdést: Ha a terhesség alatt kiderül, hogy a babád fogyatékkal él, akkor az abortusz egyik megoldása?

Erre a kérdésre valóban nehéz választ adni. Nem álltam e döntés előtt. Senki sem fogja 100% -osan megmondani, hogy milyen mértékben fogja érinteni a babáját, és senki sem garantálja, hogy egészséges babája egész életen át egészséges marad. Mit tennél akkor?

A válaszom az, hogy nem mennék el abortuszra. Fogyatékos gyermekkel (személlyel) együtt élni nem könnyű, de gazdagít. Megváltoztatja a prioritásokat, a gondolkodást, az életet. Nos, nem ítélek el senkit, aki másként dönt. Mindenkinek joga van dönteni. Nos, még akkor is, ha az orvosok azt mondták nekünk, hogy a fiú dg. örökletes és valószínű, hogy egy másik gyermeket érintene, nem kockáztatnám.

Hogyan segíthetünk abban, hogy az élet minél teljesebb legyen? Mi a legfontosabb? Minek szeretné elhozni Tomášot és nővérét?

Lehet, hogy közhelynek hangzik, de a legfontosabb az egészség. A teljes élet akkor élhető, ha azt vesszük, amit hoz. Elfogadjuk a jót és a rosszat is.

A nap vihar után mindig felkel. Így van ez az életben is, ha egyszer fent vagyunk. Szeretném, ha gyermekeim tudnák, hogy nem minden megy simán, de mégis megéri élni. Nem minden, amivel az életben találkozunk, az, amit szerettünk volna. El kell fogadnod, foglalkoznod kell vele és kihozni a legjobbat. Szeretni egy olyan életet, amely csak az apróságokról szól. Csak néha felejtik el az emberek ezeket az apróságokat.

Kivételes gyermekünk van, egy millióból ... és bár ez nem könnyű, örülünk, hogy a miénk, és nem változtatnánk semmire a világon.