Annak ellenére, hogy a palliatív gyermekgondozás jelenleg a világ gyorsan fejlődő területe, Szlovákiában eddig nem kapott különösebb figyelmet. Ugyanakkor 2016-ban 1695 gyermeknek és családjának volt szüksége speciális palliatív ellátásra!

Ha a családokat a megfelelő időben és megfelelő módon tájékoztatták, és az otthoni palliatív ellátás jó minőségű és elérhető volt, a családok akár 90% -a is otthont választana a gyermekkel töltött idő eltöltésére. 2016-ban 2,5% -uk nyújtott ilyen szakmai segítséget. Ez a mélységes különbség a családok igényei és a jelenlegi helyzet között olyan kihívás, amellyel szembe kell néznünk, mindazokkal, akik összefoghatnak a közös munkában.

Olvassa el még: A ráktól meggyógyult Maroš története: A furcsa tünetek riasztották a legrosszabbra

Miről szól?

Habár a modern orvoslás segítene a súlyos betegeknél, nem mindenkinek van szerencséje. Néha a legfejlettebb orvosi eljárások sem elegendőek, és a betegeknek nincs más választásuk, mint életük végéig élvezniük. Van azonban remény palliatív ellátás formájában, amely gondoskodni fog egy haldoklóról. Célja nem a beteg életének meghosszabbítása, hanem a halál előtti minőségének javítása. Ez a páciens gondozása nemcsak fizikailag, hanem főleg szellemileg és lelkileg. Enyhíti a beteg fájdalmát és egyéb testi szenvedéseit, megőrzi a beteg méltóságát, támogatást nyújt szeretteinek stb.

művészet

Alapvető tények és tények a palliatív ellátásról

  • Az életkorlátozó és életveszélyes betegségek teljes előfordulása a lakosság 10 000 gyermekére vonatkoztatva 30, ebből minden második gyermek speciális palliatív ellátást igényel.
  • Szlovákiában életkorlátozó és/vagy fenyegető betegségekkel küzdő, palliatív ellátásra szoruló gyermekek száma tízszer nagyobb, mint az adott évben elhunyt gyermekek száma.
  • 2016-ban 3390 gyermek szenvedett életkorlátozó és/vagy fenyegető betegségekben Szlovákiában. 1695-ben speciális palliatív ellátásra volt szükség. Ha elérhető lenne a minőségi otthoni palliatív ellátás, akkor azt a gyermekek és a családok 90% -a részesítené előnyben. 2016-ban a gyermekek és a családok csupán 2,5% -ának nyújtották. A halál helye, valamint a kezelés és az ellátás típusa hatással van a halálosan beteg és haldokló gyermekek életminőségére.
  • Egy gyermek hospice csapat 4 orvossal, 4 nővérrel, 1 klinikai pszichológussal és 1 speciális/terápiás tanárral valóban képes max. 12-15 gyermek egyszerre. A személyzet és egyben a gondozott gyermekek számának növelése megnehezíti a gyermekek és a családok kíséretét. A pszichológiai támogatás folytonosságot és stabil kapcsolatban való munkát igényel, ezért a gyermekotthon hospice szakmai csapatának optimális éves kapacitása 40 gyermek.
  • 4 szlovákiai (Pozsony, Nyitra, Besztercebánya és Kassa) gyermekotthon-kórház optimális személyi állománnyal és a gondozott gyermekek éves kapacitásával minden évben otthoni palliatív ellátást tud nyújtani minden életveszélyes és/vagy korlátozó betegségben szenvedő gyermek számára hogy meghalnak. 2016-ban összesen 139-en voltak, ebből csak 16 gyermek (11,5%) halt meg otthon a gyermekházak gondozásában.
  • 2016-ban 30 életveszélyes és/vagy korlátozó betegségben szenvedő gyermek (4,3%) otthoni palliatív ellátást nyújtott Nyugat-Szlovákia régiójában, 7 gyermek (1,7%) Közép-Szlovákia régiójában és 6 gyermek (1%). a kelet-szlovákiai régióban.
  • 2016-ban 2450 ember szenvedett intenzíven Szlovákiában egy gyermek elvesztése kapcsán, 490 ember (gyermek és felnőtt) igényelt szakmai terápiás beavatkozást (úgynevezett bonyolult gyász), közülük 140 gyermek életvesztésével kapcsolatban -korlátozó és/vagy fenyegető betegségek. 2016-ban a Gyászterápiás Központ meglátogatta a Plamienok n.o. 46 ember (18 gyermek, 28 felnőtt) veszített el gyermeket a családban. 2016-ban Szlovákiában speciális gyógyterápiát biztosítottak kb. 10% -a bonyolult gyászban, miután elvesztette a gyermeket.
  • A Plamienok nonprofit szervezet gyászterápiájának központja Szlovákia első speciális központja. Ingyenes szakmai terápiás segítséget nyújt gyászos gyermekek és családok számára Szlovákia egész területéről.
  • Nagy az igény a palliatív ellátás fejlesztésére Szlovákiában otthoni és kórházi környezetben.

A hospice és palliatív ellátás világnapja

A hospice és palliatív ellátás világnapját az Egyesült Királyságban működő Hospice World és Palliative Care Alliance szervezi több éve október második szombatján. Az Egyesült Királyság az európai hospice és a palliatív ellátás bölcsője. 1967-ben Londonban a Cicely Sounders megalapította az első felnőtteknek szóló hospice-t, 1982-ben pedig az idősebb Oxfordban. Francis Dominika megalapította az első hospice-t a gyermekek számára. Sr. Francis Dominika 2009-ben személyesen látogatta meg Plamieneket. A súlyos betegségben szenvedő kétéves kislánnyal, Helennel szerzett személyes tapasztalatai, amelyeket családjával együtt elkísért otthonában, 1982-ben alapította a gyermekházat. A kórházban végzett munka tapasztalatairól mesélt a gyermekek palliatív ellátásában végzett 2. oktatási program résztvevőinek.

E nap célja, hogy felhívja a lakosság figyelmét a palliatív ellátásra, és arra ösztönözze az adományozókat, hogy nyújtsanak pénzügyi támogatást a külföldön is több forrásból finanszírozott kórházaknak. Támogatja őket az állam, de szponzorok és adományozók is.

Mérje meg, hogy mi számít az idei világnap egyik szlogenje. A nonprofit szervezet, a Plamienok n. ról ről. ezen a napon csatlakozik a tevékenységekhez. Szlovákiában először ad ki és tesz közzé adatokat és tényeket az életkorlátozó és/vagy fenyegető betegségekkel küzdő gyermekek előfordulásáról, halálozásáról, életkoráról és regionális megoszlásáról. Ezek az adatok, amelyeket még nem tettek közzé, kiindulópontot jelenthetnek a rendszerszintű változások megtervezéséhez és a világ állami és non-profit szektor által nyújtott gyermeki palliatív ellátás koncepciójának kialakításához.

"A halálosan beteg gyermekek és családjaik életének javítása és a rászorulók megsegítése kihívást jelent. Szakértők és szakmai társaságok, egyetemek, az állam, de a nyilvánosság és a média segítségére is szükség van ahhoz, hogy e gyermekek és családjaik életét boldogabbá tegyük. "Mondja Dr. Mária Jasenková