Andrea Madunová 2019. február 26. Sajtóközlemény

köztársaságban

Az élet a diagnózis után nem ér véget. A különböző izombetegségben szenvedők, akik polgári társulást alapítottak, ezt is tudják Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában.

A szervezet tevékenysége kiterjedt. Társai a védett munkahely.

Jelenleg 2019-ben legfeljebb 8. súlyos fogyatékossággal élő emberek. Szociális tanácsadóként, grafikusként és adminisztratív személyzetként dolgoznak. Két munkatárs segíti őket.

A betegség vonzza a kerekesszékeket, de nem kell, hogy megállítson

A következmények nagyjából azonosak minden típusú neuromuszkuláris diagnózis esetében. A betegség súlyosbodása és az izmok gyengülése sokakat már be fog érni gyermekkor szekereket kell használniuk.

Ha azonban valakinek mozgáskorlátozottsága van, az nem azt jelenti, hogy nem tanulhat és nem dolgozhat. Szociális tanácsadók is Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában képzettek voltak, ezért ma már szakmai szolgáltatásokat nyújthatnak másoknak. Az egyesület akadálymentes területeken található.

A személyzet minden nap ingyenes szociális tanácsadást nyújt

Azoknak az embereknek, akik izombetegségekkel élnek, leggyakrabban tanácsra van szükségük a felszereléssel kapcsolatban pénzbeli hozzájárulás súlyos fogyatékosságának kompenzálására. A megfelelőek kiválasztásáról is kérdeznek kompenzációs segélyek, mint például a mechanikus és elektromos teherautók, emelők, autómódosítások. Saját tapasztalatuknak köszönhetően az alkalmazottak a háztartás akadálymentes elrendezéséről is tájékoztathatják az embereket.

Fotóforrás: OMD Szlovákiában

A kerekesszék díjai gyakran túl magasak

Azokat a segédeszközöket, amelyektől az izomdisztrófiával küzdenek, az állam nem finanszírozza teljes mértékben. Ezért Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában 19 éve szervez kampányt Fehér pillangó, ami társul nyilvános gyűjtemény.

A Fehér Pillangó kampány bevételéből segítenek tagjaiknak fizetni a mechanikus és elektromos szekerekért, emelőkért, nyálkaelszívókért és egyéb segédeszközökért, hogy minőségi és méltóságteljes életet élhessenek. A kampánnyal és a nyújtott segítséggel kapcsolatos minden információ megtalálható a címen www.belasymotyl.sk.

A leghíresebb kísérő esemény hagyományosan Fehér pillangó koncert. Találkozhat izomdisztrófiával, beszélgethet és szórakozhat. 2019-ben Pozsonyban, a Fő téren találkozunk, Június 12. Örömmel várjuk.

Olvassa el még:

Személyes asszisztenseket is keresnek

Az izomgyengülés miatt az izmos betegségben szenvedők mások segítségére támaszkodnak a különféle tevékenységek során - különösen higiénia, öltözködés, szállítás, kíséret, ban ben háztartások. A személyes asszisztensek úgyszólván "kezek és lábak" számukra.

Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában működik Személyi segítségnyújtási ügynökségek Pozsonyban és Zsolnában. Mindkettő személyes asszisztenseket nyújt, és speciális tanácsadást nyújt, amelyek a személyes segítségnyújtásra összpontosítanak.

Információt nyújtanak ügyfeleiknek az adminisztráció irányításáról, segítenek az értékelési eljárás során megvédeni igényeiket, és tájékoztatják őket a különféle gazdasági és adózási kötelezettségekről. További információ a címen található www.osobnaasistencia.sk.

Fotóforrás: OMD Szlovákiában

Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában nagyon aktív nemcsak tagjainak gyakorlati segítségnyújtásában, hanem arra is figyel, hogy ne csak a tagok, hanem hozzátartozóik és a lakosság is minél többet megtudhassanak az izombetegségekről. Megpróbál létrehozni egy csoportot - egy közösséget, ahol mindenki megtalálja a helyét. Egyikről sem feledkeztek meg gyermekek a ifjúság.

Az OZVENA magazin konkrét információkat terjeszt

Az OZVENA négyévente naprakész jelentéseket készít a szervezet tevékenységéről és eseményeiről. Elolvashatja az emberek történeteit izomsorvadás, interjúk olyan családokkal, akiknek izombetegségük van, jelentések a táborokból, utazási jelentések a tagoktól, információk a sporttól stb. Link az OZVENA magazinhoz: http://www.omdvsr.sk/index.php/casopis-ozvena/rocnik-2018.html.

Fotóforrás: OMD Szlovákiában

Gyerek álomtáborok

Gyerekkorodban szeretett táborokba járni? Ha igen, mindenképpen emlékezzen játékok, játszottál tovább barátok, amelyet megszereztél. A kellemes élmények továbbra is mosolyt csalnak az arcodra.

Fontos, hogy a gyerekek megfeleljenek a sajátjuknak társaik és barátokat szerzett. Az izombetegségben szenvedő gyermekek nem vehetnek részt rendszeres táborokban. Ennek oka a szükség egyéni gondoskodás, hanem az is, hogy korlátozhatja őket a mozgás.

Az izomdisztrófiás gyermekek szívesen látogatnak ilyen táborokba Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában szervez. Szüleik meg vannak győződve arról, hogy a gyerekek jó kezekben vannak személyes asszisztensekkel - önkéntesekkel. A gyermekprogram során a szülőknek van helyük kikapcsolódni és beszélgetni egymással.

Ismered a bocce-t?

Az egyesület tematikus tartózkodásokat is szervez felnőtteknek. Kreatív műhelyek, különféle gyógykezelések vagy sporttáborok nagyon népszerűek. Igen, jól olvastad, még a kerekesszékes emberek is szenvedélyes játékosok boccie (bőrgolyókkal ellátott játék, amely hasonlít egy petankra) a floorball elektromos kerekes székeken.

Fotóforrás: AdobeStock.com

A tagok klubokban is aktiválhatók

Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában támogatja azoknak a tagoknak a közösségi tevékenységét is, akik regionális klubokat hoztak létre, például Ondave Kelet-Szlovákiában és Zsolna. A gyermekek szülei SMA (gerinc izom atrófia). A már említett bocciát, floorballt elektromos kerekesszékeken, sakkot játsszák a sportklubokban.

Még mindig kevés információ van a betegségről

Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában különféle kiad szakmai a oktatási kiadványok (pl. Duchenne-féle izomdisztrófia: kézikönyv a családok számára) kiadott egy "Személyi segítségnyújtás - elmélet és gyakorlat" című tájékoztató füzetet és tájékoztató füzeteket, amelyeket kérésre elküldhet vagy letölthet a weboldalunkról.

Olvassa el még:

Legyen önkéntes

Az egyesület önellátó és különféle tevékenységeket tud biztosítani. természetesen, önkéntes segítségnyújtás mindig találkozni fog. Új emberekkel találkozol, és nem csak értük, hanem magadért is csinálsz valami jót.

  • Idegen nyelven beszélsz?
  • Tehetsége van a fordításhoz?
  • A pszichológiára koncentrál?
  • Gyógytornát végez?
  • Szeretsz időt tölteni a gyerekekkel?
  • Szeretsz játszani vagy sportolni?

Élvezheti az önkéntes munkát itt: Izomdisztrófiák szervezése Szlovákiában. További információ a szlovákiai OMD-ről a címen található www.omdvsr.sk, amelyet rendszeresen frissítenek. OMD néven egy Facebook-profilon tájékoztatnak a napi tevékenységekről a Szlovák Köztársaságban.

Hagy egy Válasz Mégse választ

Sajnáljuk, be kell jelentkeznie, hogy megjegyzést írhasson.