Interjú egy 40 éves házas pszichoterapeutával, akinek harmadik gyermeke értelmi fogyatékos

anélkül hogy

Harmadik gyermeke fogyatékos. Mint konkrét?

Benedeknél hasonló a sok sújtott gyermekhez, nemcsak egy betegsége van, hanem különféle tünetei, amelyek együtt súlyos mentális betegségeket okoznak. Betegségének legvalószínűbb oka a vírusfertőzés leküzdése a terhesség alatt.

Születéskor állapították meg?

Nem, a szülés során csak arra hívták fel a figyelmet, hogy nincs minden teljesen teljes, hogy kicsi a feje és szívhibája is van, de az elején nem volt olyan súlyos. Tehát voltak néhány nyom, de hazaküldtek a következő szavakkal: "Meglátjuk, hogyan alakul." Egyáltalán nem volt biztos benne, hogy szenvedett. Nem tudtunk róla. És kezdettől fogva nagyon ügyetlen voltam, hogy nem vagyok. De várom ezeket az első hónapokat, amikor jobban éreztem, hogy jól van. Ez sokkal könnyebbé tette számomra a helyzetet. Úgy gondolom, hogy szörnyű lenne számomra olyan érzések, amelyeket később szülés után tapasztaltam. Akkor még ilyen örömben éltem. Hálás vagyok ezért az időért.

Hogy érezték később?

Egyre világosabbá vált számunkra, hogy nem fejlődik jól. A 4. hónapban nem tudta tartani a fejét, óriási problémái voltak az evéssel-ivással, részben szondával kellett táplálni. A fejlődés késései egyre észrevehetőbbek voltak, a 11. hónapban a diagnózis "súlyos mentális betegség" volt. Soha nem gondoltam arra, hogy olyan gyermekem legyen, aki fogyatékkal él. Ez nagyon távol állt a gondolkodásomtól. Mintha valaki a talpam alá vette volna a földet. Minden összeomlott. Nehezen foglalkoztam főleg azzal a ténnyel, hogy ez értelmi fogyatékosság. Úgy képzeltem, hogy könnyebb lesz egy fogyatékos gyermeket vállalni. Az volt az elképzelésem, hogy ha húszéves, akkor egy kerekesszékes fiam lesz, akivel beszélhetek. Ez megkönnyítené a dolgomat.

Aztán hosszasan kezdték keresni az okokat. Volt egy olyan gép, amely semmit sem hozott. És nagyon féltem.

És ezeken a vizsgálatokon valaki veled volt, vagy úgy érezte - most egyedül vagyok?

Egyedül voltam; és óriási nyomás mind nekem, mind a többi anyának, akikkel találkoztam, hogy mindent megtegyenek (akár lehetetlen is) a baba érdekében. A kezdetektől fogva valóban mindent megpróbáltunk és megtettünk. Emlékszem például egy Testedzés a szülőkkel című rendezvényre. Amerikából jött egy terapeuta Németországba, és oda is megérkeztünk. Voltak szülők Svédországtól Olaszországig, akik mind abban reménykedtek, hogy testmozgás útján el tudnak érni valamit. Még mindig felébredtek a remények, hogy a gyermek tovább fog fejlődni; valami nagyon sokáig kísértett.

Ehhez társult az orvosok nyomása is: "ezt és ezt meg kell tennie". És ez kezdetben kissé megtört minket, mint egy család. Ilyen nagy szomorúsággal és sajnálattal, nehéz helyzetünk leküzdése során még ez a hatalmas nyomás is ... Minden nap terápiára jártunk, és két gyermekem, akik akkor még kicsiek voltak, 2 évnél fiatalabbak és 4 évnél idősebbek, én mindkettőnek magammal kellett cipelnie. Minden a terápiák körül forog. Óriási előrelépés volt, hogy magabiztosak legyünk az orvosok iránt, és azt mondják nekik: "Most nem fogom ezt megtenni", még akkor is, ha van némi esély a sikerre. Ez a siker nem lenne arányos azzal az árral, amely az egész családunk volt.

És mit csinálsz most?

Kevesebbet csinálunk. Lehet, hogy viccesen hangzik, de örülök, hogy Benedictet annyira rosszul érinti. Feladtam ezért a gyógyulás reményét. Például azok a szülők, akiknek Down-szindrómás gyermekeik vannak, végtelen sok időt töltenek el - kozmetikai műtétre mennek, csak azért, hogy gyermekeik "normálisnak" tűnjenek. Ezek a szülők el vannak borulva. Benedek számára egyszerűen egyértelmű volt, hogy egyetlen terápia sem hoz alapvető változásokat. A mai elképzelésem pedig egyszerű: az anyja vagyok, nem a terapeuta. Ennek tisztázása újabb előrelépést jelentett számomra. Ami ebben segített, az Bert Hellinger ötlete volt: azon alapszik, hogy a test vagy a szellem - ennek vagy annak a személynek megfelelően - érintett, de a lélek nem. Benedek lelkét ez nem érinti. És azzal, hogy vele élek, először nem csak a fogyatékossága van a szemem előtt.

Mit jelent Önnek, mint családnak Benedict fogyatékossága?

Amikor Benedek a térdemen ül és eteti, az elsősorban nem szeretetet jelent számomra, hanem csak törődik vele; de a többi gyermekem úgy érzi, hogy ő a fő ember. Benedict nem tehet egyedül semmit, teljesen vigyáznunk kell rá, és ez sok időbe fog telni a nap folyamán.

De már nem tudom elképzelni az életet anélkül. Ez egy teljesen más életmód, sokkal nagyobb kihívást jelent. De azt is érzem, hogy Benedek gazdagította az életünket.

Hogyan reagáltak gyermekei, amikor kiderült, hogy Benedict rokkant?

A gyerekek nem győzték le a bánat, a gyász szakaszát, mint mi. Volt, amikor szomorú vagy szomorú volt. A gyerekek azonban többet szenvedtek, mert szomorúak voltunk. Nagyon sokáig szomorú voltam. De egyszer a legidősebb azt mondta nekem: „Nem is olyan rossz, ha mozgássérült testvérem van; de rossz, hogy még mindig ilyen szomorú vagy. " És ez átvette.

A gyermekek nagyon erősen érzékelik a kirekesztést. A legyőzés bánata és álmai mellett egy másik nehézség is felmerült: mindenki a nyilvánosság előtt bámult minket. Ez mindig többé-kevésbé bántó. És az emberek folyamatosan azt kérdezik tőlem, miért ilyen. Nem ismerjük a névtelenséget - és a gyerekeknek is nehéz elviselniük.Az idősebbnek volt egy ilyen időszaka, amikor úszni mentünk, messze úszott tőlünk. Benedek nagyon zajos, amikor boldog. A gyerekek nem tudják kezelni. Vagy más gyerekek jönnek a játszótérre, és azt mondják: "Te, figyelj, és miért nevet bátyád ilyen hülyén?" Néha szégyellték Benedictet, és nem akarták, hogy ott legyen, amikor a semmiből mentünk értük. Megpróbáltam tiszteletben tartani. A férjem dühös volt emiatt, és úgy gondolta, hogy tudniuk kell, hogyan kell lenniük. De meg tudom érteni, hogy nem azok.

Van némi támogatás a lakosság, az állam, a régió részéről?

Évente van egy bizonyos összeg a fogyatékossággal élő személyek gondozására, de csak olyan gondozási szolgáltatást fizetek, amely egy ideig Benedictet tud ellátni helyettem.

Milyen állapotban van most Benedict?

Benedict megtanult futni, bár egyáltalán nem számítottunk rá. Jobban járok, mióta aktívabb. Fizikailag sokkal megterhelőbb számomra, de a második mentálisan volt, mert el kellett foglalnom őt valamivel. Most már egyedül is játszhat egy kicsit.

Csodálatos érzés támadt benne, hogy tetszik-e valakinek. Amikor az az érzése támad, hogy valaki nem szereti vagy csak látszólag barátságos, elmegy vagy megfordul - hamarabb észreveszi, mint mi.

Kevesen vannak, akik előítéletek nélkül próbálnak kapcsolatot létesíteni vele, bár nagyon barátságos és vágyik a kapcsolatra. Természetesen a lényeg az, hogy cégünk nem áll készen rá. Egyesek figyelmen kívül hagyják, mások azt csinálnak vele, amit akarnak, anélkül, hogy tiszteletben tartanák, hogy neki is vannak korlátai. A karjukba veszik, vagy közel kerülnek hozzá, anélkül, hogy - mint más gyerekekkel - így készen áll rá. Benedict egyszerűen manipulálják.

Mit akarsz Benedictnek?

A férjem gyakran mondta, hogy azt akarta, hogy Benedict meghaljon, mielőtt gondoskodhatnánk róla. Hogy ne kelljen olyan emberekre hagynunk, akik nem akarják a legjobbat neki. És mit akarok? Megtanulni beszélni, képes kifejezni önmagát.

Azt is szeretné, ha az emberek másképp viselkednének, amikor találkoznak vele?

Örülök, hogy nemcsak könnyű fogyatékkal él, hogy nem érti és nem látja, hogy a játszótéren lévő szülők hogyan húzzák el tőle a gyerekeket. Meg sem merek közeledni velem ... Többnyire proaktívnak kell lennem, de örülök, hogy Benedek nem veszi észre.

Legszívesebben olyan országban élnék, ahol az integráció sokkal magasabb fejlettségi fokú lenne, vagy ahol nyilvánvalóbb lenne a fogyatékossággal élők kezelése.

Valahol van ilyen?

Nyaralni voltunk Spanyolországban. Az étteremben, ahol gyakrabban ettünk, könnyen észrevehettük, hogy mely turisták németek. Mindig gondolkodnom kellett a német bíróságok ítéletein, ahol az emberek megtérülnek azért, ha valaki a szomszéd asztalnál ül a nyaralásnál a szomszéd asztalnál. A spanyol pincérek nagyon kedvesek voltak vele, és a séf minden este kijött a konyhából, hogy személyesen üdvözölje Benedict.

Lehet, hogy mindez negatívan hangzott, de amit nagyon pozitívnak tartok, az az, hogy megtanultam mögé állni, elfogadni a határait és kívülről megvédeni őket, így megtanultam még jobban állni a többi gyermekünkkel, elfogadni őket, mint ők.