• Száraz bőr, amely leesik
  • A bőr nem lélegzik és nem izzad
  • Túlmelegedés lehetősége
  • Nyílt sebek kialakulása
  • Halskála betegség
  • Diagnózis: ichthyosis

A fiatal lány, a bušinieci Nikola Kozmová olyan, mint bármely más huszonéves nő. Szereti a divatot, a vásárlást, a zenét, az utazást és a barátokkal való időt. Az egyikben azonban eltér tőlük. Nem szabad megfeledkeznie arról, hogy az egész testet naponta legalább kétszer zsíros krémekkel és a test látható részeivel ötször-hatszor kifestje. Havonta 1,5 kilogramm tejsavkrémet tölt el, amelyet speciálisan egy gyógyszertárban kevert össze. Automatikusan csinálja, a bőrét továbbra is zsírosnak kell tartania, hogy ne repedjen meg. Nikola és mintegy 25 másik szlovák együttese ritka genetikai bőrbetegségben, az ichthyosisban szenved.

pikkelye

Mint egy hal

Az ichthyosis név a görög "ichthys" szóból származik, amely a hal pikkelyére utal. A betegségben szenvedő betegek testét számos skála fedi le, amelyek rendszeresen leesnek. Az Ichthyosis genetikailag meghatározott betegség, a bőr keratinizációjának rendellenessége, amelyben a bőr túlszárad. Ez a betegség megszerezhető például onkológiai vagy fertőző betegségek vagy vitaminhiány esetén is. Azonban nagyrészt a genetika a hibás. Nikolát rögtön születése után találták meg, amikor a bőre pirulni, feszesebbé és repedezettebbé vált. "A szüleim először mindenféle orvoshoz mentek velem, de aztán megtudták, hogy csak megbékélniük kell a betegségemmel. Az orvosok nem ismerték őt, és végül úgy döntöttek, hogy nincs gyógymód, csak a tünetek enyhülnek "- mondja Nikola. A lány pénztárcájának nagy "foglalkozása" a gyakori ruhavásárlás. A túlzott krémesedés miatt néhány mosás után el kell dobniuk a ruhájukat, a zsíros krémek letörölhetetlen nyomot hagynak.

Nikola Kozmová, forrás: archív N.K.

Állítsa le a napot és a port

Az Ichthyosis nem fertőző, érintéssel vagy tüsszentéssel senkitől sem szerezhető be. A falujában már mindenki ismeri Nikolát, még a gyerekkorában sem okozott problémát a környezettel való alkalmazkodás. Megszokta az idegeneket, elviszi őket. A bőre nagyon jól megy termál sós vízzel, a Smrdáky Gyógyfürdőbe is jár. A rendszeres festés mellett Nikolának ügyelnie kell a rendkívüli hidegre és porra. Mivel a bőre nem lélegzik és nem izzad, néhányszor előfordult, hogy túlmelegedett és leesett. Nem használhat közönséges szappanokat vagy fürdőhabokat, a betegség speciális emulziókat és olajokat igényel. Például karbamidot vagy tejsavat tartalmazó kenőcsök is megfelelőek. Szerencsére Nikolának leginkább a gyógyszertár vegyes krémje segít, amelyet az állami egészségbiztosító térít meg. "Még túl meleg vízzel sem tudom megmosni magam, az ideális az, amelynek testhőmérséklete van" - magyarázza a lány. Ha nem kenje be rendszeresen a bőrét, akkor kiszáradhat, ha megreped és fájdalmas, nyitott sebeket hoz létre.

A legnehezebb esetek

Szlovákiában a fiatal Nikolának az legsúlyosabb formája az ichthyosis eddig. Egy fiatal nő, Maruška Žampachová anya szintén ritka formában szenved ebben a betegségben Csehországban. Miközben Nikolának is van arca, Maruškában senki nem mondaná első pillantásra, hogy valami nincs rendben vele. Bár a bőrének akár 80% -a is szenved, arca mérleg nélküli. Mint mondta a cseh Blesk napilapban, az egész „kenési” eljárás sok időt vesz igénybe, a leghosszabb reggel és este, amikor olajjal fürdik, különféle típusú krémekkel fest, mindegyik a test egy része más krémmel rendelkezik. Éjjel még steril gézt is kell tennie a lábujjai közé, hogy alvás közben ne ragadjanak össze. Ellenkező esetben erős fájdalom ébresztheti fel. A bátor cseh, aki egyben az Ichtyóza Egyesület nagykövete, úgy döntött, hogy hasonlóan érintett gyermekeket segít meg. Ezért készített egy videót, amelyben krémadományozásra invitálja az embereket, és továbbra is nagy visszhangot élvez.

Maruška Žampachová, forrás: blesk.cz

Társulat egy fiúért

Az említett csehországi Ichthyosis Egyesületet Hana és Marian Kadlecov házaspár alapította. A betegséggel való utazásuk abban a pillanatban kezdődött, amikor úgy döntöttek, hogy örökbe fogadják a kétéves Martineket, aki ebben a betegségben szenved. A fiú többször próbálkozott különböző családok örökbefogadásával, de betegség miatt mindig újra árvaházba került. A Kadlecci azonban úgy döntött, hogy harcol, és nem adja fel. Tanulmányozták a betegséget, és őszintén festették Martinek-jukat, vigyáznak rá és egyesületük virágzik. Tájékoztatják a hasonlóan fogyatékkal élő gyermekek szüleit, saját Facebook-oldaluk is van, ahol rendszeresen tájékoztatják a rajongókat az új projektekről, és főleg kivel és hol adtak át krémeket, ajándékokat és segítséget. Évente több mint 16 000 gyermek születik valamilyen ichthyosisban a világon, amelyek közül évente mintegy 300 gyermek szenved a betegség közepes vagy súlyos formáiban. A havi adag krém ára egy kis beteg számára akár 600 euró is lehet.

Ha szeretne segíteni Nikolának, kattintson az aloldalunkra, és adományozhat neki. Írja be a „NIKOLA” szót a címzettnek szóló megjegyzésbe.

Kadlecovci fiával, forrás: ichtyoza.cz