augusztus


Beteg gyermek a családban

Ezt a hónapot a rákos gyermekek és családjaik témájának szenteljük. Anyám levelével nyitom meg, aki a weboldalunkon írt. Ebben több olyan témát is megemlít, amelyeket a betegség az életben a gyermek és szerettei elé állít.

Egy 10 éves fiú anyja vagyok. 2009 tavaszán kerültünk az onkológiai osztályra, miután fiam CT-vizsgálata daganatot talált egy kis medencében, amelynek következtében a hólyagja megbénult. A diagnózis Ewing-szarkóma volt. Ma a fiú több intenzív kemoterápiás ciklust teljesített, a daganat összezsugorodott, a hólyag normálisan működik, és további orvosok döntéseit várjuk a kezelés folytatásáról. A fiú eddig nagyon jól kezelte a kezelést, de mindent átéltünk.

Képtelenség elhinni, hogy ez valóban ilyen diagnózis, és hogy nem tévedünk ebben az osztályban. Azokban a korai időkben, amikor a kicsi volt a legrosszabbul, mintákat vettek, csontvelőt, megkezdték az első kezelést, és egyedül maradtunk a kórházban, mert a család többi tagjának úgyis folytatni kellett a munkát, úgy éreztem magam, mint teljesen egyedül benne. És hogy nincs kivel beszélnem arról, hogyan kezeljem az egészet. Azonnal különféle információkat kerestem az interneten. Megállapítottam, hogy számos betegegyesület létezik, de egyik sem kapcsolná össze a szülőket a rákos gyermekekkel. Az egyetlen tanácsadó, aki hajlandó meghallgatni és átadni a tapasztalatokat, az anyák voltak és vannak az egyházközségben. Lehetséges volt pszichológushoz fordulni, és egy tanárnak köszönhetően, aki a fiában dolgozik a kórházban, megtudtam egy fiúról, akinek ugyanaz a diagnózisa. Fel tudnám venni a kapcsolatot az anyjával, és megtudhatnám, mi érdekel. Aztán az általad írt könyvben megtaláltam a "Amikor egy gyermek beteg" fejezetet, amit nagyra értékeltem. Nagyon értékelem az egész könyvet, és szeretném, ha a lehető legtöbb ember elolvassa volna körülöttünk.

Még mindig harcolunk, és fokozatosan összeállítom a kirakós játékunk töredékeit. Nem hagytam dolgozni - a fiamat nem lehet egyedül hagyni a kórházban. Van otthon egy lánya, akinek szintén meg kell küzdenie ezzel a helyzettel. Olyan házastárs, akinek ugyanúgy a munkára kell összpontosítania, mint korábban, és így tovább. Örömmel fogadok minden lehetőséget, hogy hozzáférhessek más szülők véleményéhez és tapasztalataihoz.

Megbirkózni azzal a valósággal, miszerint az egészséges gyermek hirtelen súlyosan megbetegedett, nagyon nagy kihívást jelent mind a szülők, mind maga a gyermek számára. Nemcsak az a tény, hogy ez egy ilyen súlyos diagnózis, hanem minden más is, ami ebből fakad (vizsgálatok, kezelés és az ezzel járó félelem és bizonytalanság: eltart? Nem szükséges? Hogyan fogja kezelni a gyermek? És sokan egyéb dolgokat) a szülőknek és a gyermeknek is kezelnie kell. A gyermek (főleg fiatalabb korban) nem biztos, hogy tisztában van diagnózisának súlyosságával, de a vizsgálattal és kezeléssel kapcsolatos eljárásokon és eljárásokon kell átesnie. És annak a szülőnek, aki inkább önmagáért szenvedne, csak azért, hogy megvédje gyermekét, el kell viselnie egy fájó és kimerült gyermek látványát, kezelnie kell a félelmét, hogy mindez hogyan alakul, és elegendő erőt kell gyakorolnia a gyermek támogatásához.

Ha ilyen helyzetbe kerül gyermekével, akkor leginkább arra van szüksége, hogy ne legyen egyedül benne, és minél több információval rendelkezzen arról, hogyan lehet a lehető legjobban kezelni az egyéni nehézségeket és helyzeteket.

  • Gyermekének orvosának kell lennie az első támogatási forrásnak Sok múlik azon, hogy mennyire tud kommunikálni veled, és érdekli-e nemcsak a diagnózis kezelése, hanem a gyermek is. Szán-e időt arra, hogy mindent elmagyarázzon neked, és válaszoljon a kérdéseire. Fontos, hogy megértse, mi történik a gyermekével, és tájékoztatást kapjon a rendelkezésre álló kezelésekről és kezelési lehetőségekről. Csak ezután hozhat megalapozott döntéseket, amelyek a gyermekének kedveznek.
  • További referenciapont a rákos gyermekek szülei Hasonló helyzeten mennek keresztül, mint te. Az a puszta érzés, hogy nincs egyedül ebben a helyzetben, megkönnyebbül. És azok tanácsai és tippjei is, akiknek gyermeke már kezelésben van, például az Öné, vagy annak lehetősége, hogy tapasztalataival hasznos lehet más szülők számára, segítenek kezelni a kezelés és a kórházi tartózkodás időszakát.
  • Az Internet további információforrás lehet De vigyázz: nem minden az ott talált információ igaz, ezért mindig több forrásból ellenőrizze.

Kövesse azonban azt a szabályt, hogy konzultáljon gyermeke orvosával minden szakmai információról, amelyet az orvostól eltérő forrásokból kap. Ebben a tekintetben az internet vagy más szülők jó szándékú információi pontatlanok vagy félrevezetőek lehetnek.

Vannak azonban olyan kérdések és kérdések, ahol más szülők gyakorlati tapasztalatai mellett szakmai információkra is szükség van: Hogyan segítsük gyermekét az igényes vizsgálatokkal való megbirkózásban? Hogyan lehet felkészíteni őket rájuk? Hogyan kezelhetem néhány reakcióját? Hogyan beszéljünk vele a betegségről? Hogyan lehet beszélni a betegségről a családban és a barátaival? És hogyan kezelje saját tapasztalatait? Ezek mind fontos témák a beteg gyermeke gondozásában, de nehéz elegendő információt találni róluk.

Ilyen információforrásként ajánlom a „Amikor a rák belép az életbe” című könyvet. “. Több mint 20 oldalas fejezetet szentelek a gyermek onkológiai betegségének témájára, és a gyermek onkológus válaszol a szülők leggyakrabban feltett kérdéseire is.

Olvasva egy levelet, amelyben egy beteg fiú édesanyja többek között azt írja, hogy bár sok olyan betegegyesület van, amely nem talált olyan egyet, amely összekapcsolná a szülőket a rákos gyermekekkel, felmerült bennem, hogy felajánlom Önnek, betegek szüleinek gyerekek, egy ilyen helyet a weboldalunkon.

Őszintén meghívlak, csatlakozzon hozzánk, regisztráljon oldalunkra, és írja meg észrevételeit, személyes tapasztalatait, ajánlásait, tegyen fel kérdéseket és javasoljon olyan témákat, amelyekről meg kell tanulnia. Ha érdekel, rendszeresen felvehetünk cikkeket a gyermek betegségéről a havi témáinkba, mivel nem lehet egy hónap alatt lefedni az egész kérdést.