A Dog equinovarus congenitus (PEC) betegséget népiesen a ló lábának is nevezik. Ezek gyengén fejlett inak, izmok, csontok és szalagok, amelyek a lábak természetellenes helyzetét okozzák, ami később jelentősen korlátozná vagy megakadályozná e gyermekek mobilitását. Miután megtudta ezt a tényt, a szülők minden bizonnyal nehéz időket élnek meg.

segítség

Váratlan kihívással kell megküzdeniük, és meg kell oldaniuk azokat a problémákat, amelyekre az egészséges gyermekek anyáinak és apáinak nem is kell gondolniuk. Ebben a nehéz helyzetben szeretnék őket segíteni a PECKA civil egyesület, amely tagjainak tapasztalatai alapján segíti a családokat. Dana Méryová társalapítóval készített interjúban egy kicsit többet megtudtunk nemcsak működéséről, hanem erről a betegségről is.

Tudassa velünk a PECKA polgári egyesület kezdeteit. Mikor keletkezett pontosan, ki adta az első ingert és mi előzte meg mindezt?

Egyesületünket 2009 elején hoztuk létre. Addig az interneten szinte nem volt információ a Pes equinovarus congenitus (PEC) diagnózisáról. Az ebben a rendellenességben szenvedő gyermekek néhány szülőjét megtalálták az Infodom vitafórumán, és ott merült fel az első ötlet saját szervezetük alapítására. Martina Batkovával együtt elkezdtünk gondolkodni a saját egyesületünkön, és véletlenül Žaneta Gajdošová is ugyanezzel a kérdéssel foglalkozott egyszerre.

Azonnal aktívan elkezdett dolgozni az első bürokratikus lépéseken, és mivel azt tapasztaltuk, hogy ötletünk valósággá válik a kezében, elfogadtuk a felajánlását, hogy társalapítóvá váljon. Csatlakozott hozzánk Mária Bariová, az akkori legrégebbi strici anyja is. Elmondható, hogy az OZ PECKA természetes eredmény volt az internetes beszélgetés több száz hozzászólása után. "Információs éhség" volt.

Mi a célja ennek az egyesületnek? Mi a tevékenysége?

A fő cél az újszülöttek szüleinek tájékoztatása, akik hirtelen olyan diagnózissal szembesülnek, amely általában nem mond semmit. Mindenki tapasztalt családok tanácsát várja. A kezelés lehetőségeiről és formáiról, a különböző munkahelyekről hazánkban és külföldön. Az egyesület másik nagyon fontos szerepe az adó 2% -ának beszedésének lehetősége a külföldi kezelés, a gyógykezelés és a rehabilitáció költségeinek fedezésére.

Segít abban is, hogy kapcsolatba lépjenek más orvosokkal, vagy inkább csak tapasztalatcseréről és egymás támogatásáról van szó.?

Egyre több szülő keres szakmai gondozást Bécsben, ahol a szakértő doc. Radler. Tevékenységünknek köszönhetően sok gyermek időben a kezébe került, és így nem kielégítő eredménnyel védett a hosszú távú vakolástól. Gyakran a szülő az első kapcsolatfelvétel a védjegyünkkel az orvosok referenciáinak megszerzése. A pszichológiai támogatás és a gyakorlati tanácsok már a segítség természetes részét képezik. Senki sem fogja jobban megérteni és tanácsolni, hacsak nem ugyanezt tapasztalja.

Hogyan regisztrálhatnak a szüleid nálad? Fizetnek valamilyen éves díjat?

A regisztráció a www.peckari.sk weboldalunkon található egyszerű űrlap segítségével lehetséges. Az éves tagdíj 10 euró.

Van néhány nagyobb találkozója olyan szülőkkel is, akiknek gyermekei vannak ebben a betegségben?

Eddig 3 országos szülői értekezletet sikerült megszerveznünk, amelyek nagy sikert és egyre növekvő számú tagot értek el. Sokkal jobb, ha más gyerekeket látunk élőben, megnézzük a lábakat, megismerjük egymást és végül arcokat rendelünk azokhoz a szülőkhöz, akik csak beszélgetések útján ismerik egymást. Ezenkívül az év folyamán a családok egyenként is találkoznak, abban a régióban, ahonnan származnak.

Mik a terveid a jövőre nézve? Mit szeretne fejleszteni és segíteni másoknak?

Tegyen többet a köztudatba. A cél az, hogy a kis kő minden szülője problémamentesen megtalálja és kapcsolatba lépjen velünk, ezért a médián keresztül láthatónak kell lennünk. Ugyanakkor bármilyen támogatást és segítséget várunk, akár szponzoroktól, akár 2% -kal bővülő közreműködőktől.

Fontolgatja egy olyan központ felállítását is, ahol ezek a szülők bármikor tanácsért vagy pszichológiai támogatásért fordulhatnak?

Tekintettel arra, hogy a kőműves családok Szlovákia minden részén találhatók, nem lenne értelme kőközpontot létesíteni. Praktikusabb és gyorsabb kapcsolatba lépni a virtuálisokkal, és személyes találkozót szervezhetünk a közeli családon keresztül.

Ön is együttműködik néhány szakértővel, vagy ez inkább a szülők önkéntes munkája?

Kizárólag az önkéntes szülőkről szól. Mindenki segít, amennyit csak tud. Természetesen a kezdetektől fogva kerestünk egy megfelelő ortopédot, aki nyitott volna a szüleivel való kommunikációra és főleg a Ponseti-módszerre. Szlovákiában még nem találtunk ilyet. Jelenleg a Cseh Köztársaság hasonló egyesülete keresett meg minket, amely együttműködést javasolt. Talán tevékenységük inspirál minket, és új együttműködési formákat is találunk.

A hasonló egyesületek, valamint az Ön PECKA-ja gyakran működnek az emberekért, akik dolgoznak érte. Ha valaki segíteni akar neked, milyen legyen?

Ahogy mondod, a lelkesedésről van szó. Különösen igaz ez az újonnan érkező szülőkre, akik a legnagyobb motivációval rendelkeznek a részvételre. Üdvözöljük a védjegyek láthatósága formájában a médián keresztüli segítséget, orvosokkal (ortopédek, rehabilitációs dolgozók), ortopédiai segédeszközök pénzügyi támogatásával, rehabilitációs tartózkodás stb.

Sok, ebben a betegségben szenvedő gyermekes szülő külföldi orvosok segítségét kéri. Mi a különbség a módszerükben, hogyan kezelik ezeket a gyerekeket és a szlovákban?

Elsődleges gyermekortopédia a bécsi Speisingban doc. Radler évek óta dolgozik a Ponseti módszerrel. Hallgató volt az USA-ban közvetlenül Dr. Ponseti és elmondható, hogy a nyomában folytatja. Ez a vakolás, amelyet a láb speciális manipulációja előz meg. Az így előkészített lábat könnyebb a megfelelő helyzetbe hozni, vagyis a hajlított láb pontosan kifelé mutat.

Ilyen helyzetben vakolják és rendszeresen, heti időközönként vakolják. Az eredmények 2-3 vakolat után már láthatók. Nálunk hasonlóan a szemébe ül, csak a láb marad az alapállásban, ami nem elegendő, mert a kőlábak gyakran megismétlődnek. Sok olyan gyereket ismerünk, akiket Szlovákiában terveztek megműteni, és több bécsi Ponseti vakolónak köszönhetően elkerülték.

A pénzügyi oldal minden bizonnyal jelentős kérdés ebben az esetben. Hogy a szülők valahogy felkészülhessenek erre, mennyibe kerül nekik ez a kezelés? E költségek legalább egy részét a biztosító viseli?

Sajnos az árak minden évben emelkednek, változnak a különféle díjak, és nincs árlistánk. Csak konzultációk a doc. Radler a klinikáján. Még maga az orvos sem fogja előre megbecsülni, hogy 2 vagy 5 tapaszt kell-e betölteni. Ezt minden végrehajtáskor operatív módon kiigazítják. Minden vakolás és a vakolat eltávolítása felszámolásra kerül, adminisztrációs díjat is fizetünk. Néhány gyermek fogyatékkal él, ezért minden egyes díjat megdupláznak.

Néhány gyermeknek tenotómiát kell végrehajtania, miután átlépte az öntést - levágta az Achilles-sarkot. Ez 2000 - 3000 euró körüli működési kapacitást jelent. Az ár magában foglalja magát a műtétet, röntgenfelvételeket, érzéstelenítést, műtét előtti vizsgálatot. Bonyolult visszatérő állapotok esetén az ínt idővel át kell vinni, hogy a láb ne csavarodjon befelé. Ez a művelet már pénzügyileg is megterhelőbb, eléri a 6000 eurós határt. Kétnapos kórházi ápolásra, a kísérő személyének díjára már szükség van.

A külföldi műveleteket az egészségbiztosító csak akkor téríti meg, ha azokat előzetesen jóváhagyják. Csak azokat az eljárásokat hagyja jóvá, amelyeket nem nálunk hajtanak végre. Mivel a diagnózisunkat általában Szlovákiában vakolással kezelik, amelyet a nyilvántartásban "Ponseti módszer" néven regisztrálnak, és orvosaink tenotomiát is végeznek, nincs oka annak, hogy a biztosítótársaság külföldön térítse meg az ilyen kezelést.

Sajnos a szlovák kezelés sikerességi arányát nem mutatják a biztosítótársaság táblázatai és nyilvántartásai. Természetesen ismerünk olyan gyermekeket is, akiket hazánkban sikeresen kezeltek, de ezek csak egyszerű "kövek" voltak. Bonyolultabb azoknak a gyermekeknek a kezelése, akiknél a PEC egy másik diagnózis mellett csak egyidejű betegség. Ezután a lábak általában hosszabb ideig ellenállnak a kezelésnek.

Mit ajánlana azoknak a szülőknek, akiknek gyermeke van ebben a betegségben? Hogyan kell eljárniuk a gyermek születése után? Ahol először segítséget kellene kérniük?

Először is fel kell ismerniük, hogy ez kezelhető és gyógyítható hiba, és nem pánik. Vegye fel a kapcsolatot OZ-mal, és a lehető leggyorsabban kerüljön szakértők kezébe. Fontos a kezelés azonnali megkezdése. A gyermekeket születésüktől fogva öntik. Sajnos van tapasztalatunk néhány szlovák kórházból, ahol több hónapig tartott, mire a gyermek megkapta az első tapaszt.

Mi a siker ennek a kezelésnek? Később ezek a gyerekek teljes mértékben részt vehetnek az életben?

A legtöbb gyermek több hónapon át vakolást végez, anélkül, hogy ehhez egészségügyi problémák lennének. Ezután cipőt kapnak egy oszlopra, amelyben a nap nagy részében a lábuknak kell lennie. Lassan az általuk viselt idő rövidül nappali alvásra, később csak éjszakai alvásra. Ha a szülők őszintén betartják az orvosi javaslatokat, akkor 4 évre elhalaszthatják ezt a nehéz és esetlen ortopédiai eszközt.

A testmozgás mindenkor ajánlott, a legtöbb esetben nem is szükséges testedzni. Ezekkel a gyerekekkel észre sem veszi, mit kellett átélnie. Nincs korlátozásuk a testmozgásra, éppen ellenkezőleg, bármilyen mozgás ajánlott. Ennek a diagnózisnak egyetlen jele a szegényebb borjú az érintett lábon. Vannak olyan gyermekeink is, akiknek a lábai ellenállnak a kezelésnek, többször műtéten esnek át és őszintén rehabilitálniuk kell.