A marihuánát Szlovákiában is kezelik. Illegális, a helytelen adagolás vagy a hatóanyagok nem megfelelő arányának kockázatával. Egy olyan anyával voltunk, aki súlyos beteg epilepsziás lányát marihuána termékkel kezeli. Nem érzem magam bűnösnek, mondja. Szlovákiában, jóváhagyatlanul, a CBD kétségbeesésből próbálkozott, amikor nem szedett drogot. És a betegség tünetei csökkentek. Bővebben a jelentésben.

Kávét főz nekem, és felém sétál, derekánál fogva hatéves kislányát. Ő vezeti úgy, ahogy én vezettem a gyermekeimet, amikor egy évnél fiatalabbak voltak. Mindketten óvatosan taposnak. A lány a lány mögé hajolva erős markolattal egyensúlyt ad neki. "Egyébként fizikailag fejlődik. A mentális fejlődés megközelítőleg egy nyolc hónapos csecsemő szintjén van "- mondja az anya.

A lánynak ritka genetikai rendellenessége van. Nem örökölte, csak megtörtént. Akár öt hasonló gyermek él Szlovákiában. Reggeltől estig teljes figyelmet igényelnek - szülők vagy gondozók. Nos, főleg a szülők. Képtelen olyan gyermekről beszélni, akinek nehezen érthető meg, hogy mennyit ért, képes lehet néhány szót megtanulni felnőttkorára, ha egyáltalán nem képes egyensúlyát tartani és önállóan járni, segítségre van szüksége az evésben és napi rohamok - kevesen gondoskodnak vészhelyzetről. Így hát hat éve volt otthon a kicsi anyukájával. Tehát nem őrül meg, és tud segíteni a lányának, megtanulja. Egyik tanfolyamot végzi a másik után, főleg az egészség javításáról és a lánya különböző terápiáiról.

Eszébe jut, hogyan kezdődött az útjuk a gyógyszeres marihuánával.

Harc az életért

"A lányom ritka genetikai betegségben szenved. A gyógyszerrezisztens epilepszia a betegség kísérő jelensége. Tehát nem kezelhetjük vagy elnyomhatjuk, a legjobb esetben egy ideig el tudjuk hallgatni. A kicsi hihetetlenül sok epilepsziás rohamot kapott négy éven belül, már nem is számoltam. Ezek főleg nagymamák, azaz rohamok voltak, amikor az ember a földre zuhan, folyik a nyála, megrázza, eszméletlen. A rohamok visszhangoznak, különösen akkor, ha az idegrendszer a legkiszolgáltatottabb - vagyis amikor lélegzik - alvás közben, alvás közben vagy ébredés után. Gyenge volt, fél napot aludt, néha teljesen.

Kéthetes kora óta epilepsziás rohamoktól szenved. Minden alkalommal, amikor három-négy napig epilepszia-ellenes gyógyszert alkalmaztak, a rohamok megálltak, de visszatértek. Naponta egy-öt nagymamája volt, és az antiepileptikumok adagjának csökkentésekor 15-e is volt. Ezek olyan rohamok, amelyek napi szinten veszélyeztetik a gyermek életét. Érettségiztek, aggódtam miatta. Súlyos görcs kísérte őket, amelyben a lány alig kapott levegőt. Ráadásul a nap folyamán számtalan petitmalis rohama volt, azaz apró rohamok, észlelések, rándulások, rángások formájában, miközben elaludtak, ami csak zavarja, feldühíti vagy sír. "- magyarázza édesanyja.

csak
Kender. Public Domain, Link

A kislány mellettünk ül, de nem tudom, észlel-e minket. "Mentálisan még mindig kis nagymamának tűnik. Nem ismerem a világ pontos érzékelését és érzéseit "- írja tovább az epilepszia szenvedéseit. "Sok epilepsziás embernek van úgynevezett aurája, a rohamot mintha rajta keresztül jelentenék. Például az aura homályos lehet, mivel valaki migrén előtt szokott integetni. Nem tudom, hogy a lányom érez-e ilyesmit, nem tudja elmondani. Tehát nem is tud jelezni, hogy jön. Élete első évében körülbelül nyolc antiepileptikumot változtattunk meg. A gyors gyógyszerforgalom nem boldog megoldás, de megértem, hogy az orvosok próbálkoznak, mert ebben a korban óriási a szülői nyomás. Néha néhány nap után is megváltoznak. De valószínű, hogy ilyen rövid idő alatt a gyógyszer nem képes olyan mértékben bejutni a gyermek anyagcseréjébe, hogy annak hatása megnyilvánuljon. "

Durva szőnyegen ülünk a nappaliban. Néha egy kislány beszélgetésbe kezd két nő között. Nem beszél, de integet a kezével, és mintha rövid sikolyokkal bizonyítaná anyjának és nekem igazat. Hirtelen megijeszti. Úgy néz ki, mintha fáznék - egy progresszív rángatózás fut végig a testén. "Lát? Ez roham volt. A lány azonnal intenzívebben bólogat előre és hátul, és mélyen lélegezve integet a kezével. "Ez a rohamtípus röviddel a megszólalása után hajlamos felébreszteni. Rövid idő alatt pedig megint fáradt "- magyarázza édesanyja. Nem veszi őrülten. A mindennapi valóság.

Kannabidiol, rövidítve CBD. FOTÓ - Harbin - Saját munka, Public Domain, Link

Három betű, ami reményt jelent

Anya folytatja a marihuána gyógyításának magyarázatát. A kender mind a CBD, mind a THC összetevőket tartalmazza, és nem lehet teljesen szétválasztani. A THC értéke csak csökkenthető. A szokásosan nálunk megvásárolható készítmények megengedett mennyiségű THC-t tartalmaznak. Mások, magasabb tartalommal - mindkét összetevő, nem. A CBD az Egyesült Államok néhány államában, például Coloradóban, legális. Ott kezdték el széles körben használni a marihuánát gyógyászati ​​célokra.

"A történet, amely a CBD teljes vadászatát elindította, ismert" - hallgatom, mert nem tudom. "Coloradóban volt egy Charlotte nevű kislány, aki egy ritka, Dravet-szindrómának nevezett genetikai betegségben szenvedett. Naponta tucatnyi epilepsziás roham kíséri. Szüleik nem tudtak megbirkózni, és mivel nincs vesztenivalójuk, marihuánatelephez fordultak. A farmot vezető testvérek megnövelték a lány szüleit, és egyedi CBC-tartalmú és alacsony THC-tartalmú terméket készítettek - a mai napig ez viseli a nevét, Charlotte webét. Feltették a terméket, és remek eredményeket láttak. Görcsrohamai jelentősen csökkentek, állapota javulni kezdett. Rövid idő alatt radikálisan mentálisan fejlődött, és egy év múlva az előző állapothoz képest egészséges volt. Ezért sok, az Egyesült Államokból származó, gyógyszer-rezisztens epilepsziában szenvedő ember költözött Coloradóba. Mindenki ki akarta próbálni, aki nem szedte a piacon általánosan elérhető gyógyszereket. "

Mi volt a saját útjuk a gyógyszeres marihuánához, azt kérdezem teljesen természetesen. Anya őszintén, habozás nélkül válaszol. "Kétségbeesett voltam, aggódtam az élete miatt. És ezt megtaláltam. Konzultáltam a termék alkalmasságáról és koncentrációjáról az USA-ból származó szülőkkel, akik már CBD-t adtak gyermeküknek ugyanazzal a diagnózissal. Néhányan segítettek, mások pedig nem. Figyelnie kell arra, hogy mit vásárol, mivel a termék tartalmát senki nem ellenőrzi, ezért valóban tudnia kell, hogy melyik termék megbízható, és hogy a csomagolására írtak is megfelelnek-e annak tartalmának. Tehát négyéves korunkban a CBD-t telepítettük a lányainkhoz, és fél évig semmi sem történt. Mondtam magamnak, hogy nincs értelme. De fél év elteltével, amikor nem láttunk semmilyen hatást, a rohamok négy hónapra hirtelen leálltak. És akkor csak a kicsik jöttek vissza. "

Ezért kitartottak? Ezért használja lányuk több mint két éve a CBD-t? "Akkor egyszerűen rájöttünk. Először megpróbáltuk bevonni az antiepilepszia elleni gyógyszer hivatalos tesztelését a CBD hatóanyaggal. A gyógyszer neve Epidiolex, és az Egyesült Királyságban tesztelték. Sajnos azonban az általuk keresett nagy érdeklődés és egyéb diagnózis miatt nem sikerült. Az első ok, amiért a hivatalos tesztelés útján akartunk járni, az, hogy ha egy személy egyedül választja a CBD-t, akkor olyan termékeket használ, amelyek valójában ismeretlenek. Nem tudja, hogy van-e annyi CBD a termékben, mint amennyit felsoroltak, mert senki nem fogja ellenőrizni az Ön számára. Ez egy igazán be nem bizonyított étrend-kiegészítő.

A hasonló anyagokkal kapcsolatos kétségek második oka a hivatalos adagolás hiánya. Az ajánlás egy gramm naponta egy felnőtt számára. De nincs tesztelve, így mindenki számára más lehet, egyszerűen függ a gyermekén végzett kísérletektől. A gyermeket a legkisebb adagtól kezdve kell megfigyelni, és fokozatosan növelni kell. Még mindig nagyon kis adagot adok a lányomnak, mondhatni "homeopátiás adag". Kb. 0,30 mg naponta. De nagyobb adagnál úgy éreztem, hogy több apró roham történt. Ráadásul a harmadik ok, amiért inkább ezt a terméket szeretném hivatalosan elérni, az, hogy a biztosító nem fedezi, és sok ember számára ez hatalmas költség. És pusztán elméletileg nem is beszélek a lehetséges igazolatlan mellékhatások kockázatáról. Így, amikor tesztek nélkül dönt, valóban a saját pólóját választja. "

Charlotte az apjával. FOTÓ - greenprophet.com

Olyan kezelés, amely hivatalosan nem hivatalos

"Meg akarja mérgezni?" Az anya egy pillanatra megkérdezi lányát, és segít megmenteni magát. Ennek során folyékonyan beszél velem, sokat elmagyaráz a betegségekről és a különféle készítményekről, megemlít különféle kutatásokat és mások tapasztalatait. Így vannak a napjai is. Egy beteg lánnyal élek, és folyamatosan keresnek valamit, ami segítene neki.

Nem félnek a kockázattól? "Nem érzem bűnösnek semmit, csak beteg lányomnak akarok segíteni. Aki ismeri az érzést, ha nem tudja, hogyan segítsen a gyermekének, megtenné "- mondja.

A fehér fecskendőből egy kanálra "hernyót" tol el egy halom kókuszzsírral, amely akkora, mint egy anyajegy féreg. Kis mennyiségű barna anyag, már olajjal hígítva. Íz? "Olyan sáros földes fű. Ez nem jó. Nem is szabad. Elfedjük az ételébe. ”Ez elég? "A megfigyelések alapján elég." Ez a dózis azonban nem lenne elegendő felnőtt betegek számára. A fecskendő összesen 10 ml CBD-t tartalmaz, és hűtőszekrényben kell tárolni. Napi egy milliliter ajánlott. Így havonta minimum három fecskendőre van szükség egy ilyen beteg számára, egy körülbelül 150 euróért. "Ez sokáig fog tartani. Ennek a kezelésnek azonban sokaknak nagyon sok pénzre van szükségük. De ha ez segít nekik, valahogy megtalálják őket. "

Nem mer végleges következtetéseket levonni, és másoknak megmondani, mit kell tennie. "Csak egy ember vagyok, aki tanult valamit. Nem vagyok orvos vagy biokémikus. Sok mindenben intuitívan cselekszem. A CBD nyugtató hatású lehet, ezért este elkezdtem szedni a terméket, hogy észrevegyem a kicsiben. Ráadásul sok neurológiai problémával küzdő gyermek nem alszik jól, ezért ebben a tekintetben néhány beteget segíthet. Kis alvásunk viszonylag ki volt igazítva, előtte egész éjjel fent maradt. Nem tudjuk, hogy ennek a kezelésnek milyen hatásai lesznek hosszú távon, ezért a betegnek vagy a szülőnek figyelembe kell vennie minden előnyét és hátrányát, nem pedig fej nélkül kell csodaszerként használni. "

Tanulok az Egyesült Királyságból származó GW Pharmaceuticals-ról, amely két gyógyszert fejlesztett ki - a CBD-n alapuló Epidiolex-et, amely állítólag elnyomja az epilepsziás rohamokat, és a THative-on alapuló Sativex-et, egy rákos betegek és sclerosis multiplex kezelésére alkalmas kvázi fájdalomcsillapítót. A Sativex-nek kérésre és nagyon jó indokkal hazánkban is elérhetőnek kell lennie.

Nos, sokan vannak, akik nem tudnak eljutni hozzá. Ez nem azt jelenti, hogy nem szednének gyógyszeres kannabiszt. Csak másként használják, mint ez az anya, illegálisan. "Szklerózis multiplexben, neurológiai betegségekben, daganatokban, különféle onkológiai betegségekben szenvedők használják, akiknek enyhíteniük kell a fájdalmat. Félig illegálisan működik. Szörnyű, hogy senki sem gondolja komolyan ezt a témát, és minden jó úton halad - hogy mindenki kockáztatja, mert muszáj. "

Josh Stanley TED-beszélgetése, amely a Charlotte Web felfedezésének hátterében áll.

Kutatás? Nálunk nem

Ő is megpróbálta, hogy ne kelljen bejárnia a törvény határát. Nos, ez nem könnyű. "A kutatás fontos, történik, de sajnos nem Szlovákiában. Senki sem nyitott az ilyen anyagokra. Évekkel ezelőtt, amikor valóban kerestem a lányom megsegítésének minden módját, felvettem a kapcsolatot egy mezőgazdaságbeli úrral, aki izgatott volt az ügy miatt, de más szakértők meghívására nem volt hajlandó kockáztatni. Röviden: konzervatív állam vagyunk, amelynek szinte nincs pénze kutatásra. "

Csörög a telefon, mindháromra válaszolunk. Kislány csak egy tipp. A gyerekeim a mobiltelefon után futnának. Sajnálom, hogy ez a kislány nem képes erre. A lényegre - segít a marihuána? Hogyan? Nyitott szemmel hallgatom, de mégis meglep a válaszok őszintesége és távolságtartása.

"Nehéz megmondani, hogy pontosan mi a hatása. Sok mindent csinálunk. A gyermekek idegrendszere három éven belül, majd hat éven belül fejlődik a leggyorsabban, és a pubertás viharos. Akkor az agy érettebb, és az epilepszia megnyilvánulásai nem lehetnek olyan drámai. Ma pedig nem igazán tudom, mi a lányom természetes fejlődése, mi érte idegrendszerét és mi okozta a CBD-t. Kezelésünk fontos része egy speciális antiepileptikus étrend. Ezeket próbával és hibával teszem. Amikor elkezdtem adni neki a CBD-t, sok mindent tanulmányoztunk, de végül intuitívan döntöttünk. És ugyanolyan intuitív módon döntök arról, hogy folytatni akarom. Nem látom, hogy ez közvetlen kárt okozna neki, éppen ellenkezőleg, előrelép és kicsi, de progresszíveket készít. "

Kannabiszolaj. FOTÓ - flickr.com/symic

Még mindig sok a kétség. Ezért az ajánlásokban is nagyon fenntartva van más, hasonló szenvedésben szenvedő szülők számára. Hozzá fordulnak, magyarázza - és tartja a távolságot. "Nagyon sok gyógyszert adsz ezeknek a gyerekeknek. Még ha teszteltük is a CBD hatásait, nem tudjuk, hogy mit fog tenni más gyógyszerekkel kombinálva. Az antiepileptikumok nagyon erős gyógyszerek, amelyek befolyásolják az emberi érzékelést és az anyagcserét. Ez a CBD és a THC is. Röviden: sok a kérdés. "

Vacsoráig a lánya megkapja a kis adag barna pasztát. "Nem tudom megmondani, hogy a CBD hogyan segítette a lányát, és mentálisan mozgatta-e meg. Lehet, hogy a dolgok kombinációja, a CBD-nek nagy lehet a részesedése, és talán nem is annyira. Úgy gondolom azonban, hogy ez mindenképpen szerepet játszik a lányom állapotának javításában. Az a tény, hogy most már csak kicsi a rohama, számunkra nagyszerű, mivel már nem ezek veszélyeztetik az életét. Ezért nem akarjuk megszüntetni a CBD-t "- fejezi be.

Segíts magadon, ember

Két órát töltöttünk együtt. Az anya egész idő alatt odafigyelt a lányára. Puha golyókat nyújtott a tenyerébe, közbenjárt vele, támogatta instabil hátát, hogy egyenesen üljön és ne essen le. Letakarta, megsimogatta. Állandó intenzív kapcsolat. Dolgozzon 24/7. Minden nap, minden hónapban, hat éven át. És sok éven át hasonló lesz.

Két órán át csendes volt. Nem kellett. Talán a gyógyszeres marihuánának, talán a lány természetének és természetes fejlődésének, vagy egy speciális étrendnek köszönhető, amelyre a morzsát állítják. El tudom képzelni, hogy ha óránként epilepsziás rohama lenne, az elviselhetetlen lenne. Ezért, bármi is segít a kicsinek, hiszek abban, hogy a szülők minden lehetőséggel igyekeznek fenntartani egy ilyen állapotot, ameddig csak lehet.

Tetszett ez a cikk? támogass minket!

Szeretne érdekes cikkeket kapni e-mailben? Iratkozzon fel a hírlevélre.