lány

A házasság nem birkózott meg a lánya betegségével, de Veronikának segítséget nyújt jelenlegi barátja és szülei.
Forrás: Miro Miklas
Képtár
A házasság nem birkózott meg a lánya betegségével, de Veronikának segítséget nyújt jelenlegi barátja és szülei.
Forrás: Miro Miklas

Viktorka (5) genetikai betegségben szenved, amely miatt alig tud mozogni és beszélni. Csak egy eszköz segítségével tud lélegezni. Ugyanakkor bölcs és jó vadászathoz vezetheti anyját.

Amikor Veronika Štefánikovával (33) barátnője házának teraszán beszélgetünk, beszélgetésünket Viktorkin légzőkészülékének belülről érkező monoton csipogása és a mese nézésekor ismétlődő hangok kísérik. Nem tud beszélni, a légzőcső, amelyen keresztül hét hónapja lélegzik, nem engedi meg. Az agya azonban nyilván teljes sebességgel dolgozik.

"Tableten beszélek vele. Meg tudja mutatni, mit akar és amire szüksége van. Megtanult számlálni egy pult segítségével. Nemrégiben hoztam neki egy plusz és mínusz példát egy táblagépen, kipróbáltam a 10 és 20 év közöttieket, és elsajátítottam mindet. Így adtam neki példákat 100-ig, és minden rendben volt. "- mondja édesanyám a gyengéd kis szőkéről.

Az éles megértés azonban más dolgokat is megenged Viktorkának. Például, hogy Veronica anyjának különféle huncutságokat hozzon.

"Legutóbb kint, a kertben csináltam valamit, és hirtelen csak egy oximéter hangját hallottam, amely jelzi, hogy a lányomnak nehézségei vannak a légzéssel. Minden kiesett a kezemből, és az aljára futottam. Viktorka azonban rendben volt, és egész körben mosolygott. Szóval megnéztem és újra kimentem.

Egy pillanat múlva ismét az oximéter füttyentése. Ismét utána szaladtam, és megint az az izgatott arckifejezés volt. Megértettem, hogy kedves gyermekem csak rám lő. Röviden: Viktorka szándékosan visszatartotta a lélegzetét, hogy bekapcsolja az oximétert és megijesszen "- nevet Veronika lánya ötletességén.

Tudom, hogy jön

Anyám félelme Viktorkától indokolt. Sajnos az 1. típusú gerinc-izomsorvadás (SMA) diagnózisa, amely e súlyos genetikai betegség súlyos formája, nem ad sok okot az optimizmusra. Az ilyen diagnózissal rendelkező gyermekek átlagosan csak 2 évet élnek. Az egész test izmai fokozatosan gyengülnek, csakúgy, mint a légzőizmok és a szív.

Bár Szlovákiában ma már nagyon drága gyógyszer kapható ezeknek a gyermekeknek, Viktorka, sajnos, nem felelt meg szigorú adminisztrációs kritériumoknak. Amikor biztosítótársaságaink túlfizetni kezdték, már rossz állapotban volt, mesterséges tüdőszellőztetéshez kapcsolódott és nem tudott mozogni. Anyja jó gondoskodásának köszönhetően azonban Viktorka 5 éve él.

"Tudom, hogy eljön az a nap, amikor a lányom meghal. Nem lehet rá felkészülni, nem is lehet kibírni. De együtt kell élnünk vele "- mondja Veronika.

A szemében felvillanó szomorúságot azonban azonnal felváltja egy eset a mentőszolgálat személyzetével.

"Elvitték Viktorkát, hogy cserélje ki a kanült, és nagyon elkezdett esni. Tehát az egyik mentő könnyen kék műanyaggal borította be az egészet. Csak megjegyzést tudnék mondani - mennyire jól van, hogy a szomszédok nincsenek kint, azt hinnék, hogy készen vagyunk. Aztán amikor egy másik legénység másodszor is bevitte az esőbe, eszembe jutott, és azt javasoltam, hogy takarják be azzal a műanyag zacskóval, hogy ne ázzon be. Valószínűleg nem fogom elfelejteni ezt a rémült pillantást "- mondja Veronika, és egyértelmű, hogy Viktorka fekete humorérzékével valószínűleg alávetette magát az édesanyjának.

És talán ennek köszönhető, hogy mindkettőjüknek sikerül megbirkózni a nehéz pillanatokkal, amelyeket ez a betegség hoz.

Mint egy rongybaba

Viktorka Veronica egyetlen gyermeke. "Elsőszülött voltam, és anyám és volt anyósom észrevette, hogy nincs jobb nálam. Amikor a kezemen volt, szó szerint lógott, mint egy rongybaba. Még akkor is, amikor sírt, egyáltalán nem mozdult és nem is rögzült. A gyermekorvos megpróbálta megfogni a fogantyúinál - semmit. Tehát neurológiára küldött minket, onnan Kramáre-ba mentünk, ahol csak genetikai vizsgálatokat végeztek, amelyek megerősítették a gerinc izom atrófiájának diagnózisát "- mondja Veronika.

A nulla típusú gyermekek általában nem élve születnek, és az első típusúak két évnél fiatalabb orvosok szerint halnak meg. Viktorka azonosította az első típust, amely általában szinte azonnal megtalálható. A 2. típusú SMA-t általában valamivel később, a csecsemő életkorának kilencedik hónapja körül észlelik. Néhány gyermek még mindig négykor kezd mászni, de a legtöbb nem.

"Nagyon nehéz szülésem volt, Viktorka egyedül nem tudott haladni a születési utakon, azért volt, mert nem volt ereje. Így végül császármetszést kellett készíteniük, mert a szívem visszhangjai kezdtek eltűnni "- mondja Veronika.

Soha nem hallott még lánya diagnózisáról.

"Óriási sokk volt, de csak körülbelül 5 percbe telt, mire felépültem. Telefonon elmondták nekünk. Bementem a hálószobába, leültem a földre és rettenetesen sírtam. Rögtön rájöttem, hogy nincs értelme sírni "- mondja.

"Igaz, hogy akkor még nem tudtam elképzelni, mi vár ránk. Szerencsére volt férjemmel összefogtunk a Fight with SMA szervezettel, amely segíti a betegségben szenvedő gyermekeket. Tanácsokat kaptunk tőlük, mit kell tenni, hol lehet segédeszközt szerezni, hogyan kell eljárni az irodákban, gyakorlatok során "- mondja Veronika.

"Alapvetően eddig egymást segítjük, főleg mentálisan. Két közeli szomszéd is sokat segített nekem, az egyik rehabilitációs nővér. Utóbbival később találkoztunk, amikor Viktorkának már volt rajongója, és először voltunk kint. Egészen normálisan viselkedett, csak azt kérdezte, hogy van-e kicsi izomdisztrófiája. Meglepődtem, mert sokan nem tudnak róla. Pontosan meghatároztam, hogy atrófiája van. Barátja gyermekei ismét megtanították Vikit a hölgy alakítására, egy másik barátja nemrégiben egy "öreg hölgy" estét tartott vele popcornnal és mesével. Viki kapcsolatban áll gyerekekkel, és ez nagyon jó. "

Rajongójuk megelőzte őket

Amikor Viktorka 5 hónapos volt, a nyál belefutott a sétába, és abbahagyta a légzését.

"Amikor a mentő megérkezett, már lélegzett, sikerült újraélesztenünk. Abban az időben már nagy problémái voltak az evéssel - végtelenül sok időbe tellett, amíg valamit megevett egy kanállal. Kiszáradt és nasogastricus csövet kapott. De akkor megemelkedett a pulzusa, magas volt a telítettsége. Két nappal azután, hogy felhívtuk a tüdőosztályt, már volt egy légzőcsöve a helyén "- idézi fel Veronika.

Nem sokkal a műtét után azonban Viktorka nagyon súlyos állapotban találta magát, és két és fél hónapig kórházban maradt. De megúszta azt is.

"Egy amerikai gyógyszergyártó cég adatbázisában voltunk, amely gyógyszereket fejleszt ki az SMA számára. Készen álltunk arra, hogy Amerikába repüljünk vele, sajnos hamarabb eljutott a szellőzésig "- mondja Veronika.

Ma az ebben a betegségben szenvedő gyermekeknek szinte azonnal születés után adják a gyógyszert, és izmaik nem sérülnek komolyan.

"Sokáig volt ballon kanülje, ezért nem beszél, de anyám azt mondja nekem, és egyszer köszönetet mondott egy srácnak" - mosolyog Veronika.

Szlovákiában évente 1-3 gyermek születik ebben a betegségben, és előfordulásához mindkét szülőnek örökletes tehetségnek kell lennie.

"A házasságunk nem sikerült. Jelenlegi barátom, Peter kapcsolatunk kezdetétől tudta, hogy gyermekem súlyos beteg és lélegeztetőgépen van. Nagyon jól vette. Különféle tevékenységeket találunk ki számára, együtt voltunk vele az állatkertben, a Malkia Parkban, korcsolyát és biciklit szeretnénk kipróbálni vele együtt. Télen nehezebb, akkor 4 hónapig bent vagyunk zárva. Néha elegem van ebből "- vallja be őszintén Veronika.

Szülei segítenek rajta, akikkel legtöbbször kétgenerációs házban él.

Van szüksége? megvesz!

Akárcsak a súlyos fogyatékossággal élő gyermekek legtöbb szülője, Viktorka édesanyja is folyamatosan pénzhiánnyal küzd. Hosszabbított szülési szabadságon van, de egyszerűen meg kell vásárolnia a gyermekéhez szükséges legtöbb segédeszközt.

"Viktorkának rendelkeznie kell egy speciális fürdõszékkel, egy speciális babakocsival. Az elsőt 3200 euróért vettük az állam hozzájárulása nélkül, mert a három év alatti gyermek egészségesnek számít, annak ellenére, hogy légzőcsöve van, és szinte nem mozog. Beszereztünk egy köhögéssegítőt is, szerencsére használtan vásároltuk a vertikalizátort, különben 3000 euróba is kerülne "- mondja Veronika.

Bár lányának sürgősen rehabilitációra van szüksége, Veronika pedig mindennap vele edz, csak Piešťanyból származó Adele vinné rehabilitációs tartózkodásra, akár mesterséges szellőzéssel is. Az ott tartózkodás azonban anyagilag nagyon megterhelő, ezért ezt még nem tudták teljesíteni. Kölcsönvettek egy tapadókorongot az Izomdisztrófia Szervezettől, amelyet magukkal vihetnek a babakocsihoz. Sétálnak.

"A babakocsi az összes eszközzel és Viktorka súlya 50 kilogramm. Nem mozdítanám nagy elszívóval "- mondja Veronika.

Együtt harcolunk

Tavaly Viktorka 12-szer volt antibiotikumon, kórházi kórházi fertőzést kapott. Egyelőre azonban édesanyjának köszönhetően megnyeri a harcát is.

"Az utolsó pillanatban megváltoztattuk a nevét. Victoria győzelmet jelent, Veronica pedig az, aki győzelmet hoz. Tehát együtt harcolunk "- mosolyog a fiatal nő.

Tudja, hogy a rendszeres rajongói hangok együtt mérik az időt a lányával. Azonban még mindig sokat tapasztalhatnak, bár gyakran megállítja őket Viktorkin rosszabbodó állapota vagy fertőzése. Együtt szórakozhatnak, találkozhatnak barátokkal, kimenhetnek a kertbe vagy a kertbe. Nem kell időt tölteniük a kórházakban, együtt vannak és élnek. A lehető legteljesebb. Minden érintéssel.

Mi az SMA? (gerinc izom atrófia)

A gerinc izom atrófiái genetikailag meghatározott betegségek csoportját alkotják. Ezeket a gerincvelő motoros sejtjeinek vagy a megnyúlt gerincvelő degenerációja okozza, ami izomsejtek elvesztéséhez vezet. Az SMA-ban szenvedő emberek vagy egyáltalán nem szereznek ülési, állási, járási képességet, vagy ha mégis, fokozatosan elveszítik ezt a képességüket. A betegség azonban nem befolyásolja az érzelmi fejlődést és a mentális képességeket. A betegség leggyakoribb megnyilvánulása a hipotenzió (az izomfeszültség csökkenése, csökkenése a normálérték alatt), az izomgyengeség, a reflexek hiánya és a szervek vagy szövetek korlátozott növekedése. Az előfordulás valószínűsége 6000 újszülöttből 1. Bár a gerinc izom atrófiája hivatalosan ritka betegségnek minősül, a halálos örökletes betegségek között a második helyen áll.