Nem sokkal tavaly karácsony után Kaliforniában 132 gyermek kapott kanyarót anélkül, hogy ellátogatott volna Disneylandbe, vagy kapcsolatba lépett volna bárkivel, aki ott volt. A vírus átlépte a kanadai határt, és több mint 100 gyermeket fertőzött meg Quebecben. Ennek a járványnak az egyik tragikus körülménye, hogy a kanyaró, amely végzetes lehet a legyengült immunrendszerű gyermekek számára, a világ egyik oltással megelőzhető betegsége. Hatékony vakcina van ellenük több mint fél évszázada, de a járvány idején Disneylandben tartózkodó gyermekek közül sokan nem oltottak be, mert szüleik valami állítólag rosszabb autizmustól tartottak.

autizmus

De várjon - nem bizonyult-e az autizmus és az oltás körüli vitákat kiváltó cikk helytelennek, visszavették és szándékos átverésnek titulálták-e a British Medical Journal? Nem tudja a legtöbb, a tudományban jártas ember, hogy hülye az az elmélet, miszerint a vakcinák autizmust okoznak? Azt hiszem, a legtöbben tudjátok ezt, de a szülők milliói világszerte továbbra is attól tartanak, hogy az oltások gyermekeiket autizmus veszélyének teszik ki.

Miért? Itt a válasz. Ez az autizmus idővel növekvő előfordulásának becsléseinek grafikonja. A 20. század nagy részében az autizmust hihetetlenül ritka jelenségnek tekintették. Számos pszichológus és gyermekorvos, akik alig hallottak róla, azt tapasztalták, hogy egész karrierjüket erre építhetik anélkül, hogy egyetlen autista esetet is látnának. Az autizmus gyakoriságára vonatkozó becslések évtizedekig érvényesek voltak a 10 000-ből csak három vagy négy gyermekre. De az 1990-es években a szám gyorsan növekedni kezdett. Az adománygyűjtő szervezetek, mint például az Autism Speaks, rendszerint járványként emlegették az autizmust, mintha Disneyland-i gyermekeitől elkaphatná.

Szóval hogy van? Ha nem oltások, mi az? Ha megkérdezi az atlantai betegség-ellenőrző központ embereit, hogy van, hajlamosak olyan mondatokra támaszkodni, mint a "kiterjesztett diagnosztikai kritériumok" és a "jobb betegség-felismerés" az egyre növekvő szám magyarázatára. De ez a fajta nyelv nem enyhíti a félelmet attól, hogy egy fiatal anya megvizsgálja 2 éves gyermeke arcát, és megpróbálja vele szemkontaktust teremteni. Ha javítani akarják a diagnosztikai kritériumokat, miért is olyan keskenyek egyáltalán? Miért volt olyan nehéz megtalálni az autizmus eseteit az 1990-es évek előtt?

Öt évvel ezelőtt úgy döntöttem, hogy megpróbálom megtalálni a választ ezekre a kérdésekre. Megtudtam, hogy a történteknek nem sok köze van a tudomány lassú és körültekintő fejlődéséhez, és ez elsősorban a mesemondás varázsereje. A 20. század nagy részében a klinikusok egy történetet meséltek arról, hogy mi is az autizmus és hogyan fedezték fel, de ez a történet valótlannak bizonyult. Ennek következményei pedig pusztító hatással vannak a globális közegészségügyre. Az autizmusnak volt egy második, pontosabb története, amely elveszett és megfeledkezett a klinikai iteráció sötét zugaiban. Ez a második történet mindent elmond arról, hogyan jutottunk el ide, és merre kell tovább mennünk.

Az első történet Leo Kanner nevű gyermek-pszichiáterrel kezdődött a Johns Hopkins Kórházban. 1943-ban Kanner közzétett egy tanulmányt, amely 11 fiatal beteget ismertetett, akik úgy tűnt, hogy bezárkóznak a saját világukba, figyelmen kívül hagyva a körülöttük lévő embereket, még a saját szüleiket sem. Órákig szórakozhattak azzal, hogy kezüket intették az arcuk előtt, de pánikba estek olyan apró dolgok miatt, mint például amikor kedvenc játékukat elmozdították a megszokott helyről, anélkül, hogy erről tudtak volna. A klinikájára hozott betegek alapján Kanner arra a következtetésre jutott, hogy az autizmus nagyon ritka. Az 1950-es évek óta a világ vezető autizmusszakértőjeként kijelentette, hogy szindrómájának kevesebb, mint 150 valós esetét látta, bár már olyan régiókból is kapott utalásokat, mint Dél-Afrika. Ez nem igazán meglepő, mivel Kanner kritériumai az autizmus diagnosztizálására hihetetlenül szelektívek voltak. Például elrettentette a gyermekeket a rohamok diagnosztizálásától, de ma már tudjuk, hogy az epilepszia nagyon gyakori az autizmusban. Egy ponton azzal dicsekedett, hogy nem határozta meg az autizmust diagnózisként tízből kilenc gyermeknél, akiket orvosai az irodájába küldtek, autistának.

Kanner ravasz srác volt, de számos elmélete kudarcot vallott. Az autizmust a hideg és szeretet nélküli szülők által okozott gyermekpszichózis egyik formájába sorolta. Ezeket a gyerekeket, mondta, szépen hűtőszekrényben tartották, amelyek nem olvadtak meg. És ugyanakkor Kanner természetesen észrevette, hogy néhány fiatal páciense különleges képességekkel rendelkezik, amelyek bizonyos területekre összpontosulnak, például a zenére, a matematikára és a memóriára. Klinikáján az egyik fiú kétéves kora előtt 18 szimfóniát tudott megkülönböztetni. Ha édesanyja kiadná egyik kedvenc felvételét, helyesen határozná meg a "Beethoven!" -T. De Kanner elhomályosította e képességek nézetét azzal, hogy a gyerekek csak megismételték azokat a dolgokat, amelyeket hallottak feltűnő szüleiktől, akik kétségbeesetten próbálják megszerezni elismerésüket. Az autizmus ezért a szégyen és a szennyeződés forrása lett a családok számára, és az autista gyermekek két generációját saját érdekükben helyezték el az intézményekben, és láthatatlanná váltak az egész világ számára.

Meglepő, hogy az 1970-es évekig a kutatók nem kezdték el tesztelni Kanner elméletét, miszerint az autizmus ritka. Lorna Wing kognitív pszichológus volt Londonban, aki úgy gondolta, hogy Kanner hideg nevelési elmélete "hihetetlenül hülye", ahogy nekem elmondta. Férjével, John-val meleg és kedves emberek voltak, és nagyon autista lányuk volt Susie. Lorna és John tudták, milyen nehéz olyan gyereket nevelni, mint Susie, gyermekfelügyelet, gyógypedagógia és egyéb források nélkül, amelyek diagnózis nélkül nem érhetők el. Azzal, hogy az angliai Nemzeti Egészségügyi Szolgálathoz ügyet indított, és több forrást követelt az autista gyermekek és családjaik számára,

Lorna és kollégája, Judith Gould úgy döntöttek, hogy tesznek valamit, amit 30 évvel korábban meg kellett volna tenni. Tanulmányt végeztek az autizmus gyakoriságáról a teljes népességben. A londoni Camberwell külváros utcáira mentek, hogy megpróbáljanak autista gyerekeket találni a közösségben. Egyértelműen bebizonyították, hogy Kanner modellje túl szűken fókuszált, míg az autizmus valósága sokkal színesebb és sokszínűbb volt. Néhány gyermek egyáltalán nem tudott beszélni, míg mások az asztrofizika, a dinoszauruszok vagy a királyi család genealógiája iránti vonzalmukban jeleskedtek. Más szóval, ezek a gyerekek nem illeszkedtek szép, ügyes keretek közé, ahogy Judith mondja, és sokukat látták, sokkal többet, mint azt Kanner monolit modellje feltételezheti.

Eleinte összezavarodtak, amikor megpróbálták értelmezni adataikat. Hogyan lehetséges, hogy még senki sem vette észre ezeket a gyerekeket? De amikor Lorna felfedezett egy hivatkozást egy Németországban 1944-ben megjelent cikkben, egy évvel Kanner cikke után, aztán elfelejtették, borzalmas idők porai borították, amire senki sem akart emlékezni vagy gondolni. Kanner tudott erről a versengő cikkről, de szorongva kerülte a munka megemlítését. Még angolra sem fordították le, de szerencsére Lorna férje németül beszélt és lefordította neki.

A cikk alternatív történetet kínált az autizmusról. Szerzője egy Hans Asperger nevű férfi volt, aki az 1930-as években Bécsben egy gyermekklinikát és egy bentlakásos iskolát vezetett. Asperger elképzelései a különböző tanulási módokkal rendelkező gyermekek tanulásáról az akkor hatályos normákhoz képest fejlettebbek voltak. Klinikáján a reggeli bemelegítéssel kezdődött, és vasárnap délután a gyerekek mindig színházat játszottak. Ahelyett, hogy a szülőket vádolták volna autizmus okozásával, Asperger egy egész életen át tartó poligenetikus fogyatékosságba helyezte, amely együttérző támogatást és szolgáltatást igényel az egyén egész életében. Ahelyett, hogy betegként kezelné őket, Asperger felhívta őket kis professzoraival, és segítségüket kapták a rájuk szabott oktatási módszerek kidolgozásában. Lényegében Asperger az autizmust változatos folytonosságnak tekintette, amely elképesztő tartományt ölel fel a tehetség és az alkalmatlanság között. Úgy vélte, hogy az autizmus és az autista vonások gyakoriak és mindig is vannak, ennek a folytonosságnak bizonyos aspektusait látva a popkultúra jól ismert archetípusaiban, például a társadalmilag esetlen tudósban és a figyelemzavaros professzorban. Azt is állította, hogy szükségesnek tűnik egy kis autizmus a tudomány és a művészet sikeréhez.

Lorna és Judith megállapította, hogy Kanner tévedett abban a tényben, hogy az autizmus ritka, valamint hogy szülei okozták. A következő néhány évben csendesen együttműködtek az Amerikai Pszichiátriai Társasággal a diagnózis kritériumainak kibővítésén, hogy tükrözzék az úgynevezett "autista spektrum" sokféleségét. Az 1980-as évek végén és az 1990-es évek elején változásaik életbe léptek, Kaner korlátozott modelljét pedig Asperger általánosabb és átfogóbb modellje kezdte felváltani.

Ezek a változások nem vákuumban következtek be. Véletlen egy időben, amikor Lorna és Judith a színfalak mögött dolgoztak a kritériumok kiigazításán, az emberek szerte a világon először láttak autista felnőttet. Az 1988-ban forgatott Eső előtt csak egy szűk, zárt szakértői kör tudta, mi az autizmus és hogyan néz ki. De miután Raymond Babbit felejthetetlenül ábrázolta Dustin Hoffmant és a négy Oscar-díjjal kitüntetett Esőembert, gyermekorvosok, pszichológusok, tanárok és szülők szerte a világon megtanulták, mi is az autizmus és hogyan néz ki.

Véletlen egyidejűleg az autizmus diagnosztizálásához az első, egyszerűen alkalmazható klinikai vizsgálatokat is közzétették. Gyermeke teszteléséhez már nem kell ilyen szűk szakértői körrel kapcsolatba lépnie.

Az Esőember, a kritériumváltozások és a tesztek gyakorlati bevezetése együttesen hálózati hatást, az autizmus tudatának teljes áradatát hozta létre. A diagnózisok száma pontosan növekedni kezdett, pontosan Lorna és Judith várták, remélve, hogy ezt meg kell tenniük, lehetővé téve az autisták és családtagjaik számára, hogy végre megkapják a megérdemelt támogatást és szolgáltatásokat.

Aztán Andrew Wakefield azzal a váddal állt elő, hogy az autizmus diagnózisát oltás váltotta ki. Egyszerű, erőteljes és ellenállhatatlanul hihető történet, amely ugyanolyan téves volt, mint Kanner elmélete, miszerint az autizmus ritka.

Ha a Betegségmegelőzési és Megelőzési Központ jelenlegi becslései szerint Amerikában 68 gyermekből egy szerepel a spektrumon, akkor az autisták az egyik legnagyobb kisebbségi csoport a világon. Az elmúlt években az autisták azért jöttek össze az interneten, hogy cáfolják azt a felfogást, miszerint rejtély, amelyet egy másik orvosi felfedezéssel kell megoldani, és bevezették a "neurodiverzitás" kifejezést, hogy az emberi megismerés sokszínűségéről énekeljenek.

A neurodiverzitás megértésének egyik módja az emberi operációs rendszerekben való gondolkodás. Az, hogy a számítógép nem működik a Windows rendszeren, még nem jelenti azt, hogy meghibásodott. Az autizmus mércéje szerint a normális emberi agy könnyen képes abbahagyni a koncentrációt, kényszeresen szociális és a részletekre való odafigyelés hiányában szenved. Az igazság az, hogy az autista emberek nehezen élnek egy olyan világban, amelyet nem nekik építettek. Még [hetven] évvel később is utolérjük Aspergert, aki úgy vélte, hogy az autizmus leginkább fogyatékkal élõ aspektusainak "gyógymódja" megtalálható a támogató munkaadók, a támogató közösségek és a szülõk megértésében, akik hisznek az életük potenciáljában. gyermekek.

Ahogy Zosia Zaks mondta egyszer: "A fedélzeten lévő teljes személyzetre szükségünk van az emberiség hajójának egyensúlyához. Ahogy bizonytalan jövőbe hajózunk, szükségünk van az emberi intelligencia minden formájára a bolygón, hogy másokkal együttműködve kezeljük a társadalom előtt álló kihívásokat. Nem engedhetjük meg magunknak, hogy pazaroljuk az agyunkat! "