A lány orvosai halálos betegséget állapítottak meg a lánynál, amelynek során az izmai meghibásodtak. Izom atrófiának hívják, és a gyerekek két évnél tovább nem élnek vele. A kétségbeesett szülők abban reménykednek, hogy ukrán orvosokhoz fordulnak. A Stará Ľubovňai Peter Peter (26) és Miriam (29) Paučulovci négy éve házasodtak össze. Egészséges fiút születtek, Tobiaskót (4). Nem akarták egyedül, ezért egy második gyermek mellett döntöttek. Egy évvel ezelőtt Miriamka gyönyörű szemmel született. Életük olyan volt, mint a legszebb álom. Két gyermekük volt és tető a fejük felett. Két és fél hónap alatt minden megváltozott. A szülők észrevették, hogy Miriamka nem úgy mozog, ahogy kellene.

akarunk

Gyanúk és különféle vizsgálatok után orvosai diagnózist állapítottak meg - a legsúlyosabb izomsorvadás! "Abban az időben egész világunk összeomlott, de nem akartuk csak feladni. A sorssal akarunk foglalkozni "- mondta az anya. Kijevben virrad egy kislány reménye, ahol állítólag az orvosok őssejtekkel kezelik a betegséget. Noha ezt az elméletet nem hagyják jóvá a szakértők Európában, ez a Paučulok utolsó reménye. "Nincs vesztenivalónk. Sok orvos lebeszél minket erről. Leveleket is kaptunk emberektől, de senkinek nem kell meggyőznie. Mindent feláldozok a lányomért. Ha ez az egyetlen kezelés, amely segíthet Miriamkánkon, hajlandó vagyok a végére járni "- érvelt gondoskodó apa Peter.

Azonban egy út az ukrán orvosokhoz 13 300 euróba kerül. A hatékonyság érdekében Mirkának ötöt kell teljesítenie. Mirka jelenleg a kórházban van. Tüdőgyulladást kapott. Nem tud egyedül lélegezni. Szüksége van légzőkészülékre. A szülők a lehető leghamarabb Kijevbe akarnak utazni, ezért ventilátort, porszívót és egyéb eszközöket keresnek, hogy a Mirkával a hosszú utat kár nélkül kezeljék. Remélik, tavasszal fordulnak először ukrán orvosokhoz.

A gerinc izom atrófiája

A betegséget a gerincvelő szürke anyagának degenerációja jellemzi a gerinc belső oldalán, ami az izmok bénulásához vezet az izomsorvadással együtt. Ez a gyermekek és a kisgyermekek egyik halálos genetikai betegsége. A betegek vagy egyáltalán nem tanulnak, vagy fokozatosan elveszítik a járás, az ülés, az állás és a mozgás képességét. A betegség nem befolyásolja a felismerés képességét, az értelmet, az érzelmi fejlődést és az érzékszervi idegeket. Négy faj létezik, a Miriamkának van a legsúlyosabb I. típusú infantilis SMA (Werding-Hoffman-kór). Az I. típusú SMA-ban szenvedő gyermekek több mint 50% -a kétéves kora előtt meghal.

Őssejtek kezelése

Az őssejtek kezelése nem mindenhol lehetséges. Ennek oka elsősorban az etikai szempont. Szlovákiában nem megengedett, ezért a betegek Ukrajnába, Oroszországba, Kínába vagy a Fülöp-szigetekre mennek. Ezekben az országokban nem tiltott. Szakértők szerint a kudarcnak is nagy a kockázata. Ezeket a kezeléseket kísérletileg nem tesztelték kellő mértékben. Mivel ez kísérleti kezelés, az egészségbiztosító társaságok nem térítik meg. "A VšZP fizet a tervezett külföldi kezelésért, ha a betegség nem diagnosztizálható és kezelhető Szlovákiában. A külföldi kezelésre vonatkozó javaslatot szakorvos nyújtja be. Ha a külföldi kezelésre vonatkozó javaslat megfelel a feltételeknek, a VšZP jóváhagyja "- mondta Petra Balážová, az Általános Egészségbiztosító Társaság szóvivője. "Ha megfelelően jóváhagyott kezelési módszerről van szó, és az EU-ban az egészségügy térítésének jóváhagyására vonatkozó kritériumok teljesülnek, a biztosítótársaság megtéríti azt" - mondta Judita Smatanová, az Unió szóvivője.