Jana Markovičová a skálicai járásbeli chropovból lesz 36 éves. Két lánya édesanyja. Közülük idősebbnek Szófiát hívják, tízéves és cisztás fibrózisban szenved. A diagnózis és a betegség lefolyása miatt Jana négy éve próbál ápolási támogatást szerezni. Bár a bíróságot is megnyeri, a Munkaügyi, Szociális és Családügyi Központ ennek ellenére figyelmen kívül hagyja állítását, és azzal érvel, hogy a bíróság véleménye nem jelenti azt, hogy tévednek a döntésükben.
Milyen a szokásos napod a lányoddal, feltéve, hogy állapota nem romlik és kórházba kerül?
Kora reggel kelek fel, hogy minden szükséges dolgot fertőtlenítsek Sav-tal, például mosogatókat és lefolyókat, mivel a baktériumok jelenlétének nedves környezete veszélyezteti lányom életét. Ugyanakkor meg kell engednem, hogy a víz kellően lefolyjon. Öt óra körül felébresztem a lányomat, hogy elvégezhessük a szükséges intézkedéseket.
A testmozgással kezdjük, majd az első belégzés következik, amely segíti a váladék felköhögését. Fél órát vesz igénybe. Van egy szünet, amely után rehabilitációs segédeszközökkel lehet tornázni. Ezután újabb belégzés vár rá, ezúttal antibiotikumokkal, majd öblítse le az orrát.
Amikor végeztünk, sok gyógyszert és emésztőenzimeket kell szednie, hogy az étel ne kerüljön közvetlenül a bélbe. Aztán végre reggelizhet.
Az iskolába távozás következik?
Normál körülmények között igen. Iskola után ismét tornázunk, belélegezünk, rehabilitálunk, este ismét megismétlődik az egész reggeli eljárás. Természetesen minden étkezés előtt emésztőenzimeket kell bevenni.
Miért mondja ezt normális körülmények között?
Az első évben Szófia klasszikus nappali tagozaton járt, de betegség miatt hiányzott 400 óra. A második és a harmadik évet ezért egyénileg tanították, csak kedden és csütörtökön járt iskolába.
A negyedik évben újra szerettük volna kipróbálni a rendes rendszert, de az év első felében több mint 200 órát hiányzott. Most, a koronavírus során, természetesen otthon izolálják, mivel a legveszélyeztetettebb csoportokba tartozik.
Pontosan ez okozta az óra hiányát?
A cisztás fibrózis kísérő problémái. Tüdőproblémái vannak, hasnyálmirigye meggyullad, akut hasnyálmirigy-gyulladása van. A hasnyálmirigy, a máj, a vese és hasonlók meghibásodása gyakori ezeknél a betegeknél. Szófia évente ötször-hatszor kerül kórházba.
A cisztás fibrózis súlyos genetikai betegség, amely negatívan befolyásolja az életminőséget és idő előtt lerövidíti azt. A külsőleg szekretáló mirigyek rendellenesen sűrű és kóros nyálkát képeznek, amely a nyálkahártyára telepedik és eltömíti a létfontosságú szerveket. A súlyos fertőzéseket és gyulladásokat okozó baktériumok később megtelepednek a tüdőben. Fokozatosan helyrehozhatatlan változások alakulnak ki itt. Hasonlóan érinti a hasnyálmirigyet is, amely nem választ ki elegendő enzimet az élelmiszer megemésztéséhez. A CF a nemi szerveket, a májat és az orrmelléküregeket is befolyásolja, és gyakran társul a cukorbetegséggel. Elmondható, hogy a CF fokozatosan érinti az összes hatóságot. Az egyetlen dolog, ami nem befolyásol semmit, az értelem. A CF-ben szenvedő gyermekek intellektuálisan és mentálisan normálisak, társaiktól csak fizikai gyengeségben különböznek. Körülbelül háromszáz beteg (gyermek és felnőtt) él Szlovákiában, átlagéletkoruk 22 év.
Forrás - www.klubcf.sk
Ebben a módban nyilván nem mehet dolgozni.
Nem fogja. Megpróbáltam, napi négy órát csináltam, de mivel a lányom elhagyta az iskolát és ismét kórházba került, esélye sem volt. Ezzel a diagnózissal nem lehet tudni, hogy holnap milyen lesz a lánya állapota, testmozgásra, rehabilitációra, mindennapi belégzésre van szükség, felügyelni kell a gyógyszerek és emésztőenzimek szedését, helyes és kellően kalóriatartalmú étrendet kell készíteni és sok egyebek. Az egészséges gyermekes szülők el sem tudják képzelni.
Amikor Szófia hatéves volt, kérte az ápolási támogatást. Ma tízéves, és még mindig nincs posztod. Hol a probléma?
Szándékosan nyújtja a Munkaügyi, Szociális és Családügyi Központot. 2016 januárjában kértem hozzájárulást. Három hónappal később kaptam egy határozatot a szenicei munkaügyi hivataltól, ahová tartoztunk, hogy nem felelnek meg nekem. A tisztviselők szerint a lánya olyan sok pontot kapott a táblázatok szerinti értékelésen, hogy szerintük nincs szüksége gondozásra.
Pontosan. A székházhoz fordultam, ahol elmondták, hogy ő is elutasította a juttatást, mert a lányomnak nincs szüksége gondozóra. Megalázott és feldühített, mivel a központ tisztviselői egyértelműen nem értik, mi a cisztás fibrózis.
Hogyan írhatják valakinek, hogy egy hatéves gyermek abban az időben nem függ az ellátástól? Ön maga fertőtlenítette a mosogatókat és a lefolyókat, adott-e belégzéseket, tornáztatta-e magát, rehabilitált-e, orvoshoz ment-e, speciális étrendet főzött, gyógyszereket és emésztőenzimeket osztott-e ki? Állandó hasi fájdalommal kellett megküzdenie, masszírozni, megoldani a hasnyálmirigyet és egyéb dolgokat?
Ezért tette be a nagyszombati regionális bíróságra?
Igen. Sikerült is, mert a bíróság szerint a munkaügyi hivatal nem terjesztett elő releváns érveket a döntése mellett. Egyáltalán nem a törvényen és annak vonatkozó mellékletén alapult. Ugyanakkor a törvényt 2008-ban pontosan a cisztás fibrózis miatt változtatták meg, így az ilyen gyermekek szülei ápolási támogatásra jogosultak. A tisztviselők egyszerűen figyelmen kívül hagyták a törvényt, és kész. Nem indokolták döntésüket, és nem értek egyet a vonatkozó kifogásaimmal. A bíróság ezért visszautalta az ügyet a Munkaügyi Hivatalhoz további eljárás céljából.
Ahelyett, hogy beismerte volna tévedését, a központ kasszációs panaszt nyújtott be a Legfelsőbb Bírósághoz. Három év elteltével, 2020 januárjában döntött. Elutasította a kasszációs panaszt, és a Munkaügyi Hivatalt arra utasította, hogy támaszkodjon a vonatkozó törvényre, mert a panaszban ismét hiányoztak az érvek, az elutasítás megfelelő indoklása és a kifogásaim kezelése.
Így a munkaügyi központ mind a regionális, mind a Legfelsőbb Bíróságon megbukott?
Akkor miért nincs még mindig gondozója?
Mivel a munka központja ez év februárjában azt írta nekem, hogy mindenképp elutasít.