A lupus "nagy utánzó" jelző azon a tényen alapul, hogy tünetei más betegségeket utánoznak. Ugyanakkor befolyásolja a test különböző szerveit és rendszereit - idegrendszert, tüdőt, vesét, reproduktív rendszert, immunrendszert, bőrt, szívet, emésztőrendszert, izmokat és ízületeket, vért -, így nem hiányzik semmi. A betegség akkor kezdődik, amikor az immunrendszer támadni kezdi saját egészséges szöveteit és szerveit, gyulladást, fájdalmat okozva és elpusztítva őket. Valójában gyakran a létfontosságú szervek teljes meghibásodásának oka. Nem lehet megjósolni a betegség kialakulását vagy azt, hogy milyen szerveket támadjanak meg.
Mikor a szisztémás lupusba sorolt betegség?
A diagnózis során több kritériumot is értékelnek, mivel különböző szervek károsodhatnak. A betegség megnyilvánulásai változatosak és gyakran hasonlóak sok más betegséghez. Ha a betegnek a következő 11 diagnosztikai kritérium közül legalább 4 van, a betegség szisztémás lupusnak minősül:
- Pillangó alakú kiütés az arcán és az orrán
- Körkörös kiütés az arcon, a nyakon vagy a karokon
- Az ultraibolya sugárzás által okozott bőrkiütések, például napsütés után
- Sebek (fekélyek) a szájban és az orrban, gyakran fájdalmasak
- Az ízületek duzzanata, merevség, két vagy több ízületet egyszerre érintő fájdalom
- A tüdőt borító membrán gyulladása (mellhártyagyulladás) vagy a szívet (pericarditis)
- Rendellenes vizeletvizsgálat eredményei, például megnövekedett fehérje vagy vörösvértestek jelenléte a vizeletben
- Idegrendszeri problémák, például rohamok vagy pszichózis ismert ok nélkül
- Vér rendellenességek, például a vörösvértestek (vérszegénység), a vérlemezkék vagy a fehérvérsejtek számának csökkenése
- Megnövekedett autoimmun aktivitásra utaló laboratóriumi eredmények
- Pozitív teszt az ún ANA antitestek (ha nem észlelik a vérben, az SLE valószínűsége alacsony)
A betegség előfordulása
A súlyos és legyengítő krónikus autoimmun betegség a legtöbb korát érinti. A statisztikák azt mutatják, hogy 10 betegből legfeljebb 9 nő és a lupus leggyakrabban 15–44 éves kor között fordul elő. Világszerte 5 millió embert érint, Európában körülbelül 500 000. Minden 100 000 lakosra 20-50 esetben fordul elő a betegség.
A fájdalom és a szenvedés hosszú útja
Sajnos az elmúlt ötven évben nem fejlesztettek ki és nem engedélyeztek szisztémás lupusban szenvedő betegek számára új gyógyszert, amely hatékonyabban küzdene e súlyos betegség ellen. Sok beteg nem reagál a meglévő szokásos kezelésre, vagy súlyos mellékhatásokat tapasztal. Nyilatkozataik megfagyasztják a csontokat:
"Nagyon fájdalmas, hogy ennyi rossz nap, rendkívüli fájdalom és fáradtság áll mögötted. Egy bizonyos ponton elkezd őrülni és depressziósnak érzi magát. "
"Reméltem, hogy kevesebb tünetem lesz, jobban tudok dolgozni, és nem kell szteroidokat szednem, mert nem szeretem a mellékhatásokat, a hangulatváltozásokat, a súlygyarapodást és az álmatlanságot."
"A lányom lupusban halt meg, és azt gondoltam, hogy bármit megtehetnék a gyógymód megtalálásában, hajlandó vagyok kipróbálni."
Doc. MUDr. Jozef Lukac PhD., a szisztémás kötőszöveti betegségek első osztálya, Pöstyén Országos Reumatikus Betegségek Intézete hangsúlyozta, hogy a jelenlegi immunszuppresszív kezelés hatékony, nem gyógyítja meg a lupuszt. Körülbelül u 1/3 a betegek követik a javulást a betegség kitörése. Továbbá, a gyógyszerek nem befolyásolják a betegség természetét, csak elnyomják. Adminisztrációjukat az előfordulás kíséri jelentős mellékhatások, ezért a lupus új, célzott kezelésének szükségessége rendkívül akutnak tűnik.
Új kezelés Szlovákiában
Az első Szlovákiában kapható gyógyszert kifejezetten a szisztémás lupusban szenvedő betegek kezelésére fejlesztették ki és hagyták jóvá. Az új kezelés célzottan, komoly mellékhatások nélkül képes küzdeni a lupus ellen, és fél évszázad után végre meghozza a várva várt haladást.
"Ez egy célzott biológiai kezelés, amely a szisztémás lupusban szenvedő betegek vérében keringő specifikus fehérjére hat. Ez a fehérje fontos szerepet játszik a betegség kialakulásában és kialakulásában. " magyarázza Prof. MUDr. Jozef Rovenský, dr., FRCP, az Országos Reumatikus Betegségek Intézetének igazgatója, Pöstyén. ,Az új, célzott biológiai terápiát kiegészítő terápiaként engedélyezték olyan felnőtt betegek számára, akiknek betegsége aktív, pozitív autoantitestek vannak, és magas aktivitású állapotban vannak, annak ellenére, hogy "lupus" gyógyszereiket szedik. Egy új gyógyszer hozzáadásával a szokásos kezeléshez a betegek megfelelőbb kontrollja érhető el, megelőzhető a relapszusok (fellángolások) kialakulása, meghosszabbíthatóak a remissziós periódusok, és egyes betegeknél akár csökkenthető is az egyidejűleg alkalmazott gyógyszerek dózisa. Ezenkívül ezt az új célzott kezelést a betegek nagyon jól tolerálják. A leggyakoribb mellékhatások hányinger, hasmenés és láz voltak. A gyógyszer előnyeit és biztonságosságát a lupus betegeknél valaha végzett legnagyobb klinikai vizsgálat is megerősítette. "