• Sérült idegcső, gerincvelő
  • A kimutatás a terhesség elején lehetséges
  • Külföldön a kezelési lehetőségek forradalmiak
  • A megelőzés rendkívül fontos, de hazánkban még mindig alábecsülik
  • Diagnózis: gerinc hasadék és hydrocephalus

"Ha gyermeke van, akit 13 éve várt, és így születik, mit fog tenni? Te mindent beleadsz, és ez visszatér hozzád "- mondja Terézia Drdulová, a Spina Bifida és Hydrocephalus Társaság alapítója, a 19 éves Dominic édesanyja, aki ezekkel a betegségekkel él.

szülessen

Arcán akart élni

19 évvel ezelőtt a nagyszombati Terézia asszony megtudta, hogy születendő gyermekének diagnosztizálták a gerinc hasadékát (spina bifida). A szülők érzelmi kapcsolatának hatalmas megszakadása volt a saját gyermekükkel. "Azonban rájöttem, hogy nem akarok negatív érzelmet küldeni gyermekemnek. Annak ellenére, hogy sírtam, világossá tettem a babának, hogy nem azért sírok, mert nem akarom, hanem azért, mert sajnálom az egész helyzetet, és hogy korlátozásokkal kell élnie "- idézi fel Terézia.

Még a fiuk születése előtt megállapították, hogy a férfi mennyire szoros kötelék. Megállapodtak abban, hogy bár Dominik nehézségekkel él, mégis őt akarják. És szeretni akarják, ahogy akarja. Megvolt a környezetük támogatása is, amely támogatta őket. "Nem tudtuk, mire számítsunk, csak egyet tudtunk. Mindent meg akarunk tenni gyermekünkért "- mondja egy bátor anya. Ez az elhatározás nekik megtérült. "Hatéves korában Dominik egészséges gyerekként kezdett reagálni, elmosolyodott, később még dübörgött is" - idézi fel mosolyogva Terézia asszony, hozzátéve, hogy amikor meglátták életképességét és szívósságát, tudták, hogy meg tudom csinálni. "A férjem szülés után látta először Dominicot, és azt mondta, hogy már az első pillanattól az arcából olvasta az élni akarást" - emlékezik vissza Terézia fia első pillanataira a világon. Dominiknak továbbra is elképesztő belső motivációja van, és sokkal többet ért el, mint azt mindenki elképzelte sok területen.

Terézia asszony, forrás: OZ Ritka betegségek

Tudod, hogy "retardált"?

A spina bifida a gerinc és a gerincvelő fejlődési rendellenessége. Hibákat okoz az idegcsőben, amikor a csigolyák nem ívben záródnak, de rés marad bennük. Ezután a gerincvelő vagy az idegek átívelhetnek rajta. Ez a betegség a fogantatástól számított 21 napon belül jelentkezik. Akkoriban sok nőnek fogalma sincs arról, hogy második állapotban van. A hasadékgerinc kísérő jellemzője az ún az agy vízirózsa (hydrocephalus), gyakran kéz a kézben járnak. Terhesség alatt kimutathatók, ún hármas tesztek, de még ezek sem mérvadók. Vannak esetek, amikor ezeknek a teszteknek az eredményei rendben voltak, és a gyermek ezzel a diagnózissal született, és fordítva, rosszabb eredmények mellett is sok gyermek született teljesen egészségesen.

Megkérdezték, miért szültem "ilyen gyereket", és tudom-e, hogy a fiam "pszichomotoros retardált". Tehát, ha nem mozdítja el a testének felét, akkor valószínűleg egyértelmű számomra. "

Megelőzhető?

A megelőzés rendkívül fontos ezekben a diagnózisokban. A folsav csodálatos "gyógymódként" működik itt. Megfelelőség a fogantatás előtt és különösen a terhesség első heteiben egyes tanulmányok szerint akár 75% -kal is jelentősen csökkentheti a spina bifida kockázatát. Az étrend azonban nem elegendő. A kutatások már kimutatták, hogy a terhes nőknek szükségük van folsavra vitamin-készítmények kiegészítéseként. Egyes országokban a tudatosság már olyan magas, hogy az olyan általános ételeket, mint a liszt vagy az élesztő, folsavval dúsítják, hogy elérhetővé tegyék azokat az igazán nagyközönség számára. A terhesség több mint fele nem tervezett, ezért a kismamák valóban nem gondolják, hogy elővigyázatosságból a folsavat kellene bevenniük. Ily módon a lisztben természetes módon és erőszakmentesen jutnak be a testbe, és az eredmények elképesztőek. A magzati fejlődési betegségek előfordulása akár 50-70% -kal is csökkent.

Szlovákiában vannak növényi kenetek, gyümölcslevek, joghurtitalok és folsavval dúsított gabonafélék. Theresa szerint ez azonban nem elég: "Hiányoznak azok a kampányok, amelyek szó szerint" belenyomódnának "a fiatal nők, a jövendő anyák fejébe, hogy a folsav létfontosságú utódaik egészséges fejlődéséhez. Megdöbbent néhány nőgyógyász megközelítése, akik nem tudják, milyen okokból mondják a jövő anyák, hogy a folsav kiegészítőként történő alkalmazása nem fontos. Még az anyámat is ismerem, akinek a családban gerinc hasadéka volt, és annak ellenére, hogy kifejezetten receptet kért az orvostól a készítmény elkészítéséhez (mert ha a gerinc hasadéka jelentkezik a családban, a megismétlődés valószínűsége akár tízszer nagyobb is lehet ), egy kézmozdulattal elfújta. "Egy lélegzetvételével hozzáteszi, hogy személyesen ismer olyan gyermekeket, akiknek az édesanyja folsavat használt és szájpadhasadékkal születtek. Ez azonban meglehetősen minimális volt, és a gyerekek járnak. - Nem is akarok belegondolni, hogy milyen állapotban lennének, ha az anyjuk nem szedné.

Dominik, forrás: OZ Ritka betegségek

Forradalom a kezelésben

A gerinc gerinc nem gyógyítható. Egész életre gyógyul, de korán kell kezdened. Ez a betegség az élet során számos másodlagos következménnyel jár. Ha a szakértők nem kezelik őket időben, és nem gondolnak rájuk megelőzően, nagyon korán halálhoz vezethetnek. Szlovákiában is vannak ilyen esetek, korábban sokkal több volt. A gyerekek kezeletlen húgyúti szepszisben haltak meg, mivel ún neurogén hólyag, amikor a vizelés jelentősen károsodott. Manapság a legjobb kezelés a tekercs. A spina bifida másik egyidejű következménye a gerincferdülés, amelyet kezeletlenül elnyomhat a tüdő, és halált is okozhat. 2016-ban valószínűleg a legtöbb ilyen diagnózisú gyermek született, akiket a pozsonyi DFNsP-n műtöttek.

2016 végén Svájcban először műtötték meg a méh belsejében hasadékos gerincű szlovák gyereket, ami nagy áttörés. Az ilyen gyermekek már élnek a világon, és időben történő műtétjükkel a motoros képességekre gyakorolt ​​hatásuk enyhült, és sokukban nem alakult ki hydrocephalus. Természetesen sok múlik azon, hogy mekkora volt a hasadék eredetileg. Az eljárást még biztosítótársaságaink is megtérítik, mivel ezeket a műveleteket Szlovákiában még nem hajtják végre. A szájpadhasadékot azonban időben fel kell fedezni, mivel műtétet csak 21-25 éves kor között lehet megoperálni. terhességi hét. Ezért az oktatás rendkívül fontos, különösen a nőgyógyászok körében, mivel ez a diagnózis szó szerint az időről szól.

Remélem jobbat, várjon rosszabbat

A Spina Bifida és/vagy Hydrocephalus Szlovák Társaság tizenhárom éve működik. Drdulová Terézia férjével és egy gyermekorvossal, MUDr-lel együttműködve alapította. František Horn, mind saját maga, mind mások oktatása, valamint segítségük érdekében. Azokban a napokban még nem volt internet, az orvosok oktatása nem volt megfelelő, és az embernek nem volt módja megtalálni a szükséges információkat. Megfagyasztotta, amikor megtudta, hogy a leendő orvosok akkor azt tanították, hogy a spina bifida diagnózisa bármilyen formában összeegyeztethetetlen az élettel. "Ezért most is, amikor ijedt jövőbeli anyák hívnak, akik nem mindig érzékenyen tanulják meg ezt a diagnózist, azért vagyok itt, hogy ösztönözzem őket. Senki sem tudja előre, hogyan fog alakulni. Kiváló lehet, de nem muszáj "- magyarázza Terézia. Az orvos még az ultrahang alapján sem tudja előre megmondani, hogy a hasadék milyen hatással lesz az adott gyermekre. Járhat, kerekesszékben is ülhet, de fekve is maradhat. Minden attól is függ, hogy születése után milyen hamar kezdenek figyelni a babára, és milyen minőségű egészségügyi ellátásban részesül.

"Senki sem tudja előre, hogyan fog alakulni. Lehet, hogy kiváló, de nem muszáj. "

"Számos szempontból könnyebb nekünk, a gerincvel hasított gyermekek szüleinek, mint az ilyen gyermekek szüleinek, akik később ritka vagy bármely más betegségben betegednek meg. Készen állunk rá. Terhesség óta tudjuk, hogy valami nem és nem lesz jó. A legrosszabbra számítunk, és a végén még jobb is lehet "- lepi meg az egyesület elnöke. Átfogó tanácsadást nyújt a betegség egészére vonatkozóan, mivel ismeri a betegeket gyermekkortól felnőttkorig, és tudja, mire és mikor számíthatnak a betegség folyamán.

Az egyesület világméretű konferenciákon is részt vesz, és valóban a legfrissebb információkkal rendelkezik. Az életkor spektrumát és az információk szélességét tekintve az egyetlen szakértő a komplexitás szempontjából. "Ma azt tapasztaljuk, hogy sok, felnőtteket kezelő orvos még nem találkozott a betegséggel, mivel a múltban a gerinc hasadékos betegek vagy meghaltak, vagy intézménybe kerültek. Jelenleg a 26 évesnél fiatalabb betegeket kezelheti az Egészségügyi Minisztérium a pozsonyi DFNsP-n, miután a mentességet elfogadták, de aggódunk, hogy mi lesz ezután. Ki kezeli őket? Szükségük lesz neurológusra, sebészre, ortopédra, urológusra "- mondja Terézia. Az egyesület célja szintén szisztematikus megoldás erre a helyzetre, és minden bizonnyal segítene abban, ha tapasztalataikat még a szakértők körében is előnynek tekintenék. A Spina Bifida és Hydrocephalus Szlovák Társaság több mint 250 ilyen diagnózissal rendelkező beteget regisztrál Szlovákiában, többnyire gyermekeket és fiatalokat.

Jótékonyság helyett jó játék

Dominik fiatalember, kivételes humorérzékkel, amelyet szarkazmus hangsúlyoz. Jogot tanul, szeretne részt venni az emberi jogokban vagy a munkajogban, és a fogyatékossággal élő emberekre összpontosítani. Három hetes szakmai gyakorlatot tapasztalt Jana Žitňanská európai parlamenti képviselőnél, aki a portfóliójában a fogyatékkal élők jogaival is foglalkozik. "Nagyra értékelném, ha a fair play elve érvényesülne Szlovákiában. Például dolgozhatnék egy irodában, ha nem lenne lépcső. Ha a lépcső vezet oda, akkor automatikusan kiesek "- magyarázza Dominik. Csehországban például láthatók azok a munkáltatók, akik munkát adnak a fogyatékkal élőknek és motiváltak foglalkoztatni őket, például egy kiemelt munkáltató versenyén keresztül.

Világszerte bebizonyosodott, hogy a fogyatékossággal élők statisztikailag a legvalószínűbb, hogy a szegénység szélére kerülnek, azért is, mert senki sem akarja őket alkalmazni. Dominic szerint mi lenne az ideális állam? "A diszkrimináció csökkentése, az egyenlőség megteremtése és a kitartás növelése a fogyatékkal élők részéről" - határozza meg a fiatal férfi. A társadalom azonban nem akar fogyatékossággal élő embereket látni, csak jótékonysági tárgyként veszi őket figyelembe, és ez egy ördögi kör. "Különböző megállapodásokat kötünk ingyen, nyilatkozatokat írunk alá, amikor nem így viselkedünk kenyértöréskor. Szlovákiában megszoktuk a "szexi társadalom" jelenségét - amely nem tökéletes és tökéletes, előtte becsukjuk a szemünket, és ezért nem is létezik "- magyarázza Dominik. Mindennap beilleszkedik az előítéletekbe, de kiválóan kezeli őket. Tudatos vagy tudattalan kíméletlenségnek nevezi őket. Például, amikor utoljára egy fitneszközpontba akart eljutni, és mozgólépcsővel nem tudott foglalkozni, egy öltönyös férfitól kért segítséget. Csodálkozott és azt válaszolta, hogy "csak roham van fent". Igen, van "csak edzőterem", ahol Dominik fél éve gyakorol, mivel ott tagsággal rendelkezik.

A befogadás nem csupán arról szól, hogy az ember megszerezzen egy darab papírt róla, hanem az egészséges és főleg az új, fiatal generáció nézetének megváltoztatása. "Ha nem tesszük meg az első lépést, akkor nincs esélyünk a tizedikre, vagyis a foglalkoztatásra" - teszi hozzá Terézia asszony. Szerencsére nem minden csak fekete. Szlovákiában is vannak fényes helyek, ahol az önkormányzatok már másképp gondolkodnak. Például Piešťanyban, Partizánske-ban, Levice-ben vagy Oravský Vesel-ben és Teplička nad Váhom-ban. Itt a gyerekek lehetőséget kaptak arra, hogy integrálódjanak a rendes óvodákba, később pedig az iskolákba - általános és középiskolába.

Boldog, potenciális emberek

"Betegeink olyan emberek, akiknek lehetősége van felfedezni és előrelépni. A hasadékgerinc és a hydrocephalusos emberek többsége képes önálló életre, csak kiskoruktól kezdve kell őket odavezetni. Ne szokják meg, hogy mások mindent megtesznek értük, a passzív megközelítés nem jó "- magyarázza Terézia asszony. Másrészt a vállalat akadályokat is állít számukra, amikor nem akarja elfogadni, alkalmazni őket. Bár az állam hivatalosan tesz néhány lépést, a valóságban ezek az emberek otthon ülnek és ellátásokat kapnak.

"Egyesületünkön belül figyelmeztetjük és felkészítjük a fiatalokat arra, hogy amikor elhelyezkedni akarnak, akadályokba ütköznek. Fontos azonban, hogy ne adjuk fel és ne legyőzzük őket "- mondja az elnök. Nemcsak Dominik, aki sokoldalú fiatalember, hanem az egyesület többi tagja is szép példa arra, hogy a fogyatékkal élőknek nem kell passzívnak lenniük. Egyikük a lövész, Veronika Vadovičová, a paralimpiai játékosok sikere és a legutóbbi paralimpiai játékok érmese is, aki a csúcssport mellett az iskolákban is tart előadásokat, és éppen ilyen megvilágosodásnak szenteli magát.

"A fiammal töltött évek után, és miután sok más emberrel találkoztam ebben a betegségben, miközben az egyesületünkben dolgoztam, megerősítem, hogy egyáltalán nem kell megbánnom őket. Elképesztő és gyönyörű világuk van, és amikor elfogadjuk őket, tudják, hogyan kell szépen fejleszteni képességeiket és adottságaikat. A fizikai és néha szellemi fogyatékosság ellenére tudják, hogyan lehet boldog és szép életet élni. Sajnos az egészséges embereknek nem fog sokszor sikerrel járni "- zárja gondolatait Drdulová Terézia.

Ha szeretne segíteni Dominiknak, kattintson az aloldalunkra, és adományozhat neki. Írja be a „DOMINIK” szót a címzett megjegyzésébe.