ritka

Az erdők a tüdőm - mondja Zuzana, akinek ritka betegsége lélegzetelállító. Már elvitte a nővérét.

Ha azt kérdezné az energikus negyvenektől, hogy mi hiányzik a legjobban, a válasz egyértelmű lenne. "Oxigén! Ezért megyek a természetbe, amikor nehezen érzem magam. Az erdők a tüdőm, szó szerint. Jól tudok lélegezni, erőt kapok, hogy ott folytathassam a harcot "- mondja egy 45 éves, nehéz sorsú energikus nő. Bár tüdőkapacitása kevesebb, mint 30%, nem adja fel. Ő maga alakítja át a házat, civil egyesületet alapított, és saját virágüzletéről álmodik.

Elrepült

Ha nem oldja meg a reteszelő burkolatot, építőanyagokat választ a házhoz, vagy motorkerékpárral fut ki a természetbe. "Nem ismerem el a betegséget, néha 120% -on élek. Az élet pillanatokban rejlik, és a lehető legjobban meg akarom élni őket, mert nem tudom, mi lesz holnap "- vallja be, hozzátéve, hogy mindent megtesz a fia érdekében:" Ha tehetném, lélegeznék érte. Ez az én támaszpontom. "

A Zuzanán évekkel ezelőtt idiopátiás tüdőfibrózist diagnosztizáltak. Ez egy ritka betegség, amely fokozatosan megfosztja a tüdőt az erejétől, és visszafordíthatatlanul halálhoz vezet. Zuzana tudja az igazságot. Ugyanez a betegség évekkel ezelőtt vette el a nővérét. "A szülés után elmondták. Saját szememmel láttam, mi a tüdőfibrózis és hogyan végződik. "

A Zuzana egy csoda

Ez meghaladja az orvosok optimista jóslatát is. Az öt év helyett, amelyet átlagosan idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedők élnek, ő már huszonnyolcért küzd. És bár a tüdeje csak egyharmadára képes működni, életoptimizmusa és elkötelezettsége utoléri.

"Tudja, a tüdőfibrózis rosszabb, mint a rák. Amikor az ember megtudja, mi vár rá, és hogy nincs remény a gyógyulásra, általában szétesik. Az első években nem ismertem be a betegséget. ”De elismeri, hogy gyermekkora óta egészségi problémái vannak. "Gyerekként gyakran jártam orvosokhoz, mert teljes listám volt az allergiákról. Elég volt egy gyengébb vírus, és azonnal hörghurutot kaptam. A tüdőm hajlamosabb volt rá "- mondta, és intett a kezével azon a tényen, hogy soha nem borította el a betegség.

Nem kezelték

A középiskolában azonban megtört. Amikor nővérének szülés utáni tüdőfibrózisa alakult ki, az orvosok elkezdték kideríteni, hogy Zuzana egészségügyi problémái nem azonos eredetűek-e. "Eleinte nem tudtak megegyezni abban, hogy ugyanaz a diagnózisom van-e. Az időnként érzett szövődményeket szív- és érrendszeri problémáknak tulajdonították. 19 éves voltam, és életem volt, amikor végre megerősítettek. ”Kezelt, de elismeri, hogy fegyelmezetlen beteg volt. Ekkor a betegség nem korlátozta súlyosan, ráadásul nemcsak a tüdőfibrózisról hiányoztak információk, hanem a gyógyszerek is.

"Kortikoszteroidokkal kezeltek, mert akkor még nem volt tüdőfibrózis. A kezelésnek azonban számomra kellemetlen mellékhatásai voltak, ezért elutasítottam. Igazából évek óta nem kezeltek. Amikor férjhez mentem és teherbe estem. Az első szövődmények a szülés után jelentkeztek. Egészségem csak 2012-ben vált jelentősen stresszesebbé, amikor a gyors munkatempóm miatt stresszes időszakban voltam "- írja le az eseményeket.

Fokozatosan veszít

Zuzana átgondolta a tüdőfibrózishoz való hozzáállását, amikor hasonló sorsú emberekkel találkozott. És amikor elvesztette a húgát. "A saját szemével kell látnia, hogy megértse, mit okoz a betegség. Amikor azt látja, hogy pácienstársai fokozatosan meghalnak, az gondolkodásra készteti Önt. ”Zuzana három évvel ezelőtt élte meg a legnehezebb pillanatokat, amikor az intenzív osztályon volt tüdőösszeomlás miatt. A magánéletében is beteg volt.

"Mindent elvesztettem - a házasságot, a házat és a virágüzletet, ahol addig dolgoztam." De nem sikerült megtörni! Amikor nehéz neki, elmegy az erdőbe. "Amikor a fára nézek, azt mondom magamnak, hogy neki is vannak problémái. Lehet, hogy belül féreg van, és még mindig ott van. Határozottan áll és ellenáll "- magyarázza annak okait, hogy miért az erdő a béke oázisa számára.

Afrikában élek

"Korábban szerettem táncolni, de ma egyetlen táncot sem tudnék csinálni. Felvonót keresek mindenhova. Ezenkívül minden lépés kihívás számomra, és be kell lélegeznem. ”A normál házimunkában már nagyon fáradt. "A légszomjon kívül köhögésem van. Éjszaka mesterséges oxigént kell lélegeznem. ”Életét az időjárás is befolyásolja. "Vannak napok, amikor nehezebben veszek levegőt, különösen a nedves, száraz levegő nem tesz jót nekem. Épp ellenkezőleg, a száraz és a meleg napok megfelelnek nekem. Néha azzal poénkodom, hogy valahol Afrikában élhetnék "- nevet Zuzana.

Ez segít másoknak

Meggyőződése, hogy ha még mindig itt van, akkor van értelme. Úgy döntött, hogy idiopátiás tüdőfibrózisban szenvedő embereknek segít. Sokszor azoknak a betegeknek, akik egészsége sokkal jobb, mint ő. De biztatásra van szükségük. "Rendszeresen járok Vyšné Hágyhoz. Egyszer az elsődleges MUDr. Slivka Róbert javasolta, hogy segítsek egy polgári társulás létrehozásában. Úgy gondoltam, hogy ez egy jó ötlet, és hogy megyek érte. Szeretném, ha az emberek többet tudnának betegségünkről, és nem tévesztenék össze az idiopátiás tüdőfibrózist a cisztás fibrózissal. "

Ezért megalapította a Hope for the tüdő polgári egyesületet - a tüdőfibrózisban szenvedő betegek klubját. "Élő példa vagyok arra, hogy a reménynek van értelme, mert 28 éve élek fibrózisban. Nem tudom, mennyit leszek itt, de addig szeretnék segíteni. Harcolunk másokért, jogaikért is. Például, ha a biztosító társaságok nem akarják megtéríteni a gyógyszereket, vagy problémáik vannak a rokkantsági nyugdíj megadásával. "

Bátorítás

Bár van energiája odaadni, ez is küzdelem érte. Zuzana tudja, hogy a tüdeje meggyengül, ezért nem épít légzárakat. Inkább visszatér otthon dolgozni. És hogy nem kell feladnia, minden nap emlékezteti az ágy fölötti mottójára: "Ha álmodhatsz róla, akkor megvalósíthatod".

A tüdő, mint a tépőzáras

Az idiopátiás tüdőfibrózis (IPF) ritka betegség. Leggyakrabban 55 év feletti embereknél fordul elő, de ha genetikai eredetű, fiatalabbaknál is előfordulhat. A betegség pontos oka, amelyben a tüdőszövet hegesedik, érdesül vagy megkeményedik annak érdekében, hogy ismételt károsodás után gyógyuljon, még nem ismert. Erre a betegségre jellemző a belégzés hangja, amely hasonlít a tépőzárasra. Krónikus légszomj, száraz és irritáló köhögés, sekély légzés, fáradtság, izom- és ízületi fájdalom nyilvánul meg. A tüdőfibrózis végzetes, de 2014 óta vannak olyan gyógyszerek, amelyek lelassíthatják a betegség előrehaladását.

A cisztás más

A cisztás fibrózis egy örökletes gyógyíthatatlan betegség, amelyet egy bizonyos gén mutációja okoz. Ennek eredménye a tüdő, a hasnyálmirigy és más belső szervek maradandó károsodása. A genetika hatása ebben a betegségben nagy, mert a cisztás fibrózisban szenvedő gyermeknek mindkét hibátlan gént meg kell örökölnie mindkét szülőtől. A cisztás fibrózist a sűrű nyálka felhalmozódása jellemzi a tüdőben. Baktériumok vagy vírusok telepednek le benne, légzési problémákat és gyulladásokat okozva súlyos tüdőkárosodással. Ezért ebben a betegségben a legfontosabb a nyálka rendszeres eltávolítása és az antibiotikumok egyidejű beadása.