Az első napok a legnehezebbek. Az információk javítása érdekében a Slnečnica magazint terjesztjük Szlovákia összes szülészeti kórházának.
A legtöbb szülő, aki megtudja, hogy újszülöttjének Down-szindróma van, borzalmat és sokkot fog tapasztalni. Függetlenül attól, hogy az elkövetkező években mennyire tanulják meg kezelni utódaik helyzetét, a kezdeti szakasz a legtöbbjük számára rendkívül kihívást jelent.
Az értesítés módja fontos
A szülők gyakran megtudják, hogy egy gyermek Down-szindrómában szenved, amikor rendkívül sebezhető. Sajnos a dolgok gyakran még bonyolultabbá válnak a diagnózis elsajátításával. A felmérések azt mutatják, hogy a legtöbb szülő inkább a lehető leghamarabb megtudja, együtt, és hogy a gyermek abban a pillanatban ott van.
Sok szülő elégedetlenségének adott hangot azzal kapcsolatban, hogy tájékoztatták őket a diagnózisról. Gyakran csak az egyikük tudta meg az információt, és megkérték, hogy mondja el a partnerének. A szülők panaszkodnak az érzéketlen bánásmódra, a magánélet hiányára és a kérdések feltevésére kevés időre.
Az értesítés tartalma
Nem csak a kommunikáció módja a fontos, hanem az is, amit a szülők megtanulnak, és ami később csalódást okoz. A Down-szindróma viszonylag ritka, ezért sok orvosnak csak alapvető ismeretei és tapasztalatai vannak ezzel kapcsolatban. Így gyakran előfordulhat, hogy a Down-szindróma negatív képe, amelyet a szülők kapnak, nem felel meg a valóságnak, mert elavult és valótlan tényeken alapszik.
Nem lehet pontosan megmondani a szülőknek, hogy milyen lesz a gyermekük, mert a Down-szindrómás gyermekek különbözőek. Nehéz egyensúlyt teremteni egyrészt a túlzott pesszimizmus, másrészt a hamis remények között.
Néhány nap, hét telt el a sokkoló hír óta, miszerint gyermeke Down-szindrómás. Még mindig fáj, és tele van érzésekkel, amikor a gyermekére néz. Nagyon sok kérdés van a fejében, aggodalom a jövő miatt. Lehet, hogy rehabilitációs lehetőségeket kezd keresni, hasonlóan érintett családokat keres, talán kincse a túlélésért küzd.
A diagnózisról "kéznél van" már rendelkezik alapvető információkkal. De a MIÉRT kérdés továbbra is sürgős. Tegnap optimista voltál, és inkább nem ébrednél fel ma.
Ez normális? Élhetek ezzel? Néha kibírom?
A szülők reakciói
Minden szülő hírt kap arról, hogy Down-szindrómás gyermeke van, kicsit másképp, de a legtöbb szülő hasonló érzéseket él át. Rendes emberek, akik rendkívüli helyzetre reagálnak. Általában a szívvel válaszolnak, nem az elmével.
A sokkot fizikailag nagyrészt érezni fogja, például azzal, hogy izzadni vagy fázni kezd. Lehet, hogy hányni, elájulni akar, vagy ellenállhatatlan késztetése van a menekülésre. A sokk reakció megakadályozza, hogy észrevegye és megértse, amit az orvos mond.
Bizalmatlanság
Ha egy személy rossz hírnek van kitéve, az egyik leghatékonyabb védekezési mechanizmus az, ha megpróbálja tagadni a híreket. A szülők úgy érezhetik, hogy gyermekük normálisnak tűnik, és hogy az orvos téved. Ha azonban a kromoszóma-teszt megerősíti a Down-szindrómát, a legtöbb szülőnek el kell fogadnia, hogy gyermeke szindrómás.
Sajnálni
A hírre adott választ, miszerint a gyermek Down-szindrómás, gyakran hasonlítják a szeretet elvesztése miatt érzett bánatunkhoz. Bizonyos értelemben a szülők gyászolják a várt gyermek elvesztését, de ez nem enyhíti azokat az igényeket, amelyeket az új gyermek nekik vet fel. Lehetőségünk van arra, hogy bánatunk lefuthasson. Próbálja elutasítani az ezúttal kínált megnyugtatásokat. A bánat megbirkózása nem segít, és ha sokáig szedné őket, akkor még több problémát okozna.
Védő érzés
A védő érzés alapvető ösztönös reakció. Annak ellenére, hogy ez normális és egészséges érzés, idővel meg kell védenie magát, mert ez megakadályozná gyermekét abban, hogy a legjobb tudása szerint fejlődjön.
Ellenállás érzése
Bár a legtöbb szülő szégyelli bevallani, az első fázisban az ellenállás érzése meglehetősen gyakori. Ez egy ösztönös reakció, amely valószínűleg az ősi időkre nyúlik vissza, amikor a primitív társadalom minden más gyermeket elutasított. Így egy hasonló primitív reakció nagyon erősen érzékelhető. A Down-szindrómás gyermekek ugyanolyan vonzóak, mint bármely más gyermek, és a legtöbb szülő egyre növekvő érintkezéssel fogja megtudni. Amint a gyermek élénkebben kezd kommunikálni, lassan kialakul a kötelék. A szülő és a gyermek közötti kötelék nem merülhet fel egyszerre. Ez egy lassú folyamat, amely egész gyermekkorban kialakul. Időt is kell adnia neki.
Kisebbrendűség és szégyen érzése
Sok szülő számára a Down-szindrómás gyermek születése a személyes büszkeség nehéz beavatkozása. Az a benyomás, hogy a fogyatékkal élő gyermek születése rossz fényt vet magára, még erősebb, ha még egyetlen gyermek sem.
Dühösnek lenni
Sok ember ideges egy olyan helyzetben, amelyen nem tud változtatni. A düh ezután közvetlenül az orvoshoz, az ápolónőkhöz, a családhoz vagy a barátokhoz irányul. A harag biológiai reakció. Bizonyos helyzetekben ez energiát ad számunkra a problémák leküzdésére. Ebben a helyzetben azonban ez nem túl konstruktív érzelem. Ha haragszunk magunkra, a harag depresszióvá válhat. Sok szülő tapasztalja a kilátástalanság és a pesszimizmus érzését. Gyakran sírnak, alszanak és esznek, és nincs energiájuk vagy vágyuk bármire.
Bűntudat érzése
A Down-szindrómás gyermekek anyái gyakran bűnösnek érzik magukat, mert ők viselték a babát születésük előtt. Előfordul, hogy a terhesség alatt történt vagy nem történt apró dolgok aránytalanul nőnek a szülők fejében. Nem szabad megfeledkezni arról, hogy a Down-szindrómát okozó kromoszóma-rendellenesség még a baba fogantatása előtt fennáll, és a terhesség alatti események nem játszanak szerepet.
Kivételes esetben, amikor az egyik szülő viseli a rendellenességet, még mindig nincs oka őt hibáztatni. Mindenkinek van legalább két potenciálisan veszélyes génje, és senkit sem lehet vádolni rossz genetikai felépítéssel. A jó és a rossz géneket nemzedékről nemzedékre áruljuk, olyan módon, amely meghaladja a mi hatalmunkat.
Forrás: Mark Selikowitz - Down-szindróma, Portal 2005