cisztás fibrózis

A Sós Gyermekek Barátai civil szervezet, amelyet 2005-ben alapítottak. Fő célja a cisztás fibrózisban (CF) szenvedő emberek megsegítése. A cisztás fibrózis ritka, örökletes és gyógyíthatatlan betegség. A klorid anyagcseréjének zavara jellemzi a szervezetben, amelynek súlyos sokoldalú következményei vannak. A betegség egyik jele a nagyon sós verejtékezés, amely magában foglalja a névadást sós gyerekek.

A kezelés nagyon drága és mentálisan megerőltető, nemcsak a beteg, hanem az egész család számára.

Egyesületünk megpróbálja enyhíteni ezeket a negatív hatásokat. Segítséget nyújt minden cisztás fibrózisban szenvedő embernek és családjuknak, akik tőlünk kérnek. Segítségünk pénzügyi jellegű, és a weboldalon keresztül nyújtunk tájékoztatást.

Megalakulása óta szervezzük a Sóhidak haszonkoncertjét, amelynek bevételét kizárólag sós gyermekek számára szánják. 2% -os megbízásokból és szponzoroktól is kapunk támogatást. A betegek, a szakemberek és a nagyközönség tájékoztatása érdekében működtetjük a www.slanedeti.sk weboldalt és a kapcsolódó internetes információs szolgáltatásokat - youtub csatornát és Facebook oldalt.

Tájékoztatjuk a lakosságot promóciós anyagok, nonprofit szervezetek piacterei révén is.

Igyekszünk aktívan kommunikálni a hatóságokkal, minisztériumokkal, egészségbiztosító társaságokkal. Együttműködünk cisztás fibrózis központokkal, orvosokkal, rehabilitációs dolgozókkal, valamint más szakértőkkel, akik ezzel a kérdéssel foglalkoznak. Kapcsolatban állunk a Szlovák Köztársaságban és külföldön működő betegszövetségekkel. 2012-ben a Ritka Betegségek Szövetségének tagjai lettünk.

Az egyesület hatóköre egész Szlovákia. Az egyesületet igazgatóság irányítja. Számos önkéntes segíti munkánkat. Nem építünk tagsági bázist, de mindenkit szeretettel várunk, akit érdekel önkéntes tevékenységünk.