három

Minden fogyatékos gyermeket gondozó anya csak a legjobbat akarja neki.

Fotó: Robo Hubač

Minden anya úgy gondolja, hogy addig nem érdekli, amíg végzetes döntést nem hall - a baba soha nem lesz egészséges. Hogyan csinálták a problémamentes terhességet szenvedő nők, hogyan születtek gyönyörű babát, és hirtelen ekkora sokk jött?

Mi az emberek világa, akiket ez érint? Hogy imádkozott és áhított gyermekük beteg és fogyatékos? Amikor beléptem a halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek szociális szolgáltatásainak otthonába, nem érdekelt. Én is anya vagyok, és nagyon tiszteltem. Olyan nők előtt, akiknek meg kell birkózniuk egy ilyen sorssal, valamint olyan gyermekek előtt, akik nem egészségesek, és különösen azelőtt, amit ott látok.

De abban a pillanatban, amikor beléptem az otthon területére, minden gond eltűnt. Színes belső tér, napsütötte pitvar, hatalmas kert, ahol az ügyfelek és anyjuk pihentek. Pozitív és optimista nők, akik abszolút természetességgel és alázattal veszik sorsukat. És ki tapasztalta, hogy még ha fogyatékos gyermeke is van, még nem ez a világ vége.

Daniela Palkovičová (40), lánya Linda (11 év)

Arra számítottam, hogy egy problémás és szakadt nő érkezik a találkozóra, de semmi ilyesmi nem történt. Ez a vonzó barna káprázatos mosollyal? Egy nő, aki egy szempillantás nélkül irányítja az ügyvédi karriert, és ugyanakkor az ég kékjét viselné beteg lányának? Amikor Daniela teherbe esett, álmában eszébe sem jutott, hogy valami nincs rendben. Négy hónappal a szülés után észrevette, hogy pszichomotoros lemaradás van a lányában.

"Véletlenül kaptam egy cikket a Rett-szindrómáról, és azonnal tudtam, hogy az. Hogy ez az ő diagnózisa. Linda akkor körülbelül 2,5 éves volt, és én már nem éltem normális életet, csak robotként dolgoztam. Nem léteztem, nem éreztem semmit, és nem tapasztaltam érzelmeket. A férjemmel elkezdtük elhatárolódni, de nem lenne helyes azt állítani, mint általában mondják, hogy nem tud megbirkózni egy fogyatékkal élő gyermekkel. Nem, mindkettőnknek nem sikerült. Az egész világom csak Linda körül forog, és már nem volt energiám kapcsolatot építeni. És amikor Linda négyéves volt, szakítottunk "- emlékszik vissza Daniela.

Elismeri, hogy nehéz idők voltak ezek. Nem tudta, mi történik, boldogtalan volt, aludt és egyedül érezte magát mindenben. A közte és a környezete közötti szakadék is megnövekedett. Mint minden fogyatékossággal élő gyereket gondozó anya, ő is csak a legjobbat akarta neki. És remélte, hogy talál egy csodatablettát. Olyan megoldás, amely megoldaná egészségügyi problémáit.

"A lányommal intenzíven jártunk különféle gyakorlatokra és terápiákra, amelyek többnyire kellemetlenek voltak számára. Miután repülővel repültünk delfinterápiára, Linduska rám meredt. Ők voltak a legnagyobb diószemek, amiket valaha láttam. És megértettem. Könyörgött, hogy álljak meg, hagyjam, hogy éljen, és szeressem őt olyannak, amilyen. "- vallja be Daniela.

Az évek során megszokta, hogy a környezet nem tudja, hogyan reagáljon beteg gyermekére. "A férjem és a régi barátaim nem maradtak a történetemben. Idővel azonban új barátaink vannak, és sokkal több szeretetet és boldogságot érzek. A nappali kórháznak köszönhetően karriert is folytathatok, így más anyákhoz hasonlóan dolgozom. Munka után felveszem a kicsit, és élvezzük egymást. Aktív ember vagyok, és kislányomtól kezdve mindenhová magammal viszem a lányomat. Vásárolni, korcsolyázni, moziba, nyaralni és az uszodába járunk. Amikor jógázom vagy meditálok, Linda meghallgatja kedvenc meséit, vagy velem meditál. Amikor elalszik, elmondom neki, hogy egy álomban a tengerparton találkozunk, és a forró homokon futunk, kihagyva a hullámokat, érezve a meleg szelet a hajában. Néha álmodom is róla "- teszi hozzá Danka, és már tudom, mit jelent az a nagy nap, amelyet ez a fiatal nő a tarkójára tetovált.

Monika Korenčiová (53) és fia Jožko (21 év)

Amikor Monika fiatal volt, és találkozott valakivel, akinek fogyatékos gyermeke volt, eszébe jutott, hogy soha nem lesz képes ilyesmire. "Nos, amikor eljött és velem történt, nem volt idő foglalkozni vele. El kellett kezdenem a harcot "- mondja a nő, akinek ereje és elszántsága a szeme előtt van.

"Három hónapos korában egyáltalán nem emelte fel a fejét, mint más gyerekek, és szinte semmire sem reagált. Tehát mindent elkezdtem ennek megváltoztatására. Kívülről a fiam egészséges gyereknek tűnt, és sok időbe telt, mire megtanultam a diagnózist ”- idézi fel Monika a legnehezebb időszakot. Míg a már felnőtt fiának joghurtot ad, Jožko nagy kíváncsi szemekkel néz rám. És azon kapom magam, hogy nem tudom, hogyan reagáljak. Édesanyja észreveszi zavarba ejtő pillantásomat, és elmagyarázza, hogy Jožko nem klasszikusan érintett gyermek. Anyagcsere-betegségben szenved, amely egész fejlődését érinti.

De hogyan jött rá arra, hogy gyermeke soha nem lesz egészséges? "Pozitív ember vagyok. Két egészséges gyermekünk és egy boldog gyermekünk van - ahogy a férjem mondja. Amíg lehetett harcolni a változásért a jobb irányba, addig utat kerestem. De más dolgokra is gondolnom kellett. Aki még nem tapasztalta, el sem tudja képzelni. A fiúnak non-stop ellátásra van szüksége, és mi csak nem voltunk elégek. Az intézetet azonban tizenhárom hosszú évig vártuk, és örülünk, hogy ez sikerült. Jožko most jó kezekben van, és tudom, hogy a lehető legjobban megoldottuk. De néha vannak olyan pillanataim, amikor álmodom, és elképzelem, hogyan működne Jožko, ha egészséges lenne "- írja le a hármas anya, és könnyeket látok csillogni a szemében.

"A legfontosabb az, hogy ne adjuk fel. Lehet, hogy nehéz elhinni, de boldogan élhet egy fogyatékkal élő gyermek mellett. Gondoskodom a családról, színházi vezetőként dolgozom és élvezem az életet. A normális működéshez azonban megfelelő támogatásra van szüksége az államtól és a környéktől is ”- mondja Monika.

Amikor az elégedett fiúra nézek, akinek a jelenlegi mentőnő szeretettel segít a kerekesszékből, az előítéleteim a hasonló eszközökkel kapcsolatban határozottan elesnek. "Ez a munka csak küldetés lehet. Nincs gondom beismerni, hogy amit Jožeknek adunk a szociális szolgáltatások ezen otthonában, azt az életben nem tudnánk megtenni. Nincs erőnk vagy annyi türelmünk. És a fiunkat szeretjük a legjobban a világon. "

Jana Heribanová (58), lánya Lucia (24 év)

Jankának és férjének két gyermeke van, de a kisebbik lánynak nem volt olyan szerencséje, mint az öccsének. Amikor Lucka megszületett, gyönyörű baba volt, de aztán hatalmas sokkot kapott. Súlyos epilepsziás roham. "Két hétig voltunk a neurológiai osztályon, ahol agyi elváltozást diagnosztizáltak nála. Úgy éreztem, rossz álmom van. Szerencsére volt egy férjem velem, aki még mindig nagy támogatást és bizalmat jelent számomra. Közvetlen családunk megvigasztalt minket, de fokozatosan az lett a vége, hogy mindenki sajnálkozva nézett ránk. Ismerőseim azt tanácsolták, hogy helyezzem Luckát egy intézetbe, hogy magamra is gondolnom kell, de nem tudtam elképzelni. Nem tudnám egyszerűen feladni a lányomat "- mondja Jana, akinek Lucky lánya fogyatékossága megváltoztatta az életét.

És nemcsak a magán, hanem a munka is. "Mindent megtettem, hogy javítsam Lucka állapotán. Sok évbe telt, mire megértettem, hogy ez soha nem fog megtörténni. ”- sóhajt az az energikus nő, aki lemondott vegyészmérnöki karrierjéről, és amellett, hogy gondozta a lányát, elkezdte az értelmi fogyatékosok speciális pedagógiáját tanulni. Öt év külső tanulmány után oklevelet kapott, és ma tanárként dolgozik egy értelmi és halmozottan fogyatékos diákok iskolájában.

És hogy egy súlyosan beteg gyermeknél véget ér a normális életed, és az elkezd partnerségben nyikorogni? Ne hidd el. "Persze, alkalmazkodnunk kell Lucky igényeihez, de társadalmilag élünk és sok barátunk van. Amikor Luckáról személyes asszisztens gondoskodik, a férjemmel kirándulunk a természetbe, moziba, színházba, és néha egy pihentető wellness-üdülésre is elmegyünk. A nehézségek leküzdése elmélyítette kapcsolatunkat, jobban bízunk egymásban és meg tudjuk tartani egymást. Ki tudja, hogyan alakulna a kapcsolatunk, ha mindkét gyermek egészséges lenne "- gondolja Janka, és nem tehetek róla, vajon ezek a nők honnan vesznek annyi erőt és energiát.

Amikor pedig egy fotóssal, aki két nyugtalan kislány apja, otthagyjuk a szociális szolgálatot, csak csendesen ülünk az autóban. Csendben, felesleges szavak nélkül tudom, hogy ugyanezt gondoltuk hazafelé menet. Hogy ez nem nyilvánvaló, amikor egészséges gyermekeink vannak.